感人!18岁女孩为白血病父亲捐骨髓!抽取骨髓扎针七小时

作者:健康时报客户端 2018-03-27阅读:4344次

(健康时报记者 张赫)一扇窗,对着的是做移植的医院,49岁的爸爸(陈浩)没有了头发,戴着口罩,看看窗外,回头再看看女儿陈希(化名)。

一张小桌子,上面是一摞高考模拟卷,18岁的她,时而抬头看看爸爸,再低下头做题。

陈希说,从知道配型成功的那一刻到现在,从来没有犹豫过,爸爸需要什么,她都给;

因为她知道,如果是自己得了白血病,哪怕让爸爸拿命去救她,他都会毫不犹豫。

“爸爸在,才有家。他从前说高考后要带我出去旅游,还特意开始学拍照,就算考得好不好都没关系,还说等我结婚的时候一定要订做婚纱,风风光光地送我出嫁……”

说到这,这个“00后”姑娘的眼泪夺眶而出,一滴滴掉在桌子上的高考物理模拟卷上。

感人!18岁女孩为白血病父亲捐骨髓!抽取骨髓扎针七小时

很多人都说,过年时的北京是一座空城,这是属于北京人自己的世界。

2018年的春节,大年初五,距离陈希给爸爸做骨髓移植已经56天,但在全家人的世界里,这56天,漫长得像是一个世纪。

对于黑龙江省肇东市的陈希一家而言,这个第一次在他乡度过的新年,异常让人珍视,相聚的每一秒,都在用全身的力气珍惜着。

“正月初五,在老家是迎接财神的日子。”离开医院,陈希妈妈一边着急往家走一边告诉记者,上午刚刚去北大人民医院西直门院区挂号,家里等着她做饭的是刚刚为白血病丈夫捐献骨髓的18岁女儿和术后出现感染的丈夫。

一张桌子,一个小沙发,小卧室里是一张床,窗外的天空夹杂着阴翳。

在这个离北大人民医院清河分院步行不到10分钟的合租屋里,不到20平方的空间里充斥着三口之家对生命牢牢守护的气息,每一个口罩的背后,不仅仅是彼此最熟悉的面庞,更多的,是一言不合就触碰泪腺的心疼和恐惧。

在只能容纳一个人的桌子上,摆着正在做的高考模拟题,18岁的陈希按了按口罩,看到记者进来马上起身,把正坐着的小椅子拉到面前,手里攥着做题的笔,坐到了沙发上。

比想象中的小女孩看起来高大一点,这个18岁的姑娘本该在意气风发,全身心备战还剩100天的高考。

“去年5月就发现他(陈浩)不对劲,脸色不好还总喊全身酸疼,发烧一直不退,检查后,拿到结果时觉得天都塌了,当时根本不敢告诉孩子,高三太重要了……”说到这,陈希的妈妈停顿了。

陈希的妈妈多方询问了解到,白血病的死亡率不仅占儿童恶性疾病死亡率的第一位,在成人恶性疾病死亡率中也是第六位。而治疗白血病最有效方法就是进行造血干细胞移植,也就是骨髓移植。

感人!18岁女孩为白血病父亲捐骨髓!抽取骨髓扎针七小时

在为陈浩做骨髓移植的主治医生、北京大学人民医院血液科医生孔军的眼里,陈浩是一个很“普通”的患者,却有一个不普通的女儿。

据孔军回忆,骨髓移植当天,在为陈浩取抽取骨髓时,因为小陈希胳膊上的血管特别难找,早上8点陈希就被推进手术室,直到下午三点才出来,两个胳膊上扎了七个针头,整七个小时。

插针的时候陈希一直没有哭,但在最后实在抽不出来的时候,她哭着问护士:到底什么时候能抽出来啊,我爸还在那边等着呢,会不会来不及了啊……听到这,在场的护士全都掉下了眼泪。

而两个月后,提起移植当天的过程,陈希笑了笑说,当时完全都没有疼的意识,满脑子想的都是只要救爸爸,自己怎么疼都能忍。

由于在骨髓移植时,受体和供体的体重越相近,采髓时的数量才有可能足够受体用量。“为了增肥,那时每天都吃四五顿饭,吃不进去也要吃,平时就吃一碗的饭量,但这时都要吃两碗,有时咽都咽不下去了,但想起来爸爸还在等着自己的血,吃饭就有了动力。”

陈希一边说,一边比划着碗的大小,眼睛里充满了坚定,当时的爸爸体重160斤,陈希只有不到100斤,为了增肥作骨髓捐献,2个月的时间,18岁的陈希增肥20斤。

“18年前,他把我带到这个世界,现在,能用我的血来为他延续生命,是我的荣幸。”说到这,陈希看向了站在卧室里的爸爸,一边笑,一边隔着口罩,做出了飞吻的姿势。

“其实,早在妈妈告诉我需要为爸爸做骨髓配型之前,就大概知道了。”在谈到爸爸的病情时,陈希说,她曾偷着看过妈妈手机的搜索记录,全是关于白血病治疗方法的检索,连微信群也都是血液病患者交流群,心里大概清楚后,每天晚上都会悄悄地哭,闭上眼睛就能想起从小到大跟爸爸有关的一幕幕,爸爸的笑。哪怕是在上课的时候,突然想起来爸爸做化疗的样子,眼泪都会立刻流出来。

作为陈浩唯一的女儿,在陈希的两个姑姑和自己的配型都是半相合的情况下,医生的建议是,用女儿的骨髓。

因为女儿陈希的年纪小,骨髓更有生命力,也就成了为父亲做移植的最佳人选。

“骨髓移植要求很严,从前都要求受者和供者的人类白细胞抗原(HLA)要全相合。全相合的骨髓来源,即使发生在同胞的兄妹当中,概率也只有25%;通过骨髓库去搜索,全相合的概率约11%,由于独生子女政策,供体来源不足的问题就更加突出。对众多白血病患者来说,找不到完全配对的骨髓,就是死路一条。好在,我国目前的骨髓移植技术越来越精进,半相合的情况下也可以做骨髓移植。”

半相合和全相合最大差异就在于拓展了供体来源。理论上,父母和子女之间的白细胞抗原至少都是半相合,所以,一个白血病患者只要有父母或儿女,就可以移植。这在以前是不可能进行的。

孔军感慨道,哪怕是在几年前,也经常能听说父母为了给白血病孩子找到能够配对的骨髓,不得已选择再生一个孩子。这种揪心的故事在白血病患者中很常见。

几乎和陈浩一家同步,大连18岁白血病患者郑宇庭家的天也坍塌在一纸诊断下,一对双胞胎儿子,小生意顺风顺水的恩爱父母,看似完美的家就这样瞬间变白了。“我有一个全相合的双胞胎哥哥,这也许就是不幸中的万幸了。”郑宇庭在谈起自己的骨髓移植时说。

配型不完全相合的半相合移植方法被称作单倍型移植,陈希为爸爸做的骨髓捐献,就属于这种类型。而郑宇庭和哥哥之间的捐献,就是全相合移植。

两个家庭,两个不同的案例,几乎囊括了目前我国所有骨髓移植的案例类型。

从完全全相合到半相合也能移植,这条路上,中国骨髓移植的路走得非常艰辛。

过去十几年里,北京大学血液病研究所所长、北京大学人民医院血液科主任黄晓军一直在做的一件事情是,就算骨髓干细胞不是100%相合,也能让患者接受骨髓移植。通俗来说,就算骨髓配型吻合度不高于50%、选择范围更宽的其他亲属,比如父母子女,甚至堂表亲等,也能为白血病患者做骨髓捐献。

目前,中国原创的单倍型移植治疗白血病被证实成功率优于化疗(77.5%比54.7%),也优于脐带血移植(73%比57%),早在2009年该体系被写进国际权威教科书并成为2011年和2014年版美国骨髓移植学会教材;2013年,《Blood》发文证实该体系适用于西方人群,中国又一次在世界面前华丽亮相。

在这每一项全新治疗手段的背后,承载着数百万个家庭的希望,再难都要坚持。

同样是18岁,陈希在忙着高考,另一个角落的郑宇庭已经准备着出院。

“发现白血病住进急诊室已经317天、第一次骨穿刺已经316天、剃光头发已经285天、第一次强化CT已经260天、第二次化疗住院已经251天、第四次腰穿已经177天、第二支吗啡已经107天、第十二次骨穿已经38天、进移植仓已经16天、复查没有癌细胞已经4天……”

在郑宇庭做的这份长达60行的“白血病日历”里,不仅仅有数字和简单的日程,更多的是一整年治疗背后的痛苦与辛酸。

和陈浩一家的选择不同,郑宇庭家人的选择不是到北京的公立医院,而是燕郊。

除了白领、打工者和房客之外,这里还聚集着一个“像血液一样凝稠的群体”,他们聚拢在一家以骨髓移植技术见长的专科医院周围,大多身患白血病,且是难治的、复发的,郑宇庭就是千百个患者中的一个。

“化疗和细胞疗法都用了,还是要做骨髓移植。”在第一次和记者聊天时,郑宇庭刚刚做完CAR-T细胞回输,谈到骨髓移植,最庆幸的莫过于自己有一个双胞胎哥哥,全相合的骨髓来源,即使发生在同胞的兄妹当中,概率只有25%,郑宇庭说到这,顽皮地笑了一下说,全相合,是万幸了。

在接下来的一个月里,从入仓前预处理大化疗到出仓进入层流病房,用郑宇庭的话来形容,就是痛苦得不想继续活下去了。

在和记者交流时,郑宇庭说,如果问我,这么多磨砺后收获了什么,就是人丑了,身材差了,体力不行了,学业没了,朋友少了,更穷了,出院之后这个不让吃,那个不让做,同学都工作赚钱了,我连毕业证都没有,定期还要回医院检查,与医院藕断丝连,还有很大概率会复发前功尽弃,无时无刻不在担心该死的癌细胞会不会再扩散。

出院后还要定期换药,郑宇庭再去抽血做骨穿腰穿换药时说,很多人跟我说我终于解放了,其实还有5个腰穿和无数个骨穿等着我,要是问我有多疼,希望你们这辈子都不用知道。

感人!18岁女孩为白血病父亲捐骨髓!抽取骨髓扎针七小时

几天后的2月13号,郑宇庭在朋友圈发了一条状态:“复查完了,没有癌细胞了,基因也换成狗晟(哥哥)的了。”也许每个人都想象不到,在生死线徘徊了那么久的人,在终于被拉回人间的时候,会如此淡定。

“拿到癌细胞检查结果后,我没哭,但我哥哭了,这是这一年他第一次哭。”郑宇庭说,住院的一整年全家人没有在他面前掉过一滴眼泪,但康复摆脱癌细胞的这一刻,哥哥大哭着说,如果没了你,我都不知道自己是谁了。 在这一刻,郑宇庭才知道,自己的命,并不是属于自己的。

“9月份就上学了。”也许是在虚惊一场过后才更懂珍惜,现在的郑宇庭已经在家准备好重返学校,在谈到从“变白”到“变黑”的医疗费用时,郑宇庭告诉记者,总数至少是100万+,医疗保险理论上可以报销全部费用的30%,但因为异地治疗和使用很多进口药,最终报销了20%左右。

虽然目前我国居民患病报销覆盖率已经很可观,但是各类保险包括社保对患者家庭的帮助作用十分有限。据精准统计,白血病患者的医疗费用中,报销比例在50%以下(含50%)的占63.03%,这也就意味着,有一半以上白血病患者只能从医保中报销不到一半,这对于高昂的医疗费无疑是相当不够的。此外,各地在可报销医保额度方面还设置了上限。其中医保报销的上限额度5~10万元占74.34%。

无疑,郑宇庭是所有白血病患者里最幸运的那部分。

正月初六,郑宇庭给记者发送了一个小视频,在大连老家过年的家庭聚会,他还是从前那个帅气的孩子,只是爸妈苍老了许多,问及以后有什么梦想,郑宇庭犹豫了两秒说,希望有生之年,高尚的医德可以发明最高超的医疗技术,高超的医疗技术可以救完所有没有钱治病的人。

从确诊到骨髓移植,前后不到十个月的时间。

“快100万了,钱真的已经不是钱,好像只是个数字。”陈希妈妈坐在记者面前,手指掐算着,抬头望着天花板说,这100万,对于50岁的白血病患者来说,也许只是个开始。

一次次充满希望的化疗、去私立医院尝试CAR-T疗法,能用的方法都用过后,依然阻挡不住癌细胞猖狂的扩散,加上两个月前一次性花费几十万的骨髓移植,陈浩的白血病到现在已经花了90多万。

翻看陈希妈妈的朋友圈,会看到一条条的卖房信息,3天,5次更改信息,卖的都是同样的物件,但一次比一次降价,只因为在手术室里,这个家曾经的支柱已经不能再多等了,降价也要尽快卖。

“舍不得,但是爸爸治病最重要。留住爸爸才能留住家。”

陈希回忆起已经卖了的房子时说,不管是能卖的房子还是所有值钱的、不值钱的东西,我和妈妈都愿意,只要爸爸还能看我笑,一切就都值得。

房子没了可以再买,人没了,家就没了。陈希妈妈的一句话似乎道尽了数以百万计大病患者家属的心声,也正是这种决心,让无数个家庭因病致贫,因病返贫。

“中国太大,我们还有三千多万贫困人口。在贫困人口当中,很多是因为大病致贫,或大病返贫。”就在今年两会上,十三届全国人大一次会议在人民大会堂举行记者会,李克强总理在金色大厅会见中外记者并回答记者提问时表示,今年要在继续加大力度提高财政对基本医保的补助资金,一半用于大病保险,至少要使2000万人以上能够享受大病保险,而且扩大大病保险病种。

像陈希和记者所说的,也许,未来像爸爸一样的白血病患者,有救了。

“从前每天中午放学,都恨不得风一样地跑到家里,因为可以和爸爸视频,看不到爸爸,就安心不了。”

骨髓移植前的那段时间里,正在读高三的陈希也只有放假的时间才能来北京的出租屋陪伴爸爸,寒假之前,陈希最期待的就是中午回家吃饭的半个小时:一边吃饭一边看着他,他也看着我,还告诉我慢点吃,我抬头就能看见手机里的爸爸对我笑,觉得就是世界上最美好和幸福的事儿。

“在家里出事后,陈希的成绩稍微下降了一点,但目前的成绩如果正常发挥,也会比一本线高出80分左右。”陈希的语文老师钟艳红告诉记者,陈希平时文静努力,和同学的关系特别好,同学们平时都会叫陈希“希希”,自从在北京捐完骨髓后,陈希一直在感冒、发烧,但从来都在坚持上自习,她对老师说,高考如果考好了,爸爸才能更开心,00后的姑娘说这话的时候,眼神里的坚定让人心疼。

提起在家备战高考的生活时,陈希的脸上终于露出了笑容:想学医,想让爸爸陪我更久一点,想救更多的人。

而此时,陈希扶着爸爸,小心翼翼。爸爸回到卧室床上坐下,摸了摸女儿的脸,两人相视一笑。时间静止,似乎窗外的春天也没有这一幕看起来美好。

“医生说过,爸爸移植完多久,就像出生没多久的婴儿,血液系统和免疫系统都要重建。”在爸爸躺下后,陈希说,现在总能想起小时候爸爸牵着她,教她说话、写字,宽厚的手掌就像保护伞,但现在爸爸换上自己的血,身体脆弱得像个孩子。

幸运的是,可以像小时候爸爸保护她一样呵护着爸爸,陪着爸爸“长大”,再一起慢慢“变老”。

看着女儿对未来憧憬的样子,陈希妈妈欲言又止,在陈希扶着爸爸去卫生间的空隙,这个目前全家最大的“支柱”还是在提起费用的那一刻,眼泪奔涌而出。

对于像陈浩这样的患者而言,没有双胞胎的全相合骨髓做移植,半相合移植在整个黑龙江都做不了,只能来北京医治,跨省的报销限制也就更多了。

2015年,中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》,以贫困白血病患儿作为调查对象,实际获得的全国范围内贫困白血病患儿样本数为1229个。

在这份调查中,搜集了几百个白血病患儿父母的对白,其中一位母亲说:“在住院时,当时舍不得给自己在外面买饭,给孩子买了好吃的,等孩子吃完了自己用电饭锅煮面条吃,有时候有热水,有时候没有,没热水的时候就用冷水泡着,加点儿盐,就是一顿饭了,这样吃了好长时间,直到自己身体也撑不下去了。”

几十页的数据和案例,把我国白血病患儿的窘境摆在面前。结果显示,多数患儿来自农村,超7成家庭年收入不超过两万元。69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中,因费用高昂无法完成手术的达62.59%。

相比之下,陈浩唯一有希望报销的只有职工保险,也就是每年每位职工向市、区社会保险局缴纳48元职工大病医疗保险费,可以在发生超过基本医疗统筹基金最高支付限额以上的医疗费用,由社会保险部门按0~4万元以下报销85%,4万元~8万元以下报销90%,8万元以上报销95%。尽管大病报销已经提高到70%甚至90%,但在具体实施中,很多地方都设置了最高报销限额,跨区治疗报销比例更低,甚至不予报销。

白血病治疗过程中又会产生使用很多不在医保报销范围内的药品,对于贫困大病患者家庭来讲,医疗费用仍是一个沉重的负担。

如陈希妈妈所说,这周开始,陈浩出现了感染的症状,对于骨髓移植的患者而言,每一次感染都像和死神拔河,现在每天的输液费高达5000元,进口药根本报销不了,但却没有选择的余地和时间,就算报销达到最大限额的15万,也依然解决不了贫困家庭的燃眉之急。

和陈浩一家的情况也很相似,郑宇庭的户籍所在地在大连,在全国各地医治的近1年里,大部分费用都不能报销。

对于远在异乡求医的患者而言,报销问题和生命比起来,没有一点对比和权衡的余地,郑宇庭告诉记者,因为害怕他会担心费用,全家人都不敢在他面前提钱,医疗费能不能报销、能报销多少,都是全家的敏感词,根本来不及去想。

尽管目前大病医疗保险覆盖率已经越来越大,但因报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素影响,半数以上家庭报销比例不到一半,远远弥补不了高昂的医疗费,有的白血病类型甚至不在大病救助范围内。

让全国大病患者看到希望的是,3月9日下午,今年两会的部长通道上,原卫计委主任李斌表示,今年将继续扩大大病集中救治的病种,比方说把妇女两癌——乳腺癌和宫颈癌,还有肺癌纳都入到大病集中救治的范围。一种病的救助,就可能惠济百万个家庭,就能拯救数以万计个“陈浩”。

今年两会上,全国政协委员,武汉协会医院院长胡豫说,虽然白血病目前生存或治愈率有很大提高,但过高的医疗费却是难以逾越的门槛。

胡豫建议,首先要扩大儿童白血病大病医保范围。将目前仅针对农村贫困儿童的白血病医保政策惠及所有白血病患儿,纳入大病医保;将合理的预防性用药、进口药纳入医保报销药品目录和诊疗目录范畴;实行按病种付费,不设起付线与封顶线;探索异地医保即时结算,减轻垫付资金压力。一旦这些提议被采纳,我国将有近200万白血病患儿得到救助。

社会上,各种救助组织摇曳着鲜亮的旗帜,网络上,某个幸运的患者还能在信息爆发的时代筹得救命的善款,成为命运眷顾的宠儿,但更多的,是在看不到的角落,还有数以百万计的家庭在黑暗中挣扎,和命运做着最动人的抗争。

募捐

女儿陈希即将迎来高考,陈浩目前已完成了骨髓移植手术,但治疗并没有结束,每一次感染都像和死神拔河,现在每天的输液费高达5000元,进口药根本报销不了,治疗费无疑是这个家庭目前最为困难的事情。

您的爱心很可能就能帮助到这个充满爱的家庭,如果您愿意捐助,请联系健康时报.

联系电话:010-65369721,联系人:张赫。

户名:勾浩(陈浩身份证姓名)

账号:6214 6800 3934 7172(北京银行清河支行)

(本文图片由受访者郑宇庭摄)

编辑:步雯

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