为何目前还是有大把的MDS病人没有康复?

作者:血液病专家史淑荣 2018-02-02阅读:2079次

奔走采访——同患骨髓增生异常综合征,为什么有的人康复了,有的人却仍然在痛苦中挣扎?对此,我们调研了很多各方的MDS患者发现,导致病人不能康复的原因主要有以下几种:

一、患者不知道MDS的危害,忽视治疗。

这主要在于有很多病人在早期的时候症状不明显,或是早期通过治疗很快就达到缓解了,这给病人一种“疾病并不严重”的假象,所有很多病人对此就开始懈怠的心理,抽烟喝酒,饮食不当,作息不当,自然而然就很容易导致病情的反复以及加重。MDS是一种恶性的疾病,如果不继续乘胜追击,病情很快就存在一个“恶性易反复”的情况。

另外还存在的一点是MDS患者普遍是中老年人,有一部分的病人文化程度并不高,对疾病的理解只是片面的,只在于医生说什么就听什么,没有自己的理解,也没有人给做相关的疾病要点普及,进而忽视治疗,耽误了最佳的治疗时机。

二、认为MDS治疗不好,从心理上放弃治疗

这一点在很多年龄比较大的患者身上体现的淋漓尽致,有的病人会认为这是恶性血液病,有的病人就直接判定自己得的是白血病,治不好了,治了也是浪费钱。其实,每一个生命都很不容易,轻易放弃是大家都不想看到的事情,况且MDS并非是急性白血病,它有很高的缓解率以及康复率,退一步来说,就算是急性白血病,从目前的医疗条件来说,也是有望达到康复的。

因此,基本的治疗信心是要有的,目前也有很多的中老年病例达到了“无病痛安享晚年”的状态。

三、不相信科学合理的治疗,自己找偏方

这种情况在早些年的时候很常见,因为那个时候对于MDS确实没有什么太好的,效果比较好的治疗,病人都会自己想办法找一些治疗方式。但目前不一样,现代化的中医,西医角度上对于MDS都有其针对性的治疗体系,正规及时接受治疗都能够获得一个很好的预后,总体的缓解率也很高。

但目前来说还有个别的病例会去找寻偏方进行治疗,这是不对的行为,因为现在有很多偏方是没有经受过医学验证的,很多偏方里面所用到的东西成分是不明确的。所以如果MDS病人盲目服用,不排除会有一个加重病情的可能性。

但是我们不能去一味否认偏方,目前确实有一些流传明间的偏方能够起到疾病治疗的疗效,对这一部分的病人表示幸运和祝贺,但并非所有的MDS病人都适合,都能够获得治疗效果。所以,治疗最好还是选择正规的,科学性的方式。如有必要,可以让医学院加以辨认偏方成分是否安全合理。

四、已经没有钱支撑治疗了

这是一个很现实的问题,大多出现在贫困的家庭,也有很多家庭小康的因为病情的严重性而逐渐减少积蓄。对于大病的补助,国家也开行了一些政策。还有一些捐款的爱心平台。有需要的病人可以具体去了解以及申请。另外对于各地的一些治疗MDS的药物报销,减免政策等,也需要多加了解以及咨询本地的医疗政策,尽可能的减少开销,也可以求助媒体报道。

五、病情复发了,没有信心治疗

本身患有骨髓增生异常综合征就是一个很打击信心的消息,再加上治疗失败,治疗没有缓解,就更加加重了心理的负担,一是对于死亡的恐惧,二是认为钱财的流失没有必要,三是考虑到生活中的点滴事物,儿女等缘故。这在随访中的大多MDS病人都遇到过这样的情况。

对此,只能加以鼓励以及指正治疗思路,走对治疗路,坚持下去,相信总有一天会看到可观的效果,会获得一个可观的长期生存期。治疗就有希望,如果不治疗,就什么希望也没有了。

在此,祝愿每一位MDS病人都能够早日获得康复!

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