(健康时报记者 张赫)一扇窗，对着的是做移植的医院，49岁的爸爸（陈浩）没有了头发，戴着口罩，看看窗外，回头再看看女儿陈希（化名）。
一张小桌子，上面是一摞高考模拟卷，18岁的她，时而抬头看看爸爸，再低下头做题。
陈希说，从知道配型成功的那一刻到现在，从来没有犹豫过，爸爸需要什么，她都给；
因为她知道，如果是自己得了白血病，哪怕让爸爸拿命去救她，他都会毫不犹豫。
“爸爸在，才有家。他从前说高考后要带我出去旅游，还特意开始学拍照，就算考得好不好都没关系，还说等我结婚的时候一定要订做婚纱，风风光光地送我出嫁……”
说到这，这个“00后”姑娘的眼泪夺眶而出，一滴滴掉在桌子上的高考物理模拟卷上。
很多人都说，过年时的北京是一座空城，这是属于北京人自己的世界。
2018年的春节，大年初五，距离陈希给爸爸做骨髓移植已经56天，但在全家人的世界里，这56天，漫长得像是一个世纪。
对于黑龙江省肇东市的陈希一家而言，这个第一次在他乡度过的新年，异常让人珍视，相聚的每一秒，都在用全身的力气珍惜着。
“正月初五，在老家是迎接财神的日子。”离开医院，陈希妈妈一边着急往家走一边告诉记者，上午刚刚去北大人民医院西直门院区挂号，家里等着她做饭的是刚刚为白血病丈夫捐献骨髓的18岁女儿和术后出现感染的丈夫。
一张桌子，一个小沙发，小卧室里是一张床，窗外的天空夹杂着阴翳。
在这个离北大人民医院清河分院步行不到10分钟的合租屋里，不到20平方的空间里充斥着三口之家对生命牢牢守护的气息，每一个口罩的背后，不仅仅是彼此最熟悉的面庞，更多的，是一言不合就触碰泪腺的心疼和恐惧。
在只能容纳一个人的桌子上，摆着正在做的高考模拟题，18岁的陈希按了按口罩，看到记者进来马上起身，把正坐着的小椅子拉到面前，手里攥着做题的笔，坐到了沙发上。
比想象中的小女孩看起来高大一点，这个18岁的姑娘本该在意气风发，全身心备战还剩100天的高考。
“去年5月就发现他（陈浩）不对劲，脸色不好还总喊全身酸疼，发烧一直不退，检查后，拿到结果时觉得天都塌了，当时根本不敢告诉孩子，高三太重要了……”说到这，陈希的妈妈停顿了。
陈希的妈妈多方询问了解到，白血病的死亡率不仅占儿童恶性疾病死亡率的第一位，在成人恶性疾病死亡率中也是第六位。而治疗白血病最有效方法就是进行造血干细胞移植，也就是骨髓移植。
在为陈浩做骨髓移植的主治医生、北京大学人民医院血液科医生孔军的眼里，陈浩是一个很“普通”的患者，却有一个不普通的女儿。
据孔军回忆，骨髓移植当天，在为陈浩取抽取骨髓时，因为小陈希胳膊上的血管特别难找，早上8点陈希就被推进手术室，直到下午三点才出来，两个胳膊上扎了七个针头，整七个小时。
插针的时候陈希一直没有哭，但在最后实在抽不出来的时候，她哭着问护士：到底什么时候能抽出来啊，我爸还在那边等着呢，会不会来不及了啊……听到这，在场的护士全都掉下了眼泪。
而两个月后，提起移植当天的过程，陈希笑了笑说，当时完全都没有疼的意识，满脑子想的都是只要救爸爸，自己怎么疼都能忍。
由于在骨髓移植时，受体和供体的体重越相近，采髓时的数量才有可能足够受体用量。“为了增肥，那时每天都吃四五顿饭，吃不进去也要吃，平时就吃一碗的饭量，但这时都要吃两碗，有时咽都咽不下去了，但想起来爸爸还在等着自己的血，吃饭就有了动力。”
陈希一边说，一边比划着碗的大小，眼睛里充满了坚定，当时的爸爸体重160斤，陈希只有不到100斤，为了增肥作骨髓捐献，2个月的时间，18岁的陈希增肥20斤。
“18年前，他把我带到这个世界，现在，能用我的血来为他延续生命，是我的荣幸。”说到这，陈希看向了站在卧室里的爸爸，一边笑，一边隔着口罩，做出了飞吻的姿势。
“其实，早在妈妈告诉我需要为爸爸做骨髓配型之前，就大概知道了。”在谈到爸爸的病情时，陈希说，她曾偷着看过妈妈手机的搜索记录，全是关于白血病治疗方法的检索，连微信群也都是血液病患者交流群，心里大概清楚后，每天晚上都会悄悄地哭，闭上眼睛就能想起从小到大跟爸爸有关的一幕幕，爸爸的笑。哪怕是在上课的时候，突然想起来爸爸做化疗的样子，眼泪都会立刻流出来。
作为陈浩唯一的女儿，在陈希的两个姑姑和自己的配型都是半相合的情况下，医生的建议是，用女儿的骨髓。
因为女儿陈希的年纪小，骨髓更有生命力，也就成了为父亲做移植的最佳人选。
“骨髓移植要求很严，从前都要求受者和供者的人类白细胞抗原（HLA）要全相合。全相合的骨髓来源，即使发生在同胞的兄妹当中，概率也只有25%；通过骨髓库去搜索，全相合的概率约11%，由于独生子女政策，供体来源不足的问题就更加突出。对众多白血病患者来说，找不到完全配对的骨髓，就是死路一条。好在，我国目前的骨髓移植技术越来越精进，半相合的情况下也可以做骨髓移植。”
半相合和全相合最大差异就在于拓展了供体来源。理论上，父母和子女之间的白细胞抗原至少都是半相合，所以，一个白血病患者只要有父母或儿女，就可以移植。这在以前是不可能进行的。
孔军感慨道，哪怕是在几年前，也经常能听说父母为了给白血病孩子找到能够配对的骨髓，不得已选择再生一个孩子。这种揪心的故事在白血病患者中很常见。
几乎和陈浩一家同步，大连18岁白血病患者郑宇庭家的天也坍塌在一纸诊断下，一对双胞胎儿子，小生意顺风顺水的恩爱父母，看似完美的家就这样瞬间变白了。“我有一个全相合的双胞胎哥哥，这也许就是不幸中的万幸了。”郑宇庭在谈起自己的骨髓移植时说。
配型不完全相合的半相合移植方法被称作单倍型移植，陈希为爸爸做的骨髓捐献，就属于这种类型。而郑宇庭和哥哥之间的捐献，就是全相合移植。
两个家庭，两个不同的案例，几乎囊括了目前我国所有骨髓移植的案例类型。
从完全全相合到半相合也能移植，这条路上，中国骨髓移植的路走得非常艰辛。
过去十几年里，北京大学血液病研究所所长、北京大学人民医院血液科主任黄晓军一直在做的一件事情是，就算骨髓干细胞不是100%相合，也能让患者接受骨髓移植。通俗来说，就算骨髓配型吻合度不高于50%、选择范围更宽的其他亲属，比如父母子女，甚至堂表亲等，也能为白血病患者做骨髓捐献。
目前，中国原创的单倍型移植治疗白血病被证实成功率优于化疗（77.5%比54.7%），也优于脐带血移植（73%比57%），早在2009年该体系被写进国际权威教科书并成为2011年和2014年版美国骨髓移植学会教材；2013年，《Blood》发文证实该体系适用于西方人群，中国又一次在世界面前华丽亮相。
在这每一项全新治疗手段的背后，承载着数百万个家庭的希望，再难都要坚持。
同样是18岁，陈希在忙着高考，另一个角落的郑宇庭已经准备着出院。
“发现白血病住进急诊室已经317天、第一次骨穿刺已经316天、剃光头发已经285天、第一次强化CT已经260天、第二次化疗住院已经251天、第四次腰穿已经177天、第二支吗啡已经107天、第十二次骨穿已经38天、进移植仓已经16天、复查没有癌细胞已经4天……”
在郑宇庭做的这份长达60行的“白血病日历”里，不仅仅有数字和简单的日程，更多的是一整年治疗背后的痛苦与辛酸。
和陈浩一家的选择不同，郑宇庭家人的选择不是到北京的公立医院，而是燕郊。
除了白领、打工者和房客之外，这里还聚集着一个“像血液一样凝稠的群体”，他们聚拢在一家以骨髓移植技术见长的专科医院周围，大多身患白血病，且是难治的、复发的，郑宇庭就是千百个患者中的一个。
“化疗和细胞疗法都用了，还是要做骨髓移植。”在第一次和记者聊天时，郑宇庭刚刚做完CAR-T细胞回输，谈到骨髓移植，最庆幸的莫过于自己有一个双胞胎哥哥，全相合的骨髓来源，即使发生在同胞的兄妹当中，概率只有25%，郑宇庭说到这，顽皮地笑了一下说，全相合，是万幸了。
在接下来的一个月里，从入仓前预处理大化疗到出仓进入层流病房，用郑宇庭的话来形容，就是痛苦得不想继续活下去了。
在和记者交流时，郑宇庭说，如果问我，这么多磨砺后收获了什么，就是人丑了，身材差了，体力不行了，学业没了，朋友少了，更穷了，出院之后这个不让吃，那个不让做，同学都工作赚钱了，我连毕业证都没有，定期还要回医院检查，与医院藕断丝连，还有很大概率会复发前功尽弃，无时无刻不在担心该死的癌细胞会不会再扩散。
出院后还要定期换药，郑宇庭再去抽血做骨穿腰穿换药时说，很多人跟我说我终于解放了，其实还有5个腰穿和无数个骨穿等着我，要是问我有多疼，希望你们这辈子都不用知道。
几天后的2月13号，郑宇庭在朋友圈发了一条状态：“复查完了，没有癌细胞了，基因也换成狗晟（哥哥）的了。”也许每个人都想象不到，在生死线徘徊了那么久的人，在终于被拉回人间的时候，会如此淡定。
“拿到癌细胞检查结果后，我没哭，但我哥哭了，这是这一年他第一次哭。”郑宇庭说，住院的一整年全家人没有在他面前掉过一滴眼泪，但康复摆脱癌细胞的这一刻，哥哥大哭着说，如果没了你，我都不知道自己是谁了。 在这一刻，郑宇庭才知道，自己的命，并不是属于自己的。
“9月份就上学了。”也许是在虚惊一场过后才更懂珍惜，现在的郑宇庭已经在家准备好重返学校，在谈到从“变白”到“变黑”的医疗费用时，郑宇庭告诉记者，总数至少是100万+，医疗保险理论上可以报销全部费用的30%，但因为异地治疗和使用很多进口药，最终报销了20%左右。
虽然目前我国居民患病报销覆盖率已经很可观，但是各类保险包括社保对患者家庭的帮助作用十分有限。据精准统计，白血病患者的医疗费用中，报销比例在50%以下（含50%）的占63.03%，这也就意味着，有一半以上白血病患者只能从医保中报销不到一半，这对于高昂的医疗费无疑是相当不够的。此外，各地在可报销医保额度方面还设置了上限。其中医保报销的上限额度5~10万元占74.34%。
无疑，郑宇庭是所有白血病患者里最幸运的那部分。
正月初六，郑宇庭给记者发送了一个小视频，在大连老家过年的家庭聚会，他还是从前那个帅气的孩子，只是爸妈苍老了许多，问及以后有什么梦想，郑宇庭犹豫了两秒说，希望有生之年，高尚的医德可以发明最高超的医疗技术，高超的医疗技术可以救完所有没有钱治病的人。
从确诊到骨髓移植，前后不到十个月的时间。
“快100万了，钱真的已经不是钱，好像只是个数字。”陈希妈妈坐在记者面前，手指掐算着，抬头望着天花板说，这100万，对于50岁的白血病患者来说，也许只是个开始。
一次次充满希望的化疗、去私立医院尝试CAR-T疗法，能用的方法都用过后，依然阻挡不住癌细胞猖狂的扩散，加上两个月前一次性花费几十万的骨髓移植，陈浩的白血病到现在已经花了90多万。
翻看陈希妈妈的朋友圈，会看到一条条的卖房信息，3天，5次更改信息，卖的都是同样的物件，但一次比一次降价，只因为在手术室里，这个家曾经的支柱已经不能再多等了，降价也要尽快卖。
“舍不得，但是爸爸治病最重要。留住爸爸才能留住家。”
陈希回忆起已经卖了的房子时说，不管是能卖的房子还是所有值钱的、不值钱的东西，我和妈妈都愿意，只要爸爸还能看我笑，一切就都值得。
房子没了可以再买，人没了，家就没了。陈希妈妈的一句话似乎道尽了数以百万计大病患者家属的心声，也正是这种决心，让无数个家庭因病致贫，因病返贫。
“中国太大，我们还有三千多万贫困人口。在贫困人口当中，很多是因为大病致贫，或大病返贫。”就在今年两会上，十三届全国人大一次会议在人民大会堂举行记者会，李克强总理在金色大厅会见中外记者并回答记者提问时表示，今年要在继续加大力度提高财政对基本医保的补助资金，一半用于大病保险，至少要使2000万人以上能够享受大病保险，而且扩大大病保险病种。
像陈希和记者所说的，也许，未来像爸爸一样的白血病患者，有救了。
“从前每天中午放学，都恨不得风一样地跑到家里，因为可以和爸爸视频，看不到爸爸，就安心不了。”
骨髓移植前的那段时间里，正在读高三的陈希也只有放假的时间才能来北京的出租屋陪伴爸爸，寒假之前，陈希最期待的就是中午回家吃饭的半个小时：一边吃饭一边看着他，他也看着我，还告诉我慢点吃，我抬头就能看见手机里的爸爸对我笑，觉得就是世界上最美好和幸福的事儿。
“在家里出事后，陈希的成绩稍微下降了一点，但目前的成绩如果正常发挥，也会比一本线高出80分左右。”陈希的语文老师钟艳红告诉记者，陈希平时文静努力，和同学的关系特别好，同学们平时都会叫陈希“希希”，自从在北京捐完骨髓后，陈希一直在感冒、发烧，但从来都在坚持上自习，她对老师说，高考如果考好了，爸爸才能更开心，00后的姑娘说这话的时候，眼神里的坚定让人心疼。
提起在家备战高考的生活时，陈希的脸上终于露出了笑容：想学医，想让爸爸陪我更久一点，想救更多的人。
而此时，陈希扶着爸爸，小心翼翼。爸爸回到卧室床上坐下，摸了摸女儿的脸，两人相视一笑。时间静止，似乎窗外的春天也没有这一幕看起来美好。
“医生说过，爸爸移植完多久，就像出生没多久的婴儿，血液系统和免疫系统都要重建。”在爸爸躺下后，陈希说，现在总能想起小时候爸爸牵着她，教她说话、写字，宽厚的手掌就像保护伞，但现在爸爸换上自己的血，身体脆弱得像个孩子。
幸运的是，可以像小时候爸爸保护她一样呵护着爸爸，陪着爸爸“长大”，再一起慢慢“变老”。
看着女儿对未来憧憬的样子，陈希妈妈欲言又止，在陈希扶着爸爸去卫生间的空隙，这个目前全家最大的“支柱”还是在提起费用的那一刻，眼泪奔涌而出。
对于像陈浩这样的患者而言，没有双胞胎的全相合骨髓做移植，半相合移植在整个黑龙江都做不了，只能来北京医治，跨省的报销限制也就更多了。
2015年，中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》，以贫困白血病患儿作为调查对象，实际获得的全国范围内贫困白血病患儿样本数为1229个。
在这份调查中，搜集了几百个白血病患儿父母的对白，其中一位母亲说：“在住院时，当时舍不得给自己在外面买饭，给孩子买了好吃的，等孩子吃完了自己用电饭锅煮面条吃，有时候有热水，有时候没有，没热水的时候就用冷水泡着，加点儿盐，就是一顿饭了，这样吃了好长时间，直到自己身体也撑不下去了。”
几十页的数据和案例，把我国白血病患儿的窘境摆在面前。结果显示，多数患儿来自农村，超7成家庭年收入不超过两万元。69.19%需进行造血干细胞移植的患儿没完成移植手术。其中，因费用高昂无法完成手术的达62.59%。
相比之下，陈浩唯一有希望报销的只有职工保险，也就是每年每位职工向市、区社会保险局缴纳48元职工大病医疗保险费，可以在发生超过基本医疗统筹基金最高支付限额以上的医疗费用，由社会保险部门按0~4万元以下报销85%，4万元~8万元以下报销90%，8万元以上报销95%。尽管大病报销已经提高到70%甚至90%，但在具体实施中，很多地方都设置了最高报销限额，跨区治疗报销比例更低，甚至不予报销。
白血病治疗过程中又会产生使用很多不在医保报销范围内的药品，对于贫困大病患者家庭来讲，医疗费用仍是一个沉重的负担。
如陈希妈妈所说，这周开始，陈浩出现了感染的症状，对于骨髓移植的患者而言，每一次感染都像和死神拔河，现在每天的输液费高达5000元，进口药根本报销不了，但却没有选择的余地和时间，就算报销达到最大限额的15万，也依然解决不了贫困家庭的燃眉之急。
和陈浩一家的情况也很相似，郑宇庭的户籍所在地在大连，在全国各地医治的近1年里，大部分费用都不能报销。
对于远在异乡求医的患者而言，报销问题和生命比起来，没有一点对比和权衡的余地，郑宇庭告诉记者，因为害怕他会担心费用，全家人都不敢在他面前提钱，医疗费能不能报销、能报销多少，都是全家的敏感词，根本来不及去想。
尽管目前大病医疗保险覆盖率已经越来越大，但因报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素影响，半数以上家庭报销比例不到一半，远远弥补不了高昂的医疗费，有的白血病类型甚至不在大病救助范围内。
让全国大病患者看到希望的是，3月9日下午，今年两会的部长通道上，原卫计委主任李斌表示，今年将继续扩大大病集中救治的病种，比方说把妇女两癌——乳腺癌和宫颈癌，还有肺癌纳都入到大病集中救治的范围。一种病的救助，就可能惠济百万个家庭，就能拯救数以万计个“陈浩”。
今年两会上，全国政协委员，武汉协会医院院长胡豫说，虽然白血病目前生存或治愈率有很大提高，但过高的医疗费却是难以逾越的门槛。
胡豫建议，首先要扩大儿童白血病大病医保范围。将目前仅针对农村贫困儿童的白血病医保政策惠及所有白血病患儿，纳入大病医保；将合理的预防性用药、进口药纳入医保报销药品目录和诊疗目录范畴；实行按病种付费，不设起付线与封顶线；探索异地医保即时结算，减轻垫付资金压力。一旦这些提议被采纳，我国将有近200万白血病患儿得到救助。
社会上，各种救助组织摇曳着鲜亮的旗帜，网络上，某个幸运的患者还能在信息爆发的时代筹得救命的善款，成为命运眷顾的宠儿，但更多的，是在看不到的角落，还有数以百万计的家庭在黑暗中挣扎，和命运做着最动人的抗争。
募捐女儿陈希即将迎来高考，陈浩目前已完成了骨髓移植手术，但治疗并没有结束，每一次感染都像和死神拔河，现在每天的输液费高达5000元，进口药根本报销不了，治疗费无疑是这个家庭目前最为困难的事情。
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（本文图片由受访者郑宇庭摄）
编辑：步雯
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