自1981 年世界第一位艾滋病病毒感染者被发现至今，只有短短的36 年。在暴发初期，艾滋病患者的死亡率极高。而随着各种疗法陆续问世，今天，艾滋病虽然还无法根治，但感染者的死亡率却一直在下降。然而这也带来了另一个问题——我们身边的艾滋病毒感染者越来越多。据联合国艾滋病规划署2016 年底的统计数据显示，全球艾滋病毒感染者共有3980 万人。中国疾病控制预防中心数据显示，截至2017 年3 月，我国报告现存艾滋病病毒感染者/AIDS 病人69.1 万人。那么，这个人群的生活状态究竟是怎样的？这个问题恐怕除了亲历者，许多人都知之甚少。好在为数不多的几部艾滋病纪录影片为我们留下了宝贵的资料。今天，我们就约请学者通过梳理这些纪实镜头下他们的生活点滴，去回溯36 年来染艾者生活状态的变迁。
——编者
《瘟疫求生指南（how to survive a plague）》剧照
《瘟疫求生指南》——“只是侥幸”
纪录片《瘟疫求生指南（how to survive a plague）》表现了艾滋病在美国暴发初期，一群染艾者，为了争取美国联邦政府授权艾滋病药物的研发和治疗进行的一系列社会运动，包括街头游行示威，参与地下的药物引进等，并且直接影响了1992年的总统大选。影片采用的素材从1987年开始，止于1996年蛋白酶抑制剂的效果确认和投产，即有效药物的出现。
纪录片所展现的时代，可以说是艾滋病暴发初期不断给人类当头棒喝的时代：1981年，美国发现首例艾滋病例，报道死亡人数为121人；1989年3月，全世界报告艾滋病的国家达到了145个，报告病例的总数为14.2万。1992年，美国报道的艾滋病死亡人数已为198322人。1995年初，全世界累计报告的艾滋病病例数突破了100万。直到1996年，美籍华裔科学家何大一提出了“鸡尾酒疗法（联合疗法）”，终于使艾滋病得到有效的控制。
事实上，艾滋虽然最早源起非洲，真正的暴发地却是在美国。影片中展现，染艾者数量的成倍增加和大批患者的死亡，引起了美国公众的恐惧。随着艾滋病的不断蔓延，社会对染艾者的歧视也在不断地升级。尤其令他们不能忍受的是：直到1990年，也就是在艾滋病被确认将近9年之后，就任一年的美国总统布什才首次就艾滋病发表讲话。
政府的漠视令染艾者心寒，由此产生的恶果是相关部门，如食品药品监督管理局（FDA）的不积极、不作为（也可能是不知所措），染艾者联合起来呼吁FDA加快研制药物。在美国，相关药品十分昂贵，一名染艾者一年需要花费1万美元，还很难买到。这就促生了药品黑市，用影片中感染者的话讲：哪一种药都没有效果。
影片中的行动者认为：政府存在歧视性的出入境政策，政府官员在讲话中也透露出明显的歧视，认为是同性恋者导致了艾滋流行。甚至染艾者的死亡也被区别对待，用黑色的装尸袋，且不愿意正常处理。
悲观，是所有染艾者都表现出的情绪：采访对象中没有人认为自己能活到有效的药品出现。感觉自己看不到未来，感觉就像世界末日。愤怒，是几乎所有人的表达方式：镜头中，艾滋病逝者的家人把部分逝者的骨灰抛进白宫以示抗议，一时间骨灰弥漫在白宫草坪上空。
终于，1996年，有效的药物出现了。影片结尾，当镜头对准那些活着撑到药品公开推行那一刻的染艾者时，想到曾一同作战却没熬到今日的战友，他们无一例外地眼含泪水，说：我们只是幸运。而在知道自己幸运地活下来后，影片中的他们反倒开始迷茫，自己的未来又会在哪……
2012年，这部《瘟疫求生指南》获得哥谭奖最佳纪录片，并入围第85届奥斯卡最佳纪录片单元。
《好死不如赖活着》宣传海报
《好死不如赖活着》——“生活还得继续”
《好死不如赖活着》是著名导演陈为军执导的一部纪录片。作品中的马深义一家5口，除了9岁的大女儿，其余4人均感染了艾滋病。整部影片用冷峻的目光，近距离地拍摄了马深义一家面对艾滋病和死亡的生命历程。
影片开始，母亲雷妹躺在床上歇斯底里地喊叫，她说这样能让心里舒坦一些，这位善良的农妇搞不清楚到底艾滋病是什么东西，她只能靠一遍遍的拜神来缓解内心的痛楚。男主人马深义面对妻子痛苦的死亡过程，恐惧到了极点，他忍不住对着镜头诉说自己对死亡的恐惧。
大暑时节，小儿子马占槽因为艾滋病的关系一直在腹泻，消瘦了很多。而口腔已经溃烂的雷梅已经预见到自己过不了今年就要死亡，平静地安排自己的后事。但面对这一切，他们无钱医治、无从应对。即便中秋时，对垂死的雷梅的处置办法也只是拖到诊所打吊针。
恐惧，因对艾滋病的无知而带来的深深的恐惧。贫困，这个苦难家庭片中触眼可及的贫困。
雷梅和丈夫是卖血感染的艾滋病，两个孩子是母婴传播感染。那么小的孩子，还不懂得“生”是什么，就要面对甚至经历死亡。他们只有对生命最简单的要求，但并不可得。但即便如此，马深义还是给孩子买了过年的新衣。过年这天，一家人暂时忘了艾滋病带来的痛苦，迎接新年的到来，毕竟，只要还活着，就要继续活下去。
影片拍摄的故事发生在2001年前后。当时的中国，自1985年出现第一位染艾者以来，截至2000年底，全国共累计报告感染者22517人，专家测算，我国染艾者当时已超过60万人。而上世纪90年代，在河南省南部的一些乡村中，很多村民因为卖血感染了艾滋病。而马深义一家就住在中国河南上蔡县文楼村。通过纪录片中的镜头，我们可以管窥当年这一群体的生活状态。
《颍州的孩子》宣传海报
《颍州的孩子》——“前路漫漫”
2005年，我国新发染艾者约7万人，累计感染过万的省(区)已达5个。当年7月，“关注受艾滋病影响儿童”高层研讨会上的信息显示，我国15岁以下、至少已失去父母中一人的艾滋孤儿有7.6万名，且数量呈上升趋势。
这一时期，杨紫烨执导拍摄了纪录片《颍州的孩子》，影片通过对两个艾滋病儿童高俊和楠楠真实生活的展示，给我们留下了一个了解当年艾滋儿童生活状态的机会。
我们在影片中得知，高俊的父母因艾滋病去世，唯一与他相依为命的奶奶又很快离世，自己的叔叔则因怕被别人歧视而不愿收养他。而楠楠也是一位年幼的染艾者。她生活在一个被周围人歧视的环境中，甚至在她的姐姐结婚时都不敢讲明楠楠的病情。面对亲情的冷漠与无助，她的性格变得寡言少语。
由于歧视，孤独和恐惧成了艾滋孤儿的日常状态。而与此同时，关爱与拯救是影片传达的另一个主题，我们看到，艾滋孤儿在某种程度上并不孤单。影片多处镜头展现，这一时期，艾滋孤儿能够在当地慈善组织的帮助下进入艾滋病家庭，享受家庭和童年生活的快乐。当高俊在志愿者的护送下前往一个艾滋病家庭，还未到门口，两位比他大几岁的哥哥就冲过来将她抱起。
然而， 我国还有大量需要被关爱和救助的艾滋孤儿。导演杨紫烨自述：这仅是我探访的第一个家庭，救助艾滋孤儿，还有漫长的路要走。
《与艾滋病同行》剧照
《与艾滋病同行》——“愿意相信”
日本纪录片《与艾滋病同行》，采用的是将染艾者的手记朗读出来，并穿插于他们日常生活中的纪录形式。在日本，艾滋病的情况是，到2014年底，全国的染艾者为16903人。为什么在一向被认为开放的日本会有这样的数据？日本的艾滋人群是怎样生活的？怎样被对待的？纪录片或许已经给了我们答案。
影片拍摄于2010年。这个时期，日本国内的艾滋病感染数据虽不高。却呈连续增长的趋势。联合国艾滋病规划署专家表示，日本必须在预防上加大力度。为消除歧视，需要行政机构同企业、市民一起行动。在这样的背景下，日本政府规定，HIV阳性的公民被判定为残疾者，在拿到残疾证后，可以享受到各种福利。而与此同时，日本法律也规定了对残疾人的最低雇佣率。
这样看起来，日本从官方到社会都建立了一系列保障染艾者权利，防止偏见的保障制度。但事实上，我们在片中能看到，人们心中对艾滋病的隔膜仍然没有完全消除，并且在新制度的基础上呈现出了新的特征和方式。
影片中的统计数据显示：55.6%的染艾者认为单位对其存有偏见，90.25%的人认为工作单位应对艾滋病的措施不完善。甚至有单位的领导曾咨询关艾人士：单位中有一位艾滋阳性的员工，该如何合法地解雇他。
更为突出的是，女性感染者相较于男性更深程度地感受到了差别性的对待。因为在日本，艾滋感染多为性传播，而日本社会两性地位的差距，让女性感染者非常害怕引起别人的误解和偏见。在片中出镜的华莲是一位单身母亲，独自和女儿生活。她回忆，自己在怀孕时查出感染，即便是身边的护士带她做检查时，都似乎不愿意触碰自己，这让她感受到了深深的恐惧。找工作的过程中，华莲面试了近20家公司，才有人在理解病情的基础上接受了她。但她不自主地在工作上小心翼翼，笑脸相迎，就为了不给人添麻烦。身心俱疲的她说：穿着厚厚的铠甲生活，太紧张了。
即便在艾滋防控相对先进的日本，染艾者还是感觉恐惧和不安。虽然有制度的补充保障，还是无法彻底消除心中的芥蒂。因此，日本各地成立了很多关爱艾滋人群的团体，有着像花莲相似经历的人们，会经常一起参加活动，疏解心情。但不管怎样，从最初暴发时的恐慌，到随后的无助、歧视，再到今天，艾滋病虽仍是一道待解的难题，社会上仍然存在偏见，可我们却越来越有理由相信，人类有预防和关爱的能力。祛除艾滋病这个身体和心中的毒瘤，终有一天我们可以做到。
编辑：李阳和
校对：刘美琴
