病理性黄疸的可怕性，我们却忽视了，现在悔恨不已
儿子轩轩出生于2011年2月21日，足月顺产，当时脐带绕颈一周，产程还算快，医院并未告知孩子有缺氧之类的话，也没有给孩子评分，具体是不是由于出生时缺氧我也只是怀疑。怀孕期间有几次坐公车感觉呼吸不过来，像窒息的感觉，经常走路时很喘，一句话说长了都很难受。
这些症状当时以为是正常现象，没有及时去看医生，想着有胎动应该没问题。产检当时只是偶尔才去一次，现在儿科医生和产科医生也说，神经系统方面的问题B超是看不出来的，除非是非常明显的问题。轩轩出生之后，有病理性黄疸，这个黄疸很顽固，持续了2个半月，不过黄疸的值不算高，最高是13.5，一星期之后就一直维持在5左右。
当时16天的时候医院第一门诊的医生有叫我们照光的，可是当时孩子是轩爸抱着，医生这些话是对他说的，我去给轩轩化验大便了（他那几天腹泻）也没有理解到病理性黄疸的可怕性（会伤脑，损伤听力等等。）所以没有及时给他照光，直到他出生第27天的时候才在医院儿科开了退黄疸的药吃，医生说一般黄疸最多持续半个月算正常，轩轩黄的时间太久了。
他的症状主要表现：
1.自出生第2天起就有严重的睡眠障碍（表现为入睡困难，吸着安抚奶嘴反复翻来翻去，快的话30分钟能睡着，慢的话3小时也不一定能睡着；持续睡眠时间短，即使好不容易睡着了，又很快哭醒，有时哭醒的非常频繁。睡眠质量差，从来没有深度睡眠，半夜我喂奶给他时，一抱起来就立即醒，迷迷糊糊的喝奶；整天打呵欠，想睡，就是睡不了）。
他几乎没有累的概念，白天哪怕就是只睡10分钟或是完全不睡，晚上还是一样睡不好；睡觉前也会让他趴在床上很久，以为累一点会睡的安稳，还是没有任何改善。从出生之后就是每天最多10个小时的睡眠，现在也一样，全天24小时加起来的睡眠时间一般都是7、8个钟，他睡下了我也要跟着睡，因为哭醒之后我要在旁边喂水或者是塞安抚奶嘴，一晚上多的时候要哭醒10多次，少的时候也有8次左右，白天也是一样会哭醒，不过大人白天可以不用休息。
2.不懂得找声源，叫名字或是发出其他声音时候，多数都没反应。（听力40DB，比正常人差一点点，但是医生说他能听到的，只是脑反应不到。我如果突然之间和他说话，他会吓一跳）
3.7个月零几天的时候，知道妈妈是个熟悉的人。
4.没有饥饱的概念，通常哭闹的时候冲奶都不喝，试过7个小时才给他奶吃，反应是边吃边哭，也只喝一点点，比如冲120毫升，大概喝20毫升左右。吃奶一定要睡着了才会慢慢的吃一些。鉴于这种情况，白天就让他平躺着喂一点米粉吃，晚上睡着了才喂2次奶，全部加起来应该不到600毫升。
5.流口水特别多，做理疗的医生说，人家孩子的口水是滴的，你孩子的口水像是牵线一样，太多了。
6.不会有意识模仿大人的语言，自己偶尔可以发“爸…爸阿不姆妈”这样的音
7.整天哭闹不止，没有任何人能安抚他的哭闹，安抚奶嘴可以缓解一下。
8.坐不稳，头部和腰部无力，弓背坐，点点头状；扶站不稳，整个人摇摇晃晃像喝醉酒一样。
复查后的结果是“发育迟缓”，“脑发育不好”，丈夫却狠心不想治疗，感觉天塌了……
去医院神经康复科看过好多次，医院最权威的医生诊断为“发育迟缓”，磁共振报告没有明显的脑发育不良，但是他看过磁共振片子后，口头告诉我，孩子还是属于“脑发育不好”，才会有这些症状。
轩轩出生之后和正常的孩子就不一样，最初的表现就是：整天控制不了的撕心裂肺的哭，一哭我和舅妈都吓的一身冷汗！白天晚上都睡不了多久。刚开始看新生儿科，儿保科都看不出问题，都怀疑缺锌缺钙。
直到一位儿科医生朋友看过轩轩哭闹的症状之后，叫我尽快带他去儿童医院，才去看的小儿神经康复科，因为哭闹、睡眠不好属于神经系统方面的问题，在此期间做了很多检查，轩轩3个多月的时候，医生给做了磁共振，看片子才说是脑发育不好，大脑内的神经通路有问题！
8月10日在医院，大夫听我说了孩子的症状之后，怀疑是我怀孕期间总是缺氧，造成孩子脑损伤，也就是缺氧缺血性脑病的后遗症（大夫是这样这样说，说轩轩现在的症状就是缺氧缺血性脑病后遗症）。
说假如孩子一出生就给吸高压氧，康复好的机率会更大，可是现在吸高压氧的效果可能都不太好了……听的我更急了，恨不得马上冲到儿童医院，可是他现在正感冒，即使去了需要治疗，感冒了也不能实施！
轩轩的爸爸福建人，他完全有能力给轩轩治疗的，可是因为没有受过教育，他认为轩轩四肢健全会哭会笑，一切的症状都会因为他逐渐长大而好起来的，他无法也不能了解脑发育不良和神经系统方面的疾病是多么难以治疗，而且孩子脑发育的关键时期若没有掌握，将来耽误了孩子，我们要后悔一辈子！
他给我所有的朋友和亲戚打电话，说我有问题，有抑郁症，说轩轩乖的很，如果有问题他负责！我不知道该说什么，我告诉他全天下的妈妈没有谁会害自己孩子的，他就是不肯去医院，他非常迷信，不能允许每天上医院。心里承受能力极差，不愿相信也不能接受轩轩有问题。
像轩轩这样的孩子，比脑瘫的孩子都还难带，因为他总是睡不好觉，就算你想去煮一餐饭或是洗一下衣服都不可能，睡眠持续时间太短了！所以我没办法去挣钱，只能靠以前存下来的几万块先给孩子医治，朋友告诉我，母亲的代名词就是坚强，坚持下去我一定能守到艳阳天！
无奈开始了漫长的治疗之路：反复检查，问题越来越多，跪地丈夫别放弃孩子
5月3日，第2次去儿童医院。主要是去做4月30日医生开的检查。
听觉诱发电位报告
当我看到这个听觉诱发电位报告，医生解释说70和90分贝，是中度和重度的损伤，整个人都要晕倒，我在医院大哭起来，轩爸指着我的鼻子“你他妈的不要这样，轩轩没有问题，报告肯定不准。
我没办法，只能依他的，去看新生儿科。新生儿科才能看黄疸，还记得当时的心态，我心里非常清楚，轩轩肯定不单纯只是黄疸的问题，一定好严重。但是问题没有查出来之前，我只能听从轩爸的。
新生儿科医生开的药物
以上是新生儿科医生开的药物，认为他是便秘引起的哭闹。结果拿回家后，吃了乳果糖口服溶液5ML之后，害的他急性腹泻3天，后来还是在小区附近的中医馆看的中医，使用中医外治的膏穴疗法膏贴治好了便秘和腹泻，这些是拜轩爸所赐，其实远远没有这么简单。
以上是神经康复科的医生开的，认为轩轩面部皮肤发黄，而且听力有损伤，需要去耳鼻喉科和肝病科排除问题。轩爸说，才2个月，怎么能看那么多科室？怎么样解释都不明白，我立刻去挂了耳鼻喉科和肝病科
在我的坚持下，看了耳鼻喉科，但是才2个多月做听力检测的意义不大，听力检测中心的医生说，等到孩子6个月时候再做也可以。
肝病科他不允许我去看了，在那里对着我咆哮，一直说轩轩没问题。在医院的座位处，我都单脚跪地求他了。没办法，最后我去把肝病科的号退掉了。
为儿子看病，亏欠女儿的实在太多了
医生确实会把病情夸大，我儿子体重超重,医生叫我们去照CT,我们没听他的，儿子7个多月会坐，8-9个月只会匍匐前进，11个多月才真正会爬，13个月多走路，我不觉的有什么问题,只是睡眠上我儿子一直不错，晚上几呼不醒,楼主宝宝的睡眠确实有些问题，宝宝睡不好,发育就会慢，楼主是否应换个医院看下，可能说法又不一样了，还是应该避免一些不必要的检查，因为查多了宝宝很可怜的。
轩轩自出生起，每天24小时最多只能睡10个小时，而且还是累计起来的，一般只有7小时左右。入睡非常非常困难，5分钟大哭，3分钟大哭，抱起来接着精神，但是会不时的揉眼睛，打呵欠。我知道他非常疲倦，那么小一点的孩子，眼白处都是红血丝，看着都可怕。
5月3日回家后，睡眠也一直没有改善，我的心一直揪的很紧，不明白这孩子到底是怎么了，睡不了觉，整天撕心裂肺的哭。白天晚上都如此，我也快累的不行了，一晚上要大哭10几次。于5月27日去找儿童医院神经康复科的主任看。
大夫要求做了智力评估和运动评估。轩轩3个月零6天的智力评估是81分，大运动还可以。
回家预约磁共振和脑电图，磁共振约在6月1日，脑电图约在6月3日。5月31日直接在儿童医院旁边找了个酒店住下来了，我和舅妈一起带着轩轩，想拿到结果后再回去。要尽早弄明白到底是什么问题导致轩轩整天哭，而且无法睡觉呢？
可怜的女儿也顾不上了，6月1日儿童节，女儿和同学表演完节目，我拜托朋友送她去了我好朋友家里住，宝贝，妈妈这辈子欠你的太多了。
谢谢中医馆大夫给的我的安慰：妈妈一定要坚强，没有过不去的坎儿，建议日常加强护理，争取母乳喂养，辅食添加慢慢来。室内温度湿度适宜，孩子衣服薄厚适中，家里的气氛尽量温馨舒适。一定要有耐心，对待小宝宝日常护理比去医院看病还要重要。要让宝宝感受到妈妈爸爸的爱，你们越是焦躁，孩子越是不安，祝宝宝健康快乐！
都是黄疸惹的祸，儿子不休不眠，连医生也找不到原因了
6月3号下午才拿到磁共振和脑电图的报告，都是正常的啊。那原因出在哪里呢？6月3号那天轩轩更严重了，2号晚上累计起来就只睡了3、4个小时，不时哭醒，抱着走，抱着睡，怎么样都不能多睡一分钟。
一直到下午都没睡一下，拜托朋友找了医生帮我们看一下报告和磁共振片子，医生说“我从医10几年，还从没见过这么小的孩子，就有如此严重的睡眠障碍，应该还是属于脑内中枢神经的问题，或许是控制睡眠的那根神经受损了，无法发出指令，我们医院没有床位吗？”
我问医生（管病床的）说现在收治的孩子很多脑膜炎之类的，怕传染。我小孩太小了，大夫说暂时不用住院，我又问医生，住院有什么好一点的治疗办法吗？她说没有，只是说方便我们观察孩子的情况。
唉，见到他歇斯底里的哭闹想睡，可是无法入睡，我无比崩溃，大夫给开了一点“鲁米那”，医学名称“苯巴比妥片”，有镇静的作用，让我在睡觉前一小时给他吃3分之1片，剂量很小。
漏掉了一页，5月31日是因为朋友帮我费劲千辛万苦，拿到了儿童医院神经康复科最权威的医生的号。早上给医生看过，他说要等磁共振和脑电图结果出来再做对症处理，下面是医生写的病历。
主治医师开的药
正是因为相信这个所谓的权威专家，哪怕轩轩回家后依旧无法睡觉，依旧每天大声哭闹，歇斯底里，怎么样也哄不了。我把改善这一切的问题，寄托给时间了。
这个时候我舅妈反对的更激烈了，她没读过书，也心疼轩轩，见不得我抱去医院看，在家里就说是我有病，我有问题，小孩眼神也灵活的，怎么可能有问题呢？而且几次都没有查出来什么问题，只是听力有中度和重度损伤的阴影还一直压在我心里。但愿真的没什么事情吧，等待，希望能一天比一天好……
麻痹，我自己也在欺骗自己。应该不至于太糟糕的，就这样在日复一日的担心中，拖到轩轩5个月了，再次去复诊，这次重新做了智力和运动评估。智力降到70分了，边缘智力，大运动还是马马虎虎。
这个时候的轩轩是4个月零22天，对妈妈没有半点依恋，任何人抱都是一样哭闹哄不住，我非常担心他的智力问题了，因为查阅了很多资料，说不认识人也是智力低下的表现。
而且轩轩还不懂得追声，医生让再做一个脑干听觉诱发电位检查，这次喝了水合氯醛（镇静药）之后，轩轩只是睡了30分钟不到，我都快急死了，不然又要在医院多呆上一天，没有那么多的时间和钱呀。进入做脑干听觉诱发电位检查的房间里面已经2次，他都哭醒了，最后我交给舅妈，舅妈抱进去终于做完了。听力有好转了，双耳是可疑40分贝。
医生这次可能觉得轩轩的情况确实差了，叫回东莞康复。建议打申捷针，补脑的，但是，这个针剂打了之后，大脑会兴奋，他的睡眠还是很可怕，眼睛里面依然有红血丝。
这个不知道该怎么样平衡了，不打补脑针，大脑发育不良，打了吧他又睡不了觉，睡不了觉大脑还是发育不好。恶性循环，在中医馆给儿子开了药，一边做膏穴疗法康复，之后有个家长告诉我，也是去广州儿童医院看了的，他女儿是7个月还不会坐，身体软，然后吸高压氧。
我也听说高压氧对智力有帮助，而且我感觉孕期经常会有呼吸不顺畅，偶尔还有窒息一样的感觉，加上问了其他医院的医生，也是说怀疑轩轩是缺血缺氧导致的，吸高压氧肯定对他有好处，急忙托朋友去帮忙预约，因为那段时间高压氧都是满人的，我自己约不上。
记得是8月26日吧，第一次吸高压氧了。吸了几次之后，期间又拉肚子，间隔了1个多星期才接着吸完了10次。10次为一个疗程，间隔15到20天后再吸。
就这样断断续续的康复到轩轩6个月了，6个月零1天的时候带轩轩去看了，这次的诊断简直晴天霹雳：精神运动发育迟滞！那就是很严重的智力低下了啊，如果是迟缓还好一点，听说迟缓是慢慢能发育上来一些，而迟滞是很难发育了。我接受了，继续心急火燎的带着他康复，一边打听更好的医院。
我的心在滴血，也不知道以后的路怎么走？
我们租住的地方条件差，没有空调，加上轩轩的睡眠问题越来越严重，所以几乎没有时间去玩啊，他虽然看起来是精神的，可那种是病态的精神。
他时不时的揉眼睛，哭闹，有时候大声哭闹一二个小时也无法入睡。哄不住，哭的停不下来，现在晚上几乎没法睡觉，旁边住的人一定烦死我们了，一下就哭一下又哭，非常大声的那种。
白天也是睡不好，但白天我不睡觉还撑得住，看着他那样真的好心疼，可也不知道如何才能帮得了他！这次他的体质彻底变差了，对康复很不利。拉肚子至少瘦了1斤多，全身软软的也没肉了。反思：真的是我太急而害了他吗？
他爸还经常找来吵架，也不给经济支持，从头到尾都怪我，是我做的不对，我真不知道明天在哪里，他爸还是无法意识到时间对于孩子康复的重要性，说了很多遍，无用，我不知道我的心理再强大，什么时候才是极限。
今天下午，噩梦般的上演，轩爸来我们的出租房，本以为它态度有所好转，来和我好好商量如何给孩子治疗的，结果进来看到轩轩一身的红疹（医生说是由于发烧之后引起的，2、3天就好了）立刻开始骂我，怪我环境不好，把轩轩好好的孩子折磨的不行了如何如何……
不断的扯七扯八来吵，我就理论，解释，它太疯狂了，骂几句就踢我一脚，我理论后又来掐我脖子，最后使劲捏我的脸！我的心已经彻底的死了，这辈子我宁愿相信太阳从西边出来，也绝对不会对它抱有任何希望！
此时刚刚社工从我这里走了，摸摸脸颊还是生疼生疼。不过心里的痛远远大于肉体的疼痛！世界上竟然有这样的垃圾，之前已经冲到我家里打了一次我报警了。
不过今天我不敢报警了，我怕它打死我！它一直说着要砍死我，拿走我的人头！上帝啊！祈求你睁开眼睛看看这个恶魔！早日让它去你那里吧！（本文依据病患张女士口述编辑成文）
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