法制晚报2018-03-1517:10:16
法制晚报·看法新闻（记者 杨小嘉）“妈妈我饿了，给我吃药吧！”有多少孩子把吃药视作畏途，哭闹着拒绝，但7岁的海旭却流着泪求着妈妈给他药吃。因为他已四个月一口饭都没进过肚子，馋到吃药都是一种奢侈。
图：海旭妈妈在喂他吃药，由于一直处于昏睡状态，药汁从海旭的嘴角流下。摄/记者 杨小嘉
2017年2月，来自山西五台县台怀镇新坊村的海旭在北京儿童医院被确诊为急性非淋巴细胞白血病，于是一家三口在北京开始了一年多的治病过程。
这期间，海旭挺过了最开始化疗中的发烧、呕吐、掉头发，挺过了复发后必须进行的骨髓移植，但没想到紧接而来的是移植后的高度肠排异。由于肠排异，海旭要禁食禁水，吃药得硬生生往下吞咽，每天靠输营养液维持。有一次，饿得实在受不了的他说，“妈妈你吃饭吧，让我闻闻味道就可以了。”
图：接受骨髓移植前，海旭在写字本上写着加油打气的话语。摄/记者 杨小嘉
输液袋上写着“7岁4月25天”的海旭体重却只有28斤，这是一个三岁半儿童的体重标准。
2018年3月13日上午，海旭闭着眼睛躺在病床上，母亲高勇梅试图拍醒他起来吃药，但他睁不开眼睛，整个人处于昏睡状态。无奈下高勇梅用最少量的水化开了药片，扶着海旭的身体给他喂下去。没有清醒的吞咽，药汁从嘴角流下来一些。高勇梅扶儿子躺好后，背过身去擦了一下通红的眼睛。
3月14日早上，高勇梅给海旭擦完脸去洗毛巾，回来发现海旭整个人在抽搐，经过一番抢救后才暂时脱险。
图：姐姐过来给海旭配型时两人的合影，那时的海旭活泼开朗。摄/记者 杨小嘉
在一年半前，没生病的海旭是一个脸蛋圆圆、活泼开朗的小男孩，跟着姐姐上一年级；半年前，虽然患病，但在病床上仍坚持画画的海旭会时不时给母亲做个鬼脸；到上个月，海旭脸上的笑容越来越少，因为他连说话的力气都没有了；再到现在，昏睡的时间变长，数次便血，两次抢救，海旭的生命已异常脆弱。
一张2月1日的病重通知上，海旭的病情是这样描述的：重度移植物抗宿主病、病毒感染、肺炎、败血症、心包积液、胸腔积液、腹腔积液、输注无效、血小板完全依赖输注、有明显出血倾向，随时可能危及生命。这一系列的症状，只其中一样已是不轻的病症，何况是将近十种。海旭是现在病房中住院时间最长的孩子，隔床的病友家属说起来都替他着急心疼。
基于这样的病情，医生告诉高勇梅后续费用大约需要50万-80万。而在这一年多的治病过程中，他们已花费了超过100万，其中化疗阶段花40多万，移植到现在花60多万，如今还欠医院10多万未结算。
父亲张震鑫在孩子生病前和妻子一起做小生意，钱挣得不多，只是维持家中的开销。在孩子生病后，他把亲戚朋友都借了个遍，但仍有很大缺口。爷爷在村里做环卫工，一个月工资仅有1500元，一分不花全留着给海旭看病；奶奶在家中照顾上小学三年级的海旭姐姐。高勇梅在医院全程陪护，张震鑫每天往返医院四五次，送饭、洗衣服、送外检，就连去年十月在刚刚抽完了骨髓后也没有歇过。有一次抽了外周血给儿子再次回输时，张震鑫觉得脸发麻，差点起不来床。
去年9月，海旭在写字本上画了几个小人儿手牵手，上面写着“我们一家人加油！”。高勇梅最近发的朋友圈也写着一段为儿子打气的话：“孤立无援，糟糕透顶，但是，这困境，一定会过去！加油儿子。”
