金梅,儿科“奥斯卡”最佳女主角

作者:大医生兵器谱 2018-04-04阅读:722次

寻访中国顶尖医疗团队——

本期人物:北京安贞医院小儿心脏中心 金梅(系列报道3)

清晨的风尚清凉,北京安贞医院门诊楼7楼南侧已是人头攒动,间或夹杂着小孩子的哭闹声,这里是小儿心内科的门诊区。

穿过焦虑不安的人群,我推开709诊室的门,第一眼看见的便是坐在桌子后低头看着病历的女大夫,短发,黑底梅花镜架的眼镜,眉头皱得很紧。

桌子旁坐着一位神情惶恐的妈妈,怀里抱着两岁左右的宝宝,宝宝一哭,妈妈便连忙起身拍哄安抚。

我自觉地找好位置站定,耳边传来这样的对话。

“现在只有两个选择,一个是孩子需要住院,我们尽量用静脉用药的方法来改善症状;另一个是如果你们不想住院,那我就给孩子调整一下目前的用药。”

“金主任,住院能不能治好孩子的病?”

“孩子患的是心弹(心内膜弹力纤维增生症——编辑注),因为之前一直没有进行规范治疗,所以现在的情况比较差,心脏收缩功能减低,基本只有一点点蠕动。住院综合治疗可能会改善一些症状,但可能不像你期望的那样,这种病需要较长期治疗,我们有治疗好的或好转的,也有效果不好死亡的。”

话音未落,那位妈妈已是潸然泪下。

虽然没有听到前面的问诊过程,但是大夫最后那句话,妈妈脸上纵横的泪水以及那个宝宝尖厉似小猫的哭叫,击败了毫无心理准备的我,于是,在进入诊室五分钟后,鼻子一酸,眼泪夺眶而出。

这时,女大夫才注意到站在她身后的我,明亮的眼睛看过来:“你是谁?”

17721个孕妇的胎儿先心病筛查

说起奥斯卡小金人,地球人没几个不知道的。但是你知道吗?在中国儿科界也有个奥斯卡奖,那就是由中国宋庆龄基金会与卫生部共同发起设立的“宋庆龄儿科医学奖”,由于其属于国家级奖,自设立至今,获得者廖瘳,而由金梅牵头的“建立北京市先天性心脏病筛查、治疗和检查网络的研究”就荣获了2011年第六届“宋庆龄儿科医学奖”,这一研究的重大意义可见一斑。

这项研究的背景源于北京市卫生局做过的一个关于北京市的婴儿及五岁以下儿童死亡率的调查,发现在2006年之前连续5年间,先心病都是婴儿及五岁以下儿童最主要的死亡原因,而且,先天性心脏病的发病率约为6‰-9‰,亦居出生缺陷的首位。

这些数据引起政府的高度重视,“建立北京市先天性心脏病筛查、治疗和监测网络”的政府委托题由此产生,希望能在婴儿出生前早期诊断先心病,生后早期治疗

经过与兄弟单位的激烈竞争,金梅教授所在团队凭借对先心病的早期诊断与治疗的技术实力得到了这项课题,他们联合了北京6家二级妇幼保健机构开始筹备如何开展课题研究。

“那时候真的很艰难,因为基层医生专业知识没那么丰富,包括胎心超声很多医院根本没做过,等于白手起家从零开始。”金梅感叹道。

前期最重要的自然是培训,一年至少三到四次大型培训,从什么是复杂先心病的基础知识讲起,安贞医院的医生当老师,讲课辅导,现场演示,同时穿插一些小型培训,如给超声大夫手把手地教如何操作,打几个切面,从这几个切面怎么发现异常,哪些异常要及时转到三级医院做最终诊断。

经过长达一年的准备,课题才正式开始进行。

此后两年间,六家医院共对17721个孕妇进行了先心病胎儿超声心动图筛查,筛查出近百例复杂先心病,引产了58例特别复杂、生下来无法存活或没有好的治疗办法的先心病胎儿,每个病例都做了病理解剖,和产前超声做了对照,符合率达98%,说明安贞医院进行的培训效果是好的。余下的40多例属于出生后可以做手术的复杂先心病,例如法洛四联症等。筛查先心病的患儿也在课题组的继续追踪范围,合适时机将给予治疗。

最终,到2010年结题的时候,这项研究的意义凸显了出来:1.降低了北京市复杂先心病的出生率,同时也降低了出生缺陷率;2.对于没有好的治疗办法的复杂先心病胎儿进行引产,降低了新生儿死亡率;3.短期内迅速提高了基层医院的技术力量,令更多老百姓受益;4.建立了覆盖北京部分地区的先心病监测网络。

由于参研区县的先心病发病率明显低于全北京市的水平,为此,北京市政府还专门出台了一项政策,为0-6岁的儿童免费筛查先心病。

继这个课题之后,金梅又拿到了市科委的推广项目,首发基金,用这种模式再次推广发展了六家妇幼医院,包括三甲医院。眼下她还想把北京市余下的几家妇幼医院通过申报课题再继续培训深化,待全部培训完毕,监控先心病的网络将覆盖全北京。

“前前后后做了这么多年,很累,但很值得。”金梅说。

开创N个介入治疗先心病之先河

介入手术是打破了传统的开胸、体外循环的心脏直视手术,在X线或超声心动图的指引下,通过穿刺血管(一般采用大腿根部血管)将导管及特制器材(球囊导管或金属封堵器),送至病变部位进行治疗的一种微创方法。它手术时间短,创伤小,恢复快,效果好。金梅主任在全国是较早开展先心病介入治疗工作的,她带领的小儿心脏内科是卫生部第一批任命的先心病介入培训基地,这在北京是唯一一家儿科的先心病介入培训基地。

2009年初,金梅为一名刚满3个月仅5公斤的、患有复杂先心病-室间隔完整的肺动脉闭锁的小婴儿成功实施了射频打孔+球囊扩张的介入治疗手术,此为北京第一例,开创了北京市该病种不开胸介入治疗的先河。

对于金梅来说,这样的先河不止一个两个。例如肺动脉瓣球囊扩张术,国际上从1982年开始实行,安贞医院1984年建院,1987年小儿心脏内科就做了第一例肺动脉瓣球囊扩张术,当时用的球囊都是国外医生送的,因为在国内这种器械还没有。

又例如肺血减少性复杂先心病的介入治疗法,当遇到复杂先心病不能做根治术时,通常医生会给患者做一个减症手术,先保住性命,然后等待肺动脉发育了再根治。在以前这种患者手术后只能顺其自然,术后效果好不好,能不能做根治手术完全听天由命,于是金梅她们琢磨着介入法能不能帮着做些什么,当遇到法四、肺动脉闭锁等病症做了减症手术后,半年时间肺动脉还没有发育,她们就尝试着通过球囊导管把肺动脉瓣及肺动脉扩张一下,增加前向血流促进肺动脉发育。

事实证明,这种做法帮助很多患者创造了做根治手术的条件,给予了他们又一线生机,同时也证明了介入治疗与外科手术可以互助互补,让人们看到了对病人优化治疗的一个美好前景。

当然,所谓“先河”往往也意味着风险相随。

单从名字上看,介入手术难度似乎不大,但金梅对它的评价是“很有挑战性”,在她的从医经历中,有一个最有挑战性的病例。

虽然自上世纪90年代初已开展了介入方法治疗先心病,但由于手术器械设计得不尽完善,全国只有几家医院在做这方面工作,开始是较难的,手术并发症时有发生。当她们做第一例介入法治疗室缺时,这种意外就发生了。

那次做的是室间隔缺损的封堵,用的是一种叫Sideris纽扣式补片的方法,原理和别的封堵方法是一样的,但用的壳较粗,支撑封堵器的臂比较长,比较硬。当时Sideris医生本人也在场,手术成功了,但是没过两周就出现了并发症,伞臂将主动脉瓣损伤了,出现了重度动脉瓣返流,无奈又为患者行开胸手术将伞取了出来,然后将室缺修补上。

直到1997年,带有记忆性的镍钛合金Amplatzer封堵器问世,由于设计合理,记忆性弹性好,可以回收、重新放置,壳也细,就连很小的小婴儿都能适用,做的病人才多了起来。

“介入治疗没那么简单,从开展以来,过程都是很难的。最开始的时候大家都没有经验,遇到比较大的房缺,或边缘不好的,常规的方法不好使,就得有技巧的特殊方法做。那叫一个着急,在手术台上我都直出汗。”一边回忆过往,金梅一边微微笑着。

对于大房缺,金梅从美国回来,在全国率先开展了心腔内超声指导的大房缺的封堵,也将三维超声用于室间隔缺损的封堵。

20多斤重的铅衣扛了30年

金梅教授身为小儿心内科主任,整天忙于门诊、病房、导管室,还要给医学生讲课,带研究生搞科研,跟随金主任一天就体会到了她到底有多忙。

周一门诊日通常是这样度过的:早上7点到9点在病房查房,和外科讨论重症手术病例;9点到下午2点,出门诊;下午2点到3点,吃午饭兼处理科室杂事;下午3点半讨论病例,就第二天要做介入手术的病人逐一讨论,包括适应症好不好,病人有什么特殊情况,手术中需要注意的问题等等。这样对第二天手术大家都做到心中有数,讨论完病例如果有需要亲自看超声心动图的重病患者,大家一起去看,还要再重点讨论和看望患儿。这些结束后,金主任又召集学生开始讨论科研方面的工作。

而手术日则充分体现出了他们工作强度的巨大,一般一天会排十五台到十八台手术,背着20多斤铅衣做先心病介入和电生理的检查,医生们分成几个小组,由年资高的大夫带上年青医生共同完成,从早上8点做到晚上10-11点是家常便饭。

“我们小儿心脏内科大夫很累的。”忙完了一个门诊日流程的金梅终于踏踏实实地坐了下来,开口就是这一句,作为采访者跟着她走了一天的我表示深有同感。

小儿心内科大夫的工作范畴很广,先心病的诊断治疗只是一部分,还有非先心病的诊疗,如小儿心弹、心肌病、心肌炎、心率失常、川崎病等,因此门诊量非常大,大多是来自全国的患儿。

不管是做介入还是外科手术,所有住院治疗的病人都要经过内科大夫来收住,由内科大夫写病历,做术前诊断,超声心动图也是内科大夫自己做。术前患者的并发症也要由内科来处理,诊断清楚了,并发症治好了,再转到外科去手术。包括复杂先心或者是做过减状手术的,回来看能不能根治,也都要由内科大夫先做导管造影,以便弄清楚现在心脏血管的情况,虽然只是一个检查,但也要上导管室麻醉了来做,相当于一个小手术。

诊断清楚了,能够做介入的病人内科自己就做了,去年心内科就做了六百多例介入手术。

心内科的工作不仅强度大,压力也很大。在做导管和介入时,内科大夫为防辐射必须要穿20多斤重的铅衣,穿着铅衣还要端着胳膊做手术,同时更要时刻观察病人的血压、心电图、饱和度有无变化,发现问题需要马上反应立即处理,不仅消耗体力,更消耗脑力。

“虽然穿着铅衣,但也还有很多地方是保护不到的,眼睛、脑部,包括手臂,这种牺牲都是无形中的,有些伤害可能是终身的。”说到这,金梅的语气沉重起来,“有的大夫一接触射线血象就低,血色素降低,血小板也降低。我一开始也有这样的经历,一个手术后血小板一下就掉下来了,休息几天恢复了就又得继续上台,因为病人都在那儿等着呢。因为长期负重操作,大家肩颈部劳损那就更多了。”

说到医患关系紧张,金梅主任说:我从医30年,跟患儿家长说的最多的话就是我们医生的心情和你们是一样的,都希望孩子好,但医学不是万能的,有些疾病尤其是心脏病,当到了终末期时也可能就挽回不了了。

和安贞小儿心内科一起成长

1984年是金梅人生中重要的一年,那一年,安贞医院建院小儿心脏科建科,金梅也在那年大学毕业,来到安贞医院小儿心脏科,那时科里只有3名医生。

一切都如一张白纸,白手起家总是艰辛,和金梅聊天的过程中,她使用频率最高的词就是“创业难”。

刚建院那会儿,吴英恺院长要求他们做24小时住院大夫,天天泡在病房里看病人、写病历,因为护士少,又没有家长陪住,就连给患儿喂奶、换尿布也都是住院大夫的活儿。

1985年,由于刚刚建院开始先心病手术,手术死亡率较高,为了降低死亡率,院里派金梅到沈阳军区总医院汪曾伟教授那里学习了三个月的术后监护,回来后她去了小儿监护室,认真观察患儿病情变化,及时处理,患者若是小婴儿时有时需要日夜守护,以确保手术死亡率的降低。

“当时的情况就是人少设备差。现在的呼吸机监护设备多好呀,我们那会儿用的鸟牌呼吸机,常常正工作着就停工了,如果不及时发现,戴着插管的孩子就危险了,所以我们养成了耳听六路眼观八方的本领,一旦听声音不对,就要赶紧拔了呼吸机捏皮球,有时候一捏就是一夜。”

从住院医做起到现在的教授级医生,30年来,金梅跟着安贞医院一起奋斗,一起成长,同小儿心脏专业一起成熟,对小儿心脏病她早已如自己的掌纹般熟悉。

在她的个人网站上,金梅这样说:“我从事小儿心血管病的临床与科研工作30年了,也到美国进修学习过。曾治疗过无数个患有心脏病的患儿,每治好一个患儿我们做医生的心情就无比喜悦,您孩子的心脏问题就是我们努力要解决的问题!我是国内开展先心病介入治疗较早的医生之一,如果您的孩子有先心病,不要着急,请来找我们吧,也许他不用开胸就可治愈。”

言辞切切,朴实无华。