编者按：冯家妹与王蕾蕾，一位是罕见病孩子的母亲，另一位则因患上罕见病而失明；一位经受过生离死别的痛苦，另一位则面对过生与死的考验。
她们，都是生活中的强者。她们，共同织就了造就史上最特殊的一场演讲。
“面朝阳光，就不会再看见阴影。”
罕见病病友
东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军
大家好！我是王蕾蕾。在我演讲之前，我想先问大家一个问题：你曾经绝望过吗？你身边有朋友曾经因为绝望而自杀过吗？
我就是这样一个曾因绝望而选择多种自杀方式的人。记得那是2015年初冬的一个晚上，我一只脚已经跨出了窗外，因为看不见，就想着怎么把另一只脚也跨出去。
我想从16楼跳下去，这样就可以结束一切。
作为一个女儿，我不能陪着老妈逛街，挑很多漂亮的衣服；作为一个母亲，我不能周末带着我的两个宝贝去公园玩，去图书馆看书，给他们讲童话故事；作为一个妻子，我在老公生病的时候，不能帮他挂号、取药，在他发烧时不能帮他看体温计上的刻度。
这些我都做不到……因为我是一个盲人。
有一次，我老公在生病时搬重物导致腰部受伤，医生让他住院不可以离开，可是他却默默地回了家。
他每天躺在床上，还要照顾我，我心理特别不是滋味儿。我在想，我怎么办？
有一种声音一直在我心底问自己：我是不是要离开？
如果我离开，我老公就可以找一个健康的女人来照顾他；如果我离开，两个孩子出去玩的时候，就不用再牵着一个盲人走路。
想到这儿，我悄悄地进了客厅，一只手打开窗户，一只脚踩上窗台，另一只脚就这样跨了出去……我想就这样跳下去吧，一切都可以结束了。
就在这时，我儿子发现了我，马上跑到我的身边，抱着我。他拼命地喊：妈妈，你要干什么去啊？
他喊着：爸爸，你快来！
我老公拖着病痛的身躯跑过来，不知道从哪儿来的力气，一把把我从窗外抱了下来。
儿子抱着我的腿，哭着问我：妈妈，你要去哪儿？你是不爱我了吗？
老公生气地使劲抓着我的肩膀，晃动着我的身体，反复地问着我：告诉我为什么？难道我做得还不够好吗？你告诉我，你为什么要离开我？
我是不想再给他们添负担了。
我曾经也是一个对未来充满美好期待的女孩子。可是因为我的眼病，我从一个职业的模特儿退居到了车模，又退居到了后台。我真的不知道，我的未来是个什么样子？
罕见病患者母亲歌手
演员
2011年，我怀孕了。看着她一天天在我的肚子里长大，我感觉特别得奇妙。我特别想早一点见到她。
2012年5月，女儿来到了我的身边。她真的跟我想象中的一模一样。白白的皮肤、大大的眼睛、长长的睫毛，可爱极了。
从那时起，我开始设想她的未来。她一定要会弹钢琴，一定要会跳芭蕾。我甚至想好，她未来要留什么样的发型。我要和她成为闺蜜，一起逛街，一起喝咖啡，一起聊她的男朋友……
那个阶段，我觉得我是世界上最幸福的人。
但是，这一切都在她四个月大的时候结束了。她被查出患有脊髓性肌萎缩症，英文简称SMA。
而她是这种疾病当中最严重的一型。
医生告诉我说，她活不过两岁。
我带着她四处求医。我们去了北京，去了香港，甚至计划去美国。但是最后每一位医生告诉我的……都是同样的话：
这，是不治之症，无药可救。
在极度绝望中，我甚至想过，她哪怕得的是白血病或者是某一种肿瘤也好啊。因为那样的话，我就可以有办法救她。我们就会有生的希望。
在她短短的一年半生命里，我们无数次的住院抢救。对于她和我而言，这都是巨大的折磨。但是，我仍然不想放手，我仍然期待奇迹的出现。最后一次，因为反复的高烧不退，她还是离开了我。
王蕾蕾我的大宝曾是一个多么可爱天真的孩子。可是在上三年级的时候，他的学习成绩开始下降了，每天都不愿意跟同学在一起出去玩。在课间休息的时候，他都会独自一个人在学校的操场里面。每天晚上他回到家，就在那儿闷头写作业。他从来不跟我说话，我那个时候也没有跟他说过什么。
就在他四年级，我老公开家长会回来告诉我，孩子的成绩是倒数。天哪！我的孩子不是笨孩子。为什么考出这样的成绩？
我开始反省自己。是不是我影响到了他们？
从那一次自杀失败后，我开始学会改变，开始学习手机里面盲人读屏软件的功能，开始拥抱互联网。我在百度上搜集我为爱的人可以做些什么？
其实，我可以为爱的人做更多。
一个新兴的互联网领域展现在我的面前。我在微信上做了店主，并通过努力，从店主一点点升到了销售经理，成为互联网里唯一的一个盲人销售经理。
从那时起，我敢于告诉全世界的人，我是一个盲人，我不会再因为这两个字而感到黯然。我开始分享自己的坎坷经历。从微信群分享到会议室，又分享到了学校的大礼堂。
记得有一次，我去医学院演讲。我家大宝听完后泪流满面。我下了台后，他抱着我，哭着对我说：妈妈，我长大了要当一名医生，我要治好你的眼睛！
我心里好感动。从那时开始，他的学习成绩开始上升了。五年级的时候，考了全年组的第一名。
我也开始敢于去参加各种节目。我参加了东方卫视《妈妈咪呀》的节目，也参加很多个节目。我希望把我的经历分享给更多的人。我发誓我一定要做一个好母亲、一个好妻子，做他们的榜样。我要用心去爱我身边的每一个人。
冯家妹即便所有的医生都告诉我，这是不治之症。我依然坚信，奇迹会在我身上发生。我觉得现在医学那么发达，或许明年、或许下一个月就有办法治了。所以，我想偷偷把她藏起来、保护她，等她病好了以后，就可以像所有正常的小朋友一样生活，没有人会用异样的眼光去看待她。
所以，从她查出患病到离开，除了我的亲人以外，我没有告诉任何人。她走了以后，我继续隐瞒着大家，没有告诉大家真相。因为我很难从自己的口中说出那几个字。
我开始用工作和旅行来试图忘掉这一切。但是真的没有那么容易。我发现那些关心我的朋友一如既往地关注她的成长。她们会记得她的生日，会在她过生日的时候给她买礼物，寄生日蛋糕。
我突然觉得不可以再继续欺骗大家。我应该要面对现实，勇敢地告诉大家事情的真相。所以我写了一篇长微博。当我把微博发出去的那一天，我才真正地舒了一口气。长时间的纠结和难过在那一刻才算真正的释放。
王蕾蕾自从我参加了很多的节目，我接触到很多的朋友。在我的微博里面有很多他们的留言。我每天都会打开,去看他们跟我说些什么。
我会一条一条地回复他们，因为我特别珍惜这来之不易的友谊。
记得有一个网友留言说：蕾蕾，之前看了你的节目，我非常得感动。可是就在五个月前，我去医院检查，查出患有和你同样的眼病。我真的不想活了。
我马上打开这个文本对话框，跟他说：为什么？我们一定要期待啊！因为我们未来的世界更加美好，一定要加油！我们坚强起来，一起去拥抱那些阳光。
记得还有一个男孩子，因为脑内的肿瘤压迫到了眼睛的神经而失明了。他开始变得抑郁，甚至放弃了治疗。他妈妈每天都因为他的眼病而以泪洗面。
当我得知他的情况，马上加了他的微信，跟他分享我的经历，希望他可以振作起来。
后来，他开始接受治疗了，也敢于跟别人去分享。
当他得知我的经历被刊登在报纸上面时，他和他的妈妈走了很远的路，买了20多份报纸分享给病友，并且跟他说：我也是这样，她也是这样。我们一定要坚强，我们要战胜病魔。
他说，他喜欢唱歌，喜欢唱给他妈妈听，唱给那些爱他的人听。
我说，我期待着你快乐的声音。每一次跟这些朋友们分享我的经历，都仿佛在给自己的生命做总结。
我发现我身上有一种无穷的力量在推动着我前行。我有了一种使命，我要和他们一起去追逐自己的梦想。
我从小有一个梦想，希望可以成为一名专业的演员。因为我的眼睛，我以为我的梦想就这样破灭了。可是经历了这么多的坎坷，我又重新地点燃了这颗梦想的蜡烛。
我通过自己的努力，考取了北京电影学院。我希望可以把自己的经历拍成一部电影，搬上大屏幕。我想去安抚那些还在黑暗中苦苦挣扎的人们。
我想告诉他们：我要和你们一起奔跑，一起朝着阳光去奔跑！因为我们面朝阳光，就不会再看见阴影。
努力吧！我相信，我们每一个人都可以做到。
冯家妹我原本有那么多的爱想要给她，但是我没有能做到。作为一个母亲来讲，我太遗憾了。于是，我和三型患者马斌一起成立了以她名字命名的美儿SMA关爱中心。
我想把对她的爱分享给那些和她一样生病的孩子们。在这个过程中，我得到了太多来自家人、朋友，甚至是素昧蒙面的人的帮助和支持。我也觉得在这个过程中，我变得越来越坚强、越来越勇敢。
虽然我们机构现在还不够强大，能为他们做的事情真的还不算多。但是能把他们团结在一起，让他们互相支持、互相关心，有归属感是我感到非常幸福的事情。
经常会有人问我说，你对机构的未来有什么愿望或者计划？
我说，我不知道未来它会变成什么样子。我只希望在我未来的生命中，用我力所能及的能力去做一些对他们有益的事情，帮助他们。
其他的我没有多想……
我不想把机构做成百年的传承。我希望在不久的将来，我们的机构可以解散。因为那就意味着社会上所有的人都开始在关注见病群体。那个时候，我们的医疗有了重大的突破，SMA不再是绝症，罕见病不再是罕见病。
编辑：汉岚
校对：其奇
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