随着检测水平的提高,越来越多的红斑狼疮患者获得诊断。据中山大学附属第一医院风湿免疫科杨岫岩教授估计,目前广东省的红斑狼疮病人超过十万,可以说,红斑狼疮已成为“常见病”。
但令人揪心的是,由于风湿免疫科医生太少,非专科医生和患者存在认识上的误区等原因,多数的红斑狼疮患者没能得到规范的治疗,他们为此付出的代价是治疗失败,甚至失去生命。
不治之症却可完全缓解杨岫岩教授说:“在门诊我常碰到一些红斑狼疮病人,发现并不晚,就诊时病情却很重,因为之前走了不少弯路,这与我们风湿免疫科的医生太少有关。广州市的风湿免疫科医生不足百人,全省开设有风湿免疫病房的医院只有十几家,一些地级市全市没有一个合格的风湿免疫科医生。”
据介绍,红斑狼疮属于自身免疫性风湿病,但很多病人找不到风湿免疫科医生,只能就诊于相邻专科,导致不能规范治疗。
“病人治疗不规范还和病人存在认识上的误区也有关”,杨岫岩教授补充说。部分红斑狼疮病人误认为治疗红斑狼疮就靠激素,担心发胖而不去治疗。
杨岫岩解释,红斑狼疮虽不能根治,但可达到完全缓解。规范的治疗可以让多数病人感觉不到自己有病,有半数的病人在缓解后甚至可以停药观察,80%的病人可以生儿育女。
规范治疗要终生监控红斑狼疮病人的另一个误区是,认为治疗药物副作用大,病情一旦好转就私自减药或停药,很易出现病情反复或加重。
怎样才算规范治疗?杨岫岩教授解释,多数红斑狼疮病人在开始就诊时,需要每周看一次医生,这个阶段主要是调整用药,每个人对药物的敏感性和耐受性都不同,医生根据治疗反应,调整合适的药物和剂量。
接下来需要每月就诊1次,病情明显好转后,可以每2到3个月来看一次。病情完全缓解后,可3到6个月看一次医生。即使病情完全缓解甚至停药后,也有复发的可能。
所以,每半年要到医院做1次检查,如果发现复发的“苗头”,用极少量的药就可以“压”下去,因为多数病人在复发前3-6个月,血液检查指标就已能看出“异常”。
如果等出现症状再来,治疗的难度和用药的强度都要增大。
贵药新药不等于好药红斑狼疮的规范治疗还包括规范用药。杨岫岩教授介绍,许多人认为贵药新药就是好药,这是一个误区。在红斑狼疮的治疗上,贵药新药不等于好药。
他举例说,激素是治疗红斑狼疮的基础药。国产的强的松才4分钱一粒,疗效并不亚于一元多一粒的进口甲强龙,且强的松副作用更小。
治疗红斑狼疮常要用到的免疫抑制剂,最有效的也可能是最便宜的。那些每月需要上千元的新型免疫抑制剂,治疗红斑狼疮效果还不及十几元者。不过某些略贵的药物,可能副作用会小一些。
杨岫岩教授提醒,治疗风湿免疫病贵药不等于好药,用药恰到好处最重要。