遇见呼吸之道②|儿童哮喘,鲍一笑有个“理想国”

作者:医生医事 2018-02-03阅读:4118次

遇见呼吸之道②|儿童哮喘,鲍一笑有个“理想国”

自由而顺畅的呼吸,是大自然给生命的恩赐。2017年末,医生医事与默沙东中国官微再度联手,在鼻科、儿科呼吸和成人呼吸领域中,选择全国10位顶级医生,每月一次的“遇见”,在他们的成长、理想和喜怒哀乐中,构建人与人之间的理解、信任与尊重的桥梁,共同体会呼吸之道、生命之道。

“遇见·呼吸之道”第二期,走近上海儿童医学中心副主任、全国儿童哮喘协作组组长鲍一笑教授。

第②期

遇见呼吸之道②|儿童哮喘,鲍一笑有个“理想国”

鲍一笑

儿童哮喘,他有个“理想国”

文 / 戴 戴 摄/汤彦俊

人如其名,从“遇见”鲍一笑教授开始,他脸上始终是带着笑的。

鲍医生的舌压板刚一亮出来,孩子就开始躲,嘴里喊着“不要这个不要这个”。于是鲍医生故意把舌压板“重重”地扔进垃圾筒,“恶狠狠”地说:“我们不要它。”然后拍两下手让孩子看到没有“武器”了,当孩子的注意力被重新吸引过来时,他轻轻捧起孩子的头,张嘴,啊……

鲍一笑教授的门诊是以过敏、哮喘和慢性咳嗽为主,如今,患者都是分时段预约就诊。一上午大约有30来个患者,他常常起身出去把病人接进诊室;查体时,会征得孩子同意“让我听一下好不好”;他会和家长商量 “这个咳嗽不要紧,让他咳,不要再用药了好吗”;遇上喋喋不休的家长,他会用刚好盖过对方声音的音量,一字一顿地说“请安静下来,听我说”。

家长的焦虑就在透彻的交流中一点点化解,在一旁看着这样的医患互动都是一种享受。自始至终,鲍一笑都微笑着——标准的医生职业化微笑——儿科诊室就应该如此,儿科医生就应该如此。

鲍一笑教授,上海交通大学医学院教授委员会委员,博士研究生导师上海儿童医学中心浦滨儿童医院的执行院长。同时,他是中华医学会变态反应常委兼儿童过敏和哮喘学组组长,也是上海医学会儿科学会副主任委员,上海变态反应学会候任主任委员。

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跟访了两天的门诊,目睹鲍一笑教授的从容、有序。我问他:现在是您最好的状态了吧?是一名真正职业的儿科医生。

他笑着说,有点感觉了。

“我也是从那种忙乱中走过来的,年轻时值夜班,从半夜12点到第二天早上8点,一直在看病写病历,100多个病人,到最后手是僵硬的机械运动,脑子有点懵,病人说的话听上去像是从很遥远的地方传来的。”鲍一笑说。

在担任上海新华医院大内科主任的几年里,鲍一笑也是忙得“连站一会儿的功夫都没有”,“记得有一次我母亲到办公室来找我,结果和我跟本说不上话,一会儿来电话,一会儿来签字。”

人最幸福的事是可以选择,人生过半,鲍一笑选择了另一种状态。

2016年底,他52岁,提交了辞职信,2017年4月正式辞去了上海新华医院儿科大内科主任的职务。之后,他出任上海儿童医学中心担任大内科副主任,同时担任上海浦滨儿童医院执行院长。

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(鲍一笑教授脸上始终是带着笑的)

人生没有白走的路,每一步都算数。好医生是在患者中泡出来的,艰难辛苦,但也是自我成长的机会。

1985年从第四军医大学毕业后的15年,鲍一笑和所有年轻医生一样,考研考博,从住院医培训到主治医,在体制内一点点成长。2000年,他脱下军装,从上海长征医院儿科转业到上海新华医院儿科,重新从住院医轮转各科开始。2002年前往美国新墨西哥州Lovelace呼吸病研究所留学,2004年回国。

此时,他四十岁,一切自我准备都已妥当。刚刚出国深造回国的鲍一笑成为了干部提拔的人选,2006年,他担任儿科大内科副主任,两年后正式接任大内科主任,这是一个有300名工作人员,年门诊量达100万的大科室。

2006年开始,鲍一笑开始专注于儿童哮喘专业,以哮喘为突破口,以点带面,带动呼吸科的发展。当年6月1日,他在新华医院开设第一个哮喘门诊,随后做出了一系列的科研成果。5年后,这个在2006年时只有三名医生的呼吸科,2011年时成为了国家临床重点专科,是儿科呼吸专业全国8个国家重点专科之一。

8年以来作为医院儿科大内科主任的鲍一笑,在发展儿科呼吸专业的同时也推进儿科其他10个专业在医教研、人才培养和学科建设的发展。使各专业自2014年起逐步独立建科,进入新的发展阶段。

个人与平台最和谐的关系是互相成就,在鲍一笑的带领下,呼吸科的小儿哮喘团队成为国内最优秀的团队之一。2014年11月,鲍一笑教授从我国哮喘界泰斗陈育智教授手中,接过了全国儿童哮喘协作组组长的接力棒。

成功的人善于进行自我总结,年过半百的鲍一笑教授说,在科主任的位置上,可预见的忙碌无休无止;作为医生,专注于专业才有更大的施展空间,“我想做一个我心目中真正的标准化哮喘门诊。”鲍一笑教授说。

这样的门诊,已不再只是10年前一个房间一部电话一位医生就够了,而是要给哮喘患者一套完整的服务:有候诊区、诊室、肺功能检测室、免疫治疗室、雾化治疗室、宣教室等6个独立功能分区;有肺功能检测仪器、必备药物;还要有专职的护士、宣教师等。

如此理想化的标准化门诊,对于寸土寸金、人员紧张、各专业要平衡的公立综合医院来说,实现起来十分困难。

于是,鲍一笑决定离开。

他说:“我工作生涯的前15年,都是在体制内成长。40岁以后开始主动探索一些问题、解决问题。如今50多岁了,更加清楚这个年龄自己要做什么。”

2017年11月,他理想中的标准化哮喘示范门诊,在上海浦滨儿童医院正式建立起来。

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2

家里不要养花,不要养狗,不要养猫;不要铺地毯,不要玩毛绒玩具;床单被套经常换洗,空调滤网清洗干净;吃的方面因人而异,海鲜鸡蛋容易过敏,如果你孩子吃了没问题可以照常食用,因为食物过敏的概率很低。

每次鲍一笑教授一口气向家长交待这段话时,我都忍不住乐了他笑着说:“我讲课时,医生们听着也笑。”

鲍一笑的门诊安静、井然,哪怕孩子哭闹,也像可爱的背景音乐,不会打乱这里的平和与秩序,这其实都是“精心编排”的结果。

他的问诊、交待病情、对家长的疾病科普,教家长使用雾化设备、肺功能检测仪等,都是有固定模式的。

“我有一整套标准化的语言,门诊时直接切进去,再根据不同的病人增加一些个性化的交待就好了。这样条理清晰,不会遗漏,也不会乱,看病的流程很顺,效率也高。写病历也都是这样的格式化的。”他说。

这样的模式化,在鲍一笑打造的工作空间里也随处可见,就连每一个功能区房间的墙上挂什么样的画,放什么样的科普内容,都不是随意的。比如医生的诊室墙上有一个解剖图,他常常会对照着解剖图给家长解释,为什么雾化时要紧闭嘴唇用鼻子吸入药物,为什么鼻炎不好咳嗽也不容易好。

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(鲍一笑教授对照着解剖图给家长解释,鼻炎与咳嗽的关系)

鲍一笑亲自打造了这样一个哮喘标准化门诊示范中心,作为全国儿童哮喘协作组组长,他开始将这样的门诊模式向全国推广,并印发了标准化流程、诊疗标准,进行全国范围内的儿童哮喘医生专职护士的培训。

在他勾画的哮喘事业蓝图里,未来这样的儿童哮喘标准化门诊将在全国遍地开花,在全国儿童哮喘的2000个协作点中,将建设200个示范中心,500个标准化门诊,使儿童哮喘医生的服务范围能覆盖全国所有省、县的患者。

3

但哮喘儿童患病率速度近20年增长飞速。

根据我国1990年、2000年和2010年三次14岁以下儿童哮喘流行病学调查结果显示,我国儿童哮喘患病率分别为1.09%、1.97%和3.02%。也就是说,20年,我国儿童哮喘的患病人数增加了3倍。

很多家长回忆自己陪伴孩子治疗哮喘走过的路,都是一部辛酸的血泪史。听着孩子久治不愈的咳嗽,“拉风箱”一样艰难急促的呼吸,一边害怕孩子突然发作可能危及生命,一边担心永远离不开药,还会遗传。

实际上,哮喘这种儿童常见气道慢性过敏性炎症,只要在医生的帮助下规范治疗,是可以得到很有效的控制,而且大多数孩子并不需要终身服药。

然而,在我国600万-1000万的哮喘儿童中,达到理想控制的只有3%,部分控制的是44%,未控制达53%。

这背后的原因很复杂,鲍一笑认为,离开门诊,医生和患者就几乎“失联”是其中一个重要的原因,这使得大部分病人日常的疾病管理,处于没有医生指导的“失控”状态。

慢性疾病没有在医生的指导下得到良好的管理,这也是中国医疗目前面临的普遍问题。儿童哮喘尤其需要医生与患儿家长建立紧密的伙伴式关系,才能有较好的依从性使哮喘得到系统管理。

为了让患者能随时“找到”医生,也让医生能找到自己的患者,10年前,鲍一笑就在想办法。

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(这个4岁的小帅哥是爸爸带着来的,鲍一笑教授问他:“我们交个朋友好吗?”有效的沟通是达到哮喘控制的基础,医生和患者要建立伙伴式的合作关系。)

2006年他在新华医院开设哮喘门诊没多久,就向医院申请在诊室安装了一部直拨电话,印在名片上发给患者。很快这条哮喘专线被打爆,他只好又配了一个小灵通(移动固话),安排一名护士24小时接听并登记。没多久,小灵通也忙不过来了,鲍一笑开始尝试利用网络工具。

2007年开始,鲍一笑在工作之余,自己摸索着建立患者的电子档案,又自建个人网站,然后又做患者管理平台。埋头苦干了十多年,遭遇过各种困难。

“技术发展太快,你刚刚把电子档案的事搞明白,把单机版做好,互联网来了;个人网站做好了,可是没有4G网,在门诊上不了网;等能上网了,医院又有HIS系统了,门诊时你要在两套系统里记录病历,根本顾不过来,只好放弃自己的系统。”鲍一笑最后得出一个结论:一个医学教授在办公室里带两个研究生是做不了这件事的,必须寻求跨界合作。

这10年磨练出了他的互联网思维,以及将临床工作、患者管理、科普教育用数据库的模块化、格式化进行输出。

他也更清晰地确定,儿童哮喘的管理模式是以医生为中心管理病人,网站为医生服务,医生为病人服务。利用互联网工具,可以将医生的手伸得更远,声音放得更大,服务管理更多的患者。

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(鲍一笑教授在门诊中)

他给我算了一笔账:

如果一个专家一次门诊看50个病人,每周两次门诊,一年只能看5000人次。以哮喘需要每3个月复诊一次计算,一个病人一年要看4次门诊,那么5000人次的门诊量实际只能服务1250个病人。以上海为例,儿童哮喘患病率全国最高,达到7.57%,约有50万哮喘儿童,如果要满足患者需求,上海必须有400位哮喘专家。

“上海儿童呼吸科医生只有2000人,怎么可能有400位哮喘专家?”鲍一笑说。

而换一种思路,如果医生和患者家长通过网络建立联系,有问题随时咨询解决,并时时监控孩子的肺功能状况,本来一年要来4次门诊就可以减少为1次。医生对患者进行线下线上联合管理,一年可达5千-1万人,上海50万哮喘儿童,只需要50至100位哮喘专家就够了。

“线上医生工作站与线下标准化门诊相结合的模式,可以将医生的能量放大,不仅解决目前的患者频繁无序就医,还可以在中国儿科医生短缺的状况下,让尽可能多的哮喘患者得到医生的服务。”鲍一笑说。

4

为了达到提高哮喘控制水平、降低哮喘患者率的目的,鲍一笑十年“磨”了三把剑——患者管理平台、哮喘基因预测模型和儿童喘息联合降阶梯方案。

哮喘的发病是内因与外因共同作用的结果,内因是指儿童本身的过敏体质,主要是遗传;外因是指外部环境,如空气污染、尘螨、细菌感染、花粉等。

鲍一笑说,哮喘病是60%-80%是由遗传决定的,但近20年来,哮喘发病率不断增高,并不是遗传发生了改变,而是环境发生了改变。

鲍一笑是这样解释过敏,以及过敏引起的一系列反应,包括哮喘:

我们为什么会对环境过敏?有一种观点认为过敏是一种保护性反应。从进化的角度来说,过敏,就是这个环境里有让我不舒服的东西,身体会报警。

就像手碰到火会烫痛,你就会把手赶紧缩回来,这种痛是保护性的,皮肤痒也是过敏的一种保护性反应;当鼻子吸入了不好的东西,你会打喷嚏把它打出来;到了咽部,你会清咽把异物排出来;到了气管就会用咳嗽咳出来;再到下面的气管,咳一声不够,就会连续咳几声;再到下面气管,异物要进去,气管不让进,就会收缩而发生痉挛,这就是哮喘发作。

这种解释不同于目前医学的共识,是从另外一个角度诠释过敏及过敏性疾病,有一定的道理对促进我们重视环境和改善环境有帮助。

恰恰就是近20年来,环境里让我们不舒服的东西越来越多,有很多我们以前没见过的东西,比如家具里的甲荃、胶、墙纸、涂料等等。

2007年,鲍一笑团队开始对哮喘基因进行研究,最终找出了4个位点的检测模型,这项研究结果已在2015年发表了SCI文章,也获得国家发明专利。家长可以通过基因检测,获知孩子是患哮喘低危或高危,然后通过控制孩子接触的环境来尽可能避免哮喘的发生。

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(这位妈妈说孩子吃海鲜牛奶过敏,所以很久没给他吃了。鲍一笑教授说哮喘的孩子不需要忌口,否则营养不良,因为食物虽然会引起过敏,但这种概率很低。)

哮喘医生有一个重要的工作,就是在与抗生素滥用的现状斗争。哮喘是气道过敏性炎症,不应该使用抗生素治疗,然而我国儿童哮喘治疗中,抗生素使用率依然高达75.1%。

许多患儿因喘息住院或在留观室静脉给予大量的激素和抗生素治疗,为了减少这些孩子的过度用药,鲍一笑10年前就在探索适合儿童便捷的给药方法治疗儿童喘息性疾病。喘息性疾病多为炎症,炎症由多途径和多环节引起。组合作用于不同途径的药物,依托它们的协同作用,一天一次口服摄入,有效地控制了儿童喘息性疾病的发作。这一疗法在证明其有效性和安全性的基础上,经过10年的优化研究、基础研究,获得了肯定。这就是鲍一笑对喘息孩子制定的一种联合疗法,有医生称之为“鲍氏疗法”,如今已在全国范围内使用。

6岁以下儿童哮喘目前还缺少科学和实用的诊断标准。2015年,鲍一笑教授 组建了一个团队对这一问题进行探索。他希望在国内国际专家的共同努力下,通过大量的病例、各种研究和专家经验,利用AI人工智能的计算,在不久的将来,能做出一份让全国甚至世界都认可的诊断标准。

在一般人的印象里,哮喘,是电影电视里,那一支离手只差一厘米却够不着的救命喷剂。

哮喘发作时的致命风险,正是家长们最焦虑的问题,再加上对哮喘的认识不足,比如担心长期激素治疗对孩子生长发育有影响,担心运动诱发哮喘急性发作,而不上孩子参加体育运动等等。

鲍一笑教授的门诊使用频率最高的两句话是,“多数都会好的”、“治疗是安全的”。实际上,哮喘虽暂时无法根治,但规范用药就能够有效控制的。哮喘的死亡率并不高,我国大约十万分之36,儿童哮喘的死亡率虽没有明确数据,但要比成人低得多。

随着孩子日渐长大,肺功能和免疫系统日趋发育成熟,哮喘患儿反复喘息的症状会有缓解的趋势。“儿童哮喘多数在3岁左右发病,一般6岁以后一半的人能缓解,12岁以后70%、80%能缓解。每个孩子的病程不同,平均为2-6年,在这期间,我们需要通过长期用药来控制病情,使哮喘不发作,让孩子以够正常生活、生长和学习,同时避免发展为成人哮喘而迁延不愈,肺功能受损。”鲍一笑说。

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(这个未满月的婴儿因为咳嗽已经辗转去三个医院看过病,鲍一笑教授仔细检查和询问后,对家长说:孩子没事,不需要再治疗了。妈妈听后瞬间流泪满面。)

5

3岁小男孩一进诊室就开始大哭,拽着妈妈要走不看医生。鲍医生赶紧说:“不打针不打针。”孩子还在哭,鲍医生把白大褂一脱,说:“这样可以了吧?”孩子继续哭,鲍医生笑着说:“我们要讲道理哦。”

最后,虽然孩子还是止不住地哭闹着,但这并未影响医生的情绪和工作,他依然微笑着与家长完成了整个交流。

儿科诊室这样的气氛,也是医生和患者家长都希望的常态:充分的沟通,平和的心态,没有时间的压力,没有巨大工作量的压力,医患彼此的信任,医生应有尊严与仁爱……

然而,这样的理想状态,离大中国大多数儿科医生、患者都有点远。

中国大多数公立医院的儿科诊室:孩子生病,扶老携幼去医院。到医院手续繁杂、处处排队处处碰壁、三长两短,火冒三丈。儿科医生十分忙碌,病儿日增,候诊时间越来越长,看病时间却越来越短。家长抱怨,医生劳累,怨气冲天。

在这样的环境里,尽管问题都不在医和患本人,但矛盾却在医患之间爆发了——中国的医患都在被动中承受体制与时代发展不匹配所造成的混乱,而这种状况短期内尚无法改变。

鲍一笑说,医生首先也是人,基本的社会层面对人的影响,然后是教育的缺少,医学人文教育的缺少,再加上政策、体制、考核等各方面的现实因素,导致了现在的儿科出现许多问题,无论是对医护人员,还是对患者,都缺少关怀。

在上海瑞金医院儿童哮喘专家余善昌教授从医六十年时,鲍一笑曾挥毫写下了“大医童心”四个字送给这位儿科老前辈。

童心,也是鲍一笑教授当儿科医生30多年最深的感受。有了这颗童心,就有对这个不完美的世界天然的爱,能够抵御外界的一切严寒。

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作者简介

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戴戴(戴志悦)

曾任人民日报《健康时报》编辑部副主任

曾任腾讯健康频道副主编

现为独立医学人文记者

《遇见肿瘤名医》作者

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