面对癌症治疗方案的选择,患者和医生的决策体系

作者:抗癌圈 2017-11-29阅读:4706次

面对癌症治疗方案的选择,患者和医生的决策体系

文/北京大学肿瘤医院李少雷医生

编者注:面对癌症治疗,没有最正确的治疗方案,只有最合适的治疗方案

面对健康问题,经常还涉及到生与死,做一个决定是艰难的。

所以,需要科学的决策体系,来帮助抉择最能获益的方式。

对病人如是,对医生亦如此。

不过,病人和医生的角度却不尽相同,决策体系的构成有时候竟然大相径庭。不妨把影响病人决策的内容分几大方面:

症状

病人得病后,首先会极大程度上被疾病的症状所影响,被表象蒙蔽,不容易抓住主要矛盾,导致不能得到及时正确的救治,十分遗憾。

疾病如若伴随着相应的症状,往往都是痛苦的,病人很容易因此焦虑,求医最主要也是想解决突出的症状。如果是无症状的疾病,那极有可能是慢性病、遗传病、甚至是恶性肿瘤,没有症状是暂时的,会影响寿命,所以才会来求医,希望得到救治,延长自己的寿命。

还有些疾病既伴随有痛苦的症状,又影响寿命,那么这个时候也是需要有主次之分的,把寿命放在第一位,还是把改善生活质量放在第一位,不同病人的选择也不太一样,在医生眼里,潜规则会把延长寿命放在第一位,甚至有的时候为了延长寿命进行治疗,却因此带来一些终身痛苦的症状,在医生眼里,都是正常不过的事情了。

周围朋友的道听途说

经常有病人和我交流的时候,说朋友的妈妈得了肺癌,做了手术1年就复发了,邻居的二大爷,肺癌化疗,半年就死了,所以现在既然得了肺癌,我不手术也不化疗。

作为医生,不否认病人陈述的事情千真万确,但癌症的手术,术后是有一定的几率会复发,分期越晚,复发概率相对越高,但如果不做手术,连被复发的概率都没有,因为肿瘤会一直生长、进展、转移,直至死亡。邻居二大爷的肺癌化疗可能无效,甚至还因此缩短了生存期,但因为信息的闭塞,这种仅参考个案的决策体系显然是不可取的。

我们不妨把决策依据交给大数据的结论,比如肺癌化疗的客观缓解率(肿瘤缩小一半以上的概率)是40%,有缩小但不足一半的概率是20%(缩小的Stable),肿瘤基本保持不变(Stable)的概率是20%,肿瘤轻微增大的概率10%,肿瘤明显增大进展的概率10%,而如果不化疗,在相同的时间内,肿瘤100%会轻微增大或者明显增大,而通常我们判定化疗的控制效果则计算了客观缓解率+缩小的Stable+Stable的总和概率,是80%,也就是说,有80%的肺癌病人会从化疗中获益,寿命也会得到相应的延长。

有的病人又说,化疗的副作用太大,化疗是杀敌800自损1000,我忍受不了呕吐、掉头发,呕吐经常发生,掉头发也时有发生,但副作用都是暂时的,当病人从化疗的不愉快治疗体验中恢复过来,换来的则是生活质量的改善或者寿命的大大延长。

互联网上搜索的非专业人员传递的信息和道听途说是一样的,都是不值得被参考的,虽然科学的数据在网上是公开的,但作为普通人的我们往往是看不懂的,所以我也经常看一些专业医生写的科普,收获往往很大。

经济状况和家庭情况

医疗,尤其肿瘤的治病是很花钱的,再完美的治疗方案,如果病人承担不起经济的支出,也是白搭。或者因为对整体花费的错误估计,一开始是可以承担的,后期因为资金断裂,中断治疗,导致之前的治疗付之东流,则更可惜。看起来谁都不愿意提及的敏感问题,却是真真切切的客观存在。

那种医生掏钱给病人看病,医院为病人减免大部分费用的光荣事迹只存在病人、医生、当权管理者的意淫当中,真正为贫穷病人买单、减免费用的好人好事中,其实是那些药品、器械供应商做了贡献,但他们的本质目的,是希望销售更多的产品。

所以,不会有天上掉馅饼的大好事,在选择治疗前,一定要正确估计自身的经济实力和家庭情况。

在这里,我只举一个例子,经常有我们做完手术的病人,转去内科做辅助化疗,其实我们做手术的绝大部分病人都是根治性的,术后的化疗作为锦上添花,是用来降低复发率的。病人去了内科,医生会建议他们化疗联合靶向药(单抗药)治疗,联合了单抗药效果似乎要更好一些,因为指南也是这么推荐的,化疗+-单抗药,+-意味着可加可不加,疗效的提高并不确切,但总之加了不会变坏,而且会有更好的可能,加单抗药的代价就是在四个周期化疗的同时,会增加十几到二十w的自费费用,普通老百姓听到这样的费用,必然心里都打颤,加吧,钱花的于心不忍,不加吧,医生这么建议了,万一不加将来复发了,悔不当初。

当他们向我寻求建议的时候,想必已经在为经济犯难了,我通常的建议都是不加,没必要花这份昂贵的钱。建议虽如此,如果这件事发生在我身上,想必一样会犯难,因为作为医生和患者,思考决策的角度差异太大。

如果把患者一方,割裂为病人本人和家属,决策也是不一样的,病人不愿意给家庭增加更多的负担,往往拒绝很多花钱的治疗,家属想方设法想为病人谋求任何可能治愈的希望,任何被医生推荐的治疗,一股脑儿想照单全收,他们决策的依据过于单一,用亲情决策病情,对医生的建议没有任何科学的筛选,试问又怎么能获得合理的决定呢!

作为病患一方,应该提高自身的健康素养,了解某种治疗手段带来的风险和益处,这种素养让我们了解一种疗法的科学数据,让我们在做医疗决定时更加深思熟虑。

医生在提供治疗建议时,都在想什么?

不断的文献学习和经验总结。

治疗的益处和风险概率比,应该出自于正规的医生,而医生的数据来源应该是既往的文献报道或科学的大数据报道。身边的朋友如果得病,我们应该劝她们去找专业的好医生,而不是举例道听途说来的个案信息,因为那些信息在传播的过程中,早已离事实越来越远了。身为医生,我也很少举例告诉病人某个具体个案的治疗效果,我说的更多的是一些概率和数字,这也是为什么病人觉得医生的话越来越难听懂了。

是否该更多的换位思考

作为医生一方,给病人提供治疗意见时,几乎全部的医生都只考虑病情的严重程度和最新最好的诊疗方式,所有具有相同病情的病人,被给出的治疗方案是一摸一样的,这一点无可厚非!但是,病人的配合度如何,病人家庭的承担力如何,是否会作为提供治疗建议的重要考量,恐怕,医生是不愿意提及的。

经常有医生问病人,你们家有钱吗?病人会觉得医生要看人下菜碟儿,自己要狠狠的被医生“宰”了,可其实呢,不然!然而现在,还会有多少医生,会让病人觉得他们真的是站在病人的角度考量医疗决策,为了避免不必要的麻烦,所有医生说出的话都是冷冰冰的病情和高大上的诊疗。

病人和医生在做医疗决策和诊疗建议时,所考量的信息应该越接近统一越好,而现实却是,两者的决策体系越来越背道而驰。互联网、媒体、医患关系、贫富差距、受教育水平等等让医患之间了解的信息越来越不对等,我估计,医患之间的矛盾在未来很长一段时间内将会越来越突出。

如果您还有其它疑问或想了解的癌症知识,可以在下方留言,我们一定会给出解答。

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