12月19日,四川省人民医院慈善办主任周晨燕收到一笔特殊的捐款,共计840元。收到这笔捐款的患儿家长凡凡妈妈(化名)一眼就认出,这是白血病患儿复查时做的白血病微小残留检查的费用。
一年多前,患有急性非淋巴细胞白血病的锴锴(化名)在接受数个疗程的治疗后,已债台高筑的农村家庭实在无力承担后续骨髓移植的高额费用,无奈只得出院回家。
12月18日,因发烧回医院复查的锴锴确诊复发,且再没有治疗意义。周晨燕及时叫停了外送检查的白血病微小残留检查,退回840元费用,锴锴爸妈却提出,锴锴生病时,也得到了非常多爱心人士的帮助,希望这笔钱能捐给还有治疗希望的孩子。实际上,为了给锴锴治病,锴锴爸妈已欠下20多万元外债,这次复查后锴锴输血小板的2000多元钱,都是临时借来的。
特殊的840元捐款 一份沉重的托付
“我们的孩子没有希望了,周妈妈辛苦你把心意转交给有希望的孩子吧,祝愿他们能够早日康复。”19日,四川省人民医院儿科副主任、慈善办主任周晨燕收到了一份沉重的托付——一笔来自因贫困不得不放弃治疗的白血病患儿家长的捐款。
这笔因为孩子确诊白血病复发后,退回的840元检查费用,家长希望,能用在还有治疗希望的孩子身上,而他们,则只能强忍着眼泪,将仅仅12岁的儿子带回家,度过他生命中的最后一段时光。
再见到12岁的锴锴,周晨燕和社工都觉得,比起一年前放弃治疗回家时,孩子狠狠地长了一头,高了,像个大孩子了。“之前说孩子有点发烧,以为是感染,想回来复查。”周晨燕说,11月底,锴锴爸妈就联系自己,12月18日带着锴锴回了医院。
早上做了血常规和骨髓穿刺等检查,其中一项白血病微小残留检查需要外送。下午,锴锴的血常规检查出了结果,“血小板很低,外周血液已经出现了40%的肿瘤细胞。”周晨燕说,这已足够确诊孩子白血病复发,且已经没有了治疗意义。知道锴锴爸妈为了给孩子治疗欠了不少钱,周晨燕及时停止了送检的白血病微小残留检查,退回了840元检查费用。
原本是想替锴锴爸妈节省下这笔费用,但锴锴妈妈却提出,委托周晨燕将这笔钱转给其他还有希望的孩子,“自己的孩子没有希望了,能帮到其他还能治疗的孩子。”周晨燕说,锴锴在医院输了一个单位的血小板缓解病情后,19日一大早,就随爸妈回了家。
受捐助家长:
曾是“抗白战友”感同身受 却不知道如何表达感谢和安慰
19日当天,周晨燕就将这笔特殊的捐款交到了6岁的白血病患儿凡凡的预交款上,在将回执单交给凡凡爸妈时,她特意提醒,有没有觉得这笔钱的数字很熟悉。刚刚给做复发检查的凡凡妈妈一眼认出,这是做白血病微小残留检查的费用。“以前也有过康复患儿的家长捐款,但我都没说过是哪个孩子。”周晨燕说,这是自己的第一次“破例”。
“听到这笔钱的来源,第一感觉是很难过。”凡凡妈妈告诉成都商报客户端记者,锴锴的情况,自己在病友家长微信群里看到过,知道锴锴爸妈确实是因为再也筹不到钱,无法继续进行治疗,这次回来本来还想看孩子是否还能做移植,却没想到,复发的结果来得这么快。
“这笔钱,跟普通的爱心捐款不一样,太不一样了。”凡凡妈妈说,绝大部分的普通家庭,都为动则数十万的白血病治疗费用承担着巨大的压力,巨额的欠债几乎是常态,更不要说长期为治疗、复发担忧焦虑的心理压力,有的孩子挺过去了停药了,也有的孩子抢救不过来离开了。
因此,得知锴锴爸妈做的决定,凡凡妈妈说,她知道这有多沉重,除了感动,虽然同在微信群里,但她不知道该如何去表达感谢,也不知道该怎么开口去安慰。“就像凡凡这次复发,家里亲戚也有打电话关心的,但是真的不愿意反复解释,说一次就难过一次。”站在医院楼梯口避免孩子听到自己的病情,凡凡妈妈眼里满是复杂。
锴锴爸爸:
别人帮过我们 希望也能帮助其他人
20日,锴锴爸爸带着全家人到城里的游乐场,陪刚刚退了一夜高烧的锴锴玩游戏,尽管行动不便,锴锴爷爷坐在轮椅上,也想多陪会孙子。
“一直在外地打工,刚把农村老家的房子修起来,孩子就生病了。”锴锴爸爸告诉成都商报客户端记者,锴锴10岁多时,上体育课喊腿疼,一张小脸白得毫无血色。在当地医院检查后怀疑是白血病,随后锴锴送到川大华西医院,结果一出,直接就进了急诊抢救。”锴锴爸爸说,第一次住院,几乎就花光了家里不多的存款。锴锴确诊为非急性淋巴细胞白血病m2型,这是白血病中情况较严重的一种,需要骨髓移植。但在后续的治疗疗程中,因为锴锴体质较弱,总是反复感染,每个疗程的治疗费用比其他孩子要贵出一倍多,绝大部分都是自费药。“第一个疗程,门诊就用了六七万,一共是十五万多。”锴锴爸爸说,能借的、能贷的、能筹的,想尽了办法,在周晨燕的帮助下,社会爱心人士为锴锴筹了10多万元,支撑了一段时间,但这远远不够。
去年夏天,在锴锴挺过一次严重的败血症后,家里已经欠了20多万元外债。“娃儿生病以后,他爷爷犯了高血压糖尿病,路都走不了,奶奶也心梗。”结束前期疗程的锴锴需要骨髓移植,除了20多万的手术费,还有后期排异、恢复期,至少需要准备60万元。此时,一根稻草也足以压垮这个家庭。万般无奈,锴锴爸妈只得将孩子带回了家。
“回来一年,他都没有发烧感冒,我们就又开始打工挣钱。”锴锴爸爸说,锴锴一直在坚持吃抗感染的药,祈祷着能拖一段时间筹钱,只是不料,复发来得这么突然,这么快。周晨燕找他们谈话后,锴锴爸妈无奈地接受了这个现实。“锴锴生病的时候,也有好心人帮过我们。”所以锴锴爸爸决定把退回的检查费,给其他有希望的孩子。
“娃儿在医院一直待不住,问好久回去。”于是19日一大早,委托病友家长办出院手续,锴锴爸妈就带着孩子回家了,不光瞒着孩子,也瞒着爷爷奶奶,怕老人接受不了。“他喜欢黏奶奶,有奶奶才睡得着。”锴锴爸爸哽咽着说,“实在是没有办法了。”
成都商报客户端记者丨于遵素 图据受访者提供
编辑 江亚玲