"Different,but not less.",来自星星的孩子 | 扪心问诊

作者:曲半酩酊 2017-07-26阅读:4085次

这个月初,曲半酩酊的读书会读了一本童话书——《小王子》,主人公小王子住在一个小星球B-612,在他的旅行中还遇到了住在其他不同星球上的人。这些人大多和小王子一样,是那个星球唯一的居民。我忽然想到,在我们身边也有这样一群人,他们孤独的住在他们的“星球”里,他们是星星的孩子,被称为“自闭症患者”。

自闭症的病人到底是什么样子的?

过目不忘的雨人

《雨人》是巴里·莱文森1988年执导的一部电影,达斯汀·霍夫曼和汤姆·克鲁斯主演。

影片中,汤姆·克鲁斯饰演的的弟弟查理发现父亲将遗产留给了患自闭症的哥哥雷蒙,为了遗产,他去疗养院把哥哥接了出来。在相处中他发现,雷蒙要在要在固定时间看固定电视节目,每餐有固定的食谱,还要在固定的时间睡觉。

雷蒙还有很多怪癖,他只穿从某个商店购买的平角内裤,另外,他还拒绝在高速公路上行驶,拒绝乘飞机。因为查理试图强迫他乘飞机,他在机场突然情绪失控,大喊大叫。旅途中,查利被雷蒙这许多古怪的生活习惯和因不谙世事而出的洋相弄得筋疲力尽。

不过,查利也很快发现这个低能哥哥的奇异才能:雷蒙记忆力惊人,有“过目不忘”的本事。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签。他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。他的心算速度不输计算器……

电影中的自闭症患者雷蒙并不是一个完全虚构的人物,他的原型是生活在美国犹他州盐湖城的一名叫做金·皮克的人,他被称为当今世界第一右脑天才,拥有超凡的记忆能力,读书过目不忘,是一个罕见的记忆天才。不过皮克并没有自闭症,而是患有运动神经残疾:在皮克的大脑中联系左、右脑半球的胼胝体根本不存在,大脑前部和后部的连接也缺失,左脑半球显示出异常,小脑比常人的小,为液体包围。大脑的异常导致了他一些行动协调上的困难,并需要别人照料生活。2009年,58岁的金·皮克19日因突发心脏病在美国盐湖城郊区一家医院去世。

虽然雨人是将皮克这样的天才能力付诸于一个自闭症患者身上的再创作,但这部电影的巨大影响力影响了人们对自闭症患者的认知。那么,真正的自闭症患者是否具有如金皮克那样的天赋?雨人是否真的存在?答案是肯定的。

自闭症——天才还是白痴?

让我们依旧从一部电影开始说起吧,那是2010年的一部电影,名字叫做《自闭历程 》(Temple Grandin),这是一部真人真事改编的电影,主人公名字叫做天宝·葛兰汀。电影讲述了自幼患有自闭症的美国动物科学家、畜牧学博士——天宝·葛兰汀与众不同的成长经历。天宝四岁时被医生诊断为自闭症,母亲尝试了多种方法想让天宝开口说话。为了让天宝拥有正常人的生活,妈妈忍痛送她去一间寄宿学校念书。在这里,天宝认识了开启她天赋大门的恩师卡洛克博士。在恩师的帮助下,天宝顺利考入了大学。临上大学前的暑假,天宝来到姨妈家的农场度假。自此,天宝对牲畜产生了浓厚的兴趣。在大学里天宝制作了一个“挤压机器”来帮自己缓解紧张情绪。毕业后,天宝继续从事畜牧业的研究学习,设计出大大提高屠宰率且更为人道的屠宰方式。天宝以她独有的方式去认知世界,“像牲畜一样的思考”,还在自闭症研讨会上大声的讲出自己的亲身经历……

天宝·葛兰汀认为她是一个视觉思考者(visual thinker),她通过图像来思考,她说,当人们提及一个词的时候,在她脑中出现的是关于这个词的所有图画的画面,而不是文字或这个词的含义。而作为一个动物学家,她用动物的角度来思考,比如牛会看到什么,感受到什么,外界环境的变化对牛而言是怎样的……无论如何,她与我们有着不同的思维方式,这是这种不同(Different)成就了她,借用她的话说,就是"Different,but not less."(不一样,但不一定比别人差),。

作为一名自闭症患者,成为著名的学者、全美超过一半的牛栏设备的设计者、时代周刊2010年100位“全球最具影响力人物”评选英雄榜第5位,她无疑是成功的。她写书、演讲,有人还将她的故事改编成电影,激励了很多自闭症患者和家庭。但她的成功是否就证明了自闭症患者是“天才白痴”的假说呢?很可惜,事实并非如此。

我们不仅需要把故事与现实区分开来,还要把少数天才和大多数普通患者区分开来。想要找到真相,让我们从自闭症这一概念开始吧。

自闭症认识的前世今生

让世界认识自闭症的人叫卡勒Leo Kanner ,奥地利人,儿童精神病专家,二战期间移居美国,后任美国John Hopkins医院院长。他在1943年(比他的另一位奥地利同行早了一年),报道了11例有奇特症状患者,描述其共同特征为:“儿童都失去了用言语交流的能力,不能与他人发展人际关系,并且不断地重复简单的动作,行为极其刻板。”(Kanner,1943)Kanner将之命名为“早期婴儿自闭症”(early infantile autism)。Autism一词源于希腊文autos,意指自我,Kanner用此词来形容患儿的茫然、退缩、自我专注的行为。

在当时,自闭症被认为是儿童精神分裂症的一个亚型而未受重视。在20世纪40~60年代,又有数人描述了与Kanner报道相似的病例,并冠以各种各样的名称。20世纪60~70年代,开展了广泛的流行病学调查研究。现在普遍接受的“孤独症发病率4~5/万”就是当时完成的最重要的研究成果。但新的调查显示,1999年发病率为1/500,到了2013年发病率已经接近1%,上升速度让人咂舌。

卡勒的《情感交流的自闭性障碍》现在已成为世界幼儿自闭症研究的“金字塔”。

长久以来,有几个关于自闭症的说法被流传着,但越来越多的证据证明这些说法并不是自闭症的真相。

第一,自闭症产生原因是父母亲心理异常或养育的问题

虽然 Kanner对自闭症的研究功不可没,但是对于自闭症的病因他却没能找到正确答案。Kanner将孤独症患儿的父母描述成一群高学历的、事业心很强但又冷漠无情的人,认为“自闭症产生原因是父母亲心理异常或因养育的问题导致孩子的情绪变异,因而自闭症是一种情绪障碍。”这种说法曾流行很长时间,使得自闭症患者的父母极端内疚,而这对于一个自闭症家庭来说绝非好事。

直到20世纪60~70年代,Rutter的研究指出,自闭症如果被看作是从出生到童年早期的发育障碍所致的更为合理。由此,人们逐渐抛弃了自闭症作为一种情绪障碍的看法,而是将其看作是一种躯体性的、与父母抚育方式无任何关联的发育障碍。而越来越多的证据表明,自闭症与遗传及神经生物学素质有着重要的联系。只是,到今天为止,自闭症的起因依然笼罩着重重迷雾,缺乏一个整合的理论来解释它的存在,或许在将来我们会找到自闭症产生之谜的答案。

第二,自闭症儿童都是白痴天才

事实上,民间关于自闭症儿童一直存在着两种截然不同的极端看法,有人认为自闭症儿童都是智力低下者,也有人说自闭症儿童其实都是被掩藏的天才。那么真实情况究竟是怎样的呢?

自闭症儿童是否都如天宝·葛兰汀一样,具有非凡才能呢?目前的研究只能我们一个不那么愉快的事实。根据美国北卡罗来纳大学的儿童自闭症诊断治疗、教育中心(TEACCH)的研究数据显示:半数以上的自闭症孩子的IQ为55以下,即中度、重度的弱智、智残。天才白痴占11%;轻度弱智的IQ为55~69,占17%;处于弱智边界的IQ为70~84,占17%。目前有望康复的是智商正常或高智商的孩子。处于弱智边缘状态的孩子经教育治疗,症状可以大大缓解。67%的轻度、重度的自闭症孩子的治疗面临艰巨的任务。

也就是说,像天宝·葛兰汀那样的“天才”在自闭症中确实存在,但很遗憾他们只是少数,从数据上看只有十分之一左右,更多的自闭症患者存在着智力缺陷。且目前研究发现,自闭症和弱智的关系成正比,即自闭症程度越重,一般智商也越低。弱智的程度越轻,自闭症的症状也越轻。而他们智商的情况决定了他们的将来,如果幸运,智商越高的,他们成长中所需的帮助越少,也就越容易获得成功,有可能像天宝一样成为卓越的人才;如果不幸,智商越低的,他们所需要的支持和帮助就越多,程度轻的,可以在比较简单的环境下工作生活,而症状重的或许如“雨人”那样,在疗养院中有人照料会更好。

此外,自闭症20世纪80年代以前普遍被认为属不治之症。但自从1987年Lovaas报道采用应用行为分析疗法成功“治愈”9例自闭症儿童以后,世界各国(主要是美国)相继建立和发展起来了许多的自闭症教育训练疗法或课程,多数疗法或课程的建立者均声称自己的疗法取得了显著的疗效,但有夸大之嫌。目前对于自闭症的教育训练的普遍看法是,这并不完全是一个医学问题,家庭的社会经济状况以及父母心态、环境或社会的支持和资源均对孩子的预后产生影响。

总之,自闭症儿童和他们的家庭,并没有电影里看的那么容易,也不是真如“星星”般充满了诗意。当然,如果我们的世界能够对他们与众不同多一点宽容和理解,不是一定要去治疗他们,然后强迫他们成为和我们一样的“正常”人,而是允许他用他自己的语言去解读和描绘世界,然后我们努力去解读他们,或许更多的自闭儿童能够展现这个世界中与众不同的色彩。如同天宝所说,"Different,but not less."

自闭症谱系障碍诊断标准:

2013年5月,美国精神疾病协会(American Psychiatric Association)发布了国际权威的精神疾病诊断标准之一的DSM的最新版本,DSM-5。新版本中,自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD)被列为神经发育障碍(Neurodevelopmental Disorders)这一大类别中的一种,其诊断标准较DSM之前的版本有所不同,因此受到广泛关注。

DSM-5规定,诊断自闭症谱系障碍需满足以下A至E的五个标准,其中A和B阐明了自闭症谱系障碍的核心症状:

A.在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷,包括在现在或过去有以下表现(所举的例子只是示范,并非穷举):

1.社交与情感的交互性的缺陷,包括,例如,异常的社交行为模式、无法进行正常的你来我往的对话,到与他人分享兴趣爱好、情感、感受偏少,再到无法发起或回应社会交往。

2.社会交往中非言语的交流行为的缺陷,包括,例如,语言和非语言交流之间缺乏协调,到眼神交流和身体语言的异常、理解和使用手势的缺陷,再到完全缺乏面部表情和非言语交流。

3.发展、维持、和理解人际关系的缺陷,包括,例如,难以根据不同的社交场合调整行为,到难以一起玩假想性游戏、难以交朋友,再到对同龄人没有兴趣。

B.局限的、重复的行为、兴趣或活动,包括在现在或过去有以下表现的至少两项(所举的例子只是示范,并非穷举):

1.动作、对物体的使用、或说话有刻板或重复的行为(比如:刻板的简单动作,排列玩具或是翻东西,仿说,异常的用词等)

2.坚持同样的模式、僵化地遵守同样的做事顺序、或者语言或非语言行为有仪式化的模式(比如:很小的改变就造成极度难受、难以从做一件事过渡到做另一件事、僵化的思维方式、仪式化的打招呼方式、需要每天走同一条路或吃同样的食物)

3.非常局限的、执着的兴趣,且其强度或专注对象异乎寻常(比如,对不寻常的物品的强烈的依恋或专注、过分局限的或固执的兴趣)

4.对感官刺激反应过度或反应过低、或对环境中的某些感官刺激有不寻常的兴趣(比如:对疼痛或温度不敏感、排斥某些特定的声音或质地、过度地嗅或触摸物体、对光亮或运动有视觉上的痴迷)

C.这些症状一定是在发育早期就有显示(但是可能直到其社交需求超过了其有限的能力时才完全显示,也可能被后期学习到的技巧所掩盖)。

D.这些症状带来了在社交、职业、或目前其他重要功能方面的临床上显著的障碍。

E.这些症状不能用智力发育缺陷或整体发育迟缓(globe developmental delay)更好地解释。智力缺陷和自闭症谱系障碍疾病常常并发,只有当其社会交流水平低于其整体发育水平时,才同时给出的自闭症谱系障碍和智力缺陷两个诊断。

倡议

你我一同关爱自闭症儿童,对他们的不同宽容以待!

THE END

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