编译：王强 来源：肿瘤资讯
宾夕法尼亚大学某研究中心的一项调查表明，约半数癌症患者并不知道自己的癌症分期，约1/3患者“并不确定”自己的病情，甚至有人根本不知道自己是如何确诊的癌症。该研究于7月5日在线发表于《Journal of Oncology Practice》。
宾夕法尼亚大学某研究中心向208位此前两年内曾在该中心治疗过的患者发送邮件，询问患者是否了解自己的疾病，包括分期和病情（已无病变、缓解、病变活动）。将其回复的答案与病历中的记录进行对比。结果表明，约半数癌症患者并不知道自己的癌症分期，约1/3患者“并不确定”自己的病情，甚至有人根本不知道自己是如何确诊的癌症。总之，宾夕法尼亚大学医学院血液病专家、肿瘤专家Sivendran博士断言道：该调查表明约1/4以上的受访者“对自己的病情所知甚少”。
总体而言，64.4%的受访者准确了解自己的病情；但30%并不了解。即使知道自己病变分期的患者，回复答案与病历记录的一致性也比较低：仅51%的患者准确的知道自己的分期；值得注意的是，I-III期患者相比进展期患者来说，一致性更低（I-III期的一致性为36-61.5%，进展期患者的一致性为72%）。不过，也有乐观的一面：大部分（86.5%）患者知道自己的癌症类型。
Sivendran博士说道，“患者可能需要很长的时间才能将我们所传递给他的信息搞清楚”。目前尚不清楚对病情的了解与否是否具有临床意义，其论文中写道，“我们的研究并未明确患者的治疗方案或治疗目标是否受其了解与否的影响，但该研究的确表明在知情同意方面还是有缺陷的”。
威斯康辛大学Carbone癌症中心肿瘤内科专家Campbell博士在邮件中说道，“对这一结果没啥大惊小怪的。患者一方面搞不清楚术语，比如IIb期到底是什么意思；另一方面也搞不清楚具体语言意味着什么，比如“癌灶位于肝脏”……。
Campbell博士也参与了这项调研，他引述此前的研究道，“这提醒我们，癌症相关信息与其预后影响之间存在着认知上的鸿沟、也可能（患者）从情感上就不太想去接受这一信息。”如何让患者及时的获知这些信息，还有较大困难。Campbell博士解决此问题的办法很简单，他会问患者：“你想不想知道这是什么意思？”，这就会迅速创造出一个与患者及家属讨论预后信息的机会。这样做还有另外一个好处，就是可以“将主动权交回给患者”，从而使得患者容易接受，同时“可以让肿瘤医师用通俗的语言进行解释”。
Sivendran博士强调道，对疾病状态及预后的认识必须“贯穿病程全程”。比如确定、反复核实患者的意愿和期望，有助于确认“治疗方案是否符合患者的意愿”。
值得说明的是，该调查实施之后，Barshinger癌症中心已经对其日常工作作出了修订，目前对每一个患者都会按照医学研究所的建议提出治疗方案。该方案会“明确列出其具体的癌种、分期、预后、治疗期望、治疗过程、附加建议”。该方案会口头告知患者，同时患者也会取得文字版以及电子版。患者的主治医师可以获取这一信息，相关会诊医师也可以获取这一信息，因此整个医疗团队都朝着一个方向前进、治疗上也向着同一目标努力。
关于该调查的更多细节
该研究中的患者具有一定局限性：大部分为白人（95%），说英语（94%），每年收入不足六万美元（64%）。因此作者强调这一研究中的人群具有局限性，还不能推而广之。
该研究中，自己了解的癌症分期与病历中相一致的情况更多见于女性（P=0.001）、65岁以下（P=0.01）、年收入大于六万美元者（P=0.03）、受教育程度较高者（P=0.02）。
作者也观察到，该调查的结果与韩国对这一问题的较大规模调查结果一致：韩国的调查中，分期一致率为57%。但是，韩国的研究发现进展期患者的一致率是下降的，这与本研究结果相反。不过，本研究中IV期患者的数量较少，仅为28例，因此其说明力度有限。
点评
医患之间，由于学术等原因，信息对称只能是一个持续追求中的目标。当然，实际工作中更多的是患者听闻患癌就已经懵了！因此，如何确保患者准确理解自己的病情、并在此基础上确定自己的治疗期望，应该成为我们日常工作内容中不可或缺的一部分。
参考文献
http://www.medscape.com/viewarticle/885277#vp_1
http://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JOP.2017.020982?journalCode=jop
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