小熊自从川崎病症状减轻出院后,就回到了保亭家里开始日常恢复护理。因为川崎病毕竟属于较为重大的疾病,熊爸熊妈对此仍然是保持着高度的警惕。
在熊妈咨询完身边数个川崎病患儿的妈妈,熊爸研究了N多关于阿司匹林的文章之后,认为小熊长期服用的阿司匹林肠溶片有较强的副作用。特别是对三亚医院开出的五毛一片的国产阿司匹林肠溶片没有太大的信心。
在总想给宝宝最好的思想作用之下,熊爸熊妈把挑选“高级“、”进口“阿司匹林的事情放在了首位。
幸运的是,在确定给小熊换药的前几天,熊妈联系上了西南最好的儿童医院华西附二院儿童心血管科的博士、副教授/副主任医师王医生。通过与她的细致沟通,熊爸熊妈才对川崎病有了更深入系统的了解。
经过对小熊病历的审阅,王医生对小熊川崎病护理提出了以下几个要点:
1.川崎病在发作后1-11天为急性期,21天内为亚急性期,一个月后进入恢复期,两个月后进入后遗症期。
也就是说,在12月27日发病的小熊,要到1月底才算是度过了急性期,在目前仍处在亚急性期内,需要着重观察是否有发热等川崎病症状的反复发生。因为目前症状的减轻全依赖于丙种球蛋白的大剂量输入,在丙种球蛋白输入15天后,免疫力随着丙球蛋白的代谢完毕也逐渐恢复到正常或低于正常水平,是否能够完全痊愈仍要等待一个月后进入恢复期,并且自身免疫系统恢复到正常水平。
2.目前小熊摄入阿司匹林量处于很低水平,不用过于操心其副作用
小熊目前每天服用两片50mg的阿司匹林肠溶片,因为宝宝还小不能直接吞服,只能嚼碎吞下,对肠道会有一定的刺激作用。但因为总量低,不用过于担心,也不是目前关注的重点。
3.目前头号重点关注应该是冠状动脉情况
王医生强调,川崎出院后头一月里,应每周进行一次回访,除了正常观察外,着重应进行心脏彩超和血常规检查。关注心脏超声的目的是观察冠状动脉是否仍存在扩展。因为川崎病有可能出现症状表现被压制住,宝宝不发热、不结膜充血、淋巴结消肿等,但对冠状动脉的损害继续发生的情况。例如小熊1月2日的彩超结果为:左冠状动脉2.5、右冠状动脉2.7,略高于两岁儿的2.0-2.5的正常范围;如果本周回访彩超结果与上次数据相同,甚至低于上次,那么基本可以断定这阶段小熊的川崎病已经得到良好抑制,但是在急性期仍有反复的可能。如有进一步发展,冠脉扩张高于2.5/2.7,那么说明川崎病仍未得到有效控制,需要进一步调整用药和治疗方案。
4.其次关注血象中的C反应蛋白情况
同样的,血常规检查也是判断川崎病是否得到有效控制的标准,并且决定了未来需要服用阿司匹林的计量,并且阿司匹林需要一直吃到冠脉恢复正常为止。(2.0-2.5的正常范围)
5.11个月严禁接种疫苗,容易导致川崎病复发
虽然目前川崎病的发病原理仍未弄清楚,但是普遍相信与过敏甚至是超敏反应有关。小熊此次就出现了严重的超敏反应,并导致了自身免疫系统的紊乱、崩溃。后大量使用丙种球蛋白对免疫系统进行了外来干预,并逐步重新建立起自身的免疫系统,而重建免疫系统的周期相当漫长,基本需要一年时间。所以,如果在一年内注射了会刺激免疫系统的疫苗,就会对尚在重建中的脆弱免疫系统产生严重伤害,引起再一次的免疫系统崩溃紊乱,进而导致川崎病的再次发生。
6.川崎病症状兼容脓血症、肺炎感染
在小熊的医疗报告里面,医生标注了脓血症、肺炎感染和川崎病。其实在王医生看来,此种表述不够准确。因为川崎病的血象和细菌病毒感染的情况向下兼容脓血症和肺炎感染(支原体)的判断。所以在医疗条件不够成熟的地区,宝爸宝妈可以结合熊爸前面文章对川崎病进行判断,避免误诊。
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