都说知道的越多越痛苦。象一个圆,面积越大,周长外能接触到的面积也越大,压力也越大。所以说难得糊涂,不是说把头埋在沙子里,而是一种淡然的心态,不管事情变得多糟,该吃就吃,该睡就睡,不论结果如何,心情始终如一。
说到这想起当时刚确诊加入中科血康病友会时,自己每天拿着手机查询白血病的信息,一边是医生的指导意见,一边的自己从互联网上了解的信息,所以经常自己会纠结:是化疗还是移植?是继续在当地还是去北京?是全相合还是半相合。。。所以说有时候觉得互联网确实改变了我们的生活,但却也一定程度上改变了我们本该平和的心态。
当然,说起来容易,还都需要历练,需要时间来成长。对于白血病患者或家属而言,正确认识该疾病有很重大的意义,然而还有一些误区有待澄清。
误区一:骨髓移植是治疗白血病的最佳手段
骨髓移植是某些类型白血病的唯一根治方法,比如慢性粒细胞白血病。但是认为骨髓移植是治疗白血病的最佳手段,白血病患者应不惜一切代价争取骨髓移植的观点是不正确的。
正解:
1、部分类型白血病不采用骨髓移植也是可以治愈的,比如急性早幼粒细胞白血病、儿童急性淋巴细胞白血病等,传统化疗疗效很好,不需要首选骨髓移植,只有复发和难治病例才考虑选择。
2、部分类型白血病药物治疗也可获得较长生存期,预后良好,比如T(8,21)染色体阳性的急性粒细胞白血病、急性粒单细胞白血病M4EO型,也不首选骨髓移植。
3、骨髓移植也要受到患者经济条件、是否有合适的供者、移植相关并发症等因素限制,要根据具体情况具体分析,选择最佳治疗方案。
误区二:骨髓穿刺检查会对身体造成损害,能不做最好不做
目前来说,骨髓穿刺是诊断白血病必不可少的一项诊查项目,所以考虑白血病,骨髓穿刺是必须要进行的。
正解:一般来讲,骨髓穿刺对人体健康并无影响。“骨髓穿刺检查”最常选择的部位是髂骨,此骨位于腹部下方外侧,即下腹两侧向侧前方突起的部位。此项操作一般需要在局部麻醉下进行,不会损伤大的神经和血管,因此不会造成大出血或神经肌肉麻痹等后果。骨髓穿刺检查时,医生会严格地消毒,不会引起骨髓炎。骨髓检查操作很简单,一般骨髓穿刺全过程也不过几分钟,部分患者在抽取骨髓液的瞬间有酸痛感外基本感觉不到什么痛苦,甚至不如一般静脉注射带来的痛苦多,骨髓穿刺结束后一般按压3-5分钟就可以起床活动。
北京中科血康血液病医学研究院专家温馨提醒:骨髓穿刺同静脉取血毕竟有所不同,广义上讲骨穿也属于创伤性检查之一。加之目前我国所用骨穿针多非一次性耗用品,故极少数情况下可能在操作过程中发生穿刺意外情况,近年部分医疗机构已开始采用一次性骨髓穿刺包,安全性得到很大提高。权衡利弊,对可疑患者而言,积极配合进行骨髓穿刺检查是必要的。
误区三:白血病是绝症,所有治疗都只是延长生命,得了白血病死亡只是时间问题
正解:这个观点是不正确的,白血病虽然是一种难治性疾病,但随着近年医疗技术的进步,很多类型的白血病已获得了较好疗效,生存期明显延长,部分类型已可治愈,比如急性早幼粒细胞白血病通过全反式维甲酸、亚砷酸联合化疗药物,可使75%~80%左右患者达到治愈;儿童急性淋巴细胞白血病通过常规化疗也可使80%患者达到治愈。其他类型白血病治疗近年也有不同程度的进展,有条件的患者通过造血干细胞移植或骨髓移植根治几率也可达50%~80%不等。
误区四:白血病化疗副反应太大,吃药比得病还受罪,干脆别治了
白血病化疗的确存在一定的毒副反应,但只要是在正规血液病治疗机构,采用正确的治疗方案,绝大多数患者是可以耐受的。而且目前白血病治愈几率不断提高,各种化疗辅助药物的应用,特别是中医药的参与,使化疗的毒副反应逐步减少,患者耐受性得到很大程度的提高。此外家属的支持和鼓励也必不可少,白血病病人治疗效果的好坏不仅取决于医护人员的精心治疗与护理,而且与家属的支持密不可分。癌症患者的家属不仅是病人生活上的照顾者,实际上还起着一个"医生助理"的作用。
研究表明:癌症病人家属的恐惧和顾虑非常容易传播给病人,病人对家属的表情、态度以及举止都非常敏感。因此,对病人家属的第一个要求便是要在病人面前镇静自若,努力给患者创造并提供一个良好的养病环境及精神支持。其次,家属要了解一些癌症疾病的基本知识,如癌症不是传染病,也不是不治之症,只要坚持正规治疗,疗效往往是很好的。当癌症病人出现痛苦、心情抑郁时,要在心理上安慰、体贴,在生活上细心照料。当病人在放、化疗期间出现食欲减退、恶心、呕吐时,家属应尽量做些平时喜欢吃而又富于营养的食物,增加体质。家属还应协助医护人员观察病人的病情变化,如出现白细胞减少,抵抗力下降时,家属要劝阻病人少去公共场所,以免交叉感染,加重病情。
相关知识:很多白血病患者都被耽误
据观察和分析,许多白血病患者是自误或病属给耽误死的。
1、病死:由于急性白血病来势凶猛,有大约20%患者发病后还来不及治疗或刚开始治疗就死亡了。这当中包括①原发耐药,无法缓解,但比例不高;②严重的出血,颅内出血死亡率尤其高,占早期死亡的50%以上;③严重感染,抗菌药治疗效果差,多发生于初治的后期;④体质差,心、肺、肝、肾衰竭等,多发生于化疗后;⑤这些患者当中有的是由于病型凶险,部分则是各种无意识的延误,未及时诊断和治疗,病情加重的结果。
2、无力治疗而死亡:白血病治疗费用高,能承受这种负担的家庭大约不到20%,大批患者早期东凑西拼乃至卖家产的一点钱在1至2个月内就用完了,有的患者只好拖延乃至停止治疗;许多本来有希望治愈的患者就这样结束了生命。有报告认为:我国小儿AL年发病人数约1.5万人,能科学规范治疗者仅1/10。
3、延误治疗而死亡:①多处求医。②偏信误导。③侥幸心理(化疗或服中药缓解后对续治不认真,导致复发死亡)。④迷信造血干细胞移植。