当你真正看到
这些得了特殊疾病的孩子家长
和生命抗争的模样
“才懂得生之可贵”
《我不怕上医院》系列绘本
周一的下午，我作为“宝贝在书里”的志愿者代表，走进了上海市儿童医学中心的白血病病房。这一次，我没有哭，因为我看到的孩子，还有他们的爸妈，和我想象的是那么不一样，他们对我们微笑，说谢谢。我没有说加油，也没有说快快好起来，我只是把《我不怕上医院》这套绘本双手递给他们，认真的对他们点头微笑，然后轻轻的退出。很多时候，过多苍白的话语，还不如一个笑容温暖。
这是国内首套，由一家公立医院牵头、科室专家和心理学家全程参与的绘本，所有的场景看上去是那么熟悉，小到宝贝们感冒发烧都会经历的挂号看病、扎手指血、帖冰贴和挂吊瓶，肺炎时会做的雾化，骨折时会做的X光、核磁共振、住院，甚至还有因为受到一些特殊疾病困扰的孩子们要接受的无麻醉穿刺。
”
图为上海儿童医学中心血液肿瘤科为孩子打造的故事屋
图为上海儿童医学中心的副院长为我们讲述他们想要超越科学和医疗之上的人文关怀，打造无哭声医院。
社工就是孩子们的天使
每天工作十小时以上
她们是白血病童生命里的光
每次孩子小病小痛，就到了拼妈的时候。万一再面对不肯贴冰贴、不配合吃药、打针哇啦哇啦的场面，整个人就悬在崩溃的边缘。夜夜不能寐，去趟医院耗尽了剩余的力气。所以，我经常在医院里看到对孩子大吼大叫的家长，我们没错，我们焦虑、我们担心，可是看到一生病就堪比林黛玉，还说不听的小孩，真的蛮想拎起来，直接灌药。所以，这套接地气、细化场景和国内医院完全一致的绘本，可以说是我们的鼎力助手。
前天回到家，女儿在听我讲完《看病，我不怕》以后，独立看完了《打针，我不怕》和《住院，我不怕》，而且基本能把故事的情节用自己的语言表达。所以相对国外绘本来说，这套绘本还原了孩子在国内看病的场景和情节，和孩子的日常没有距离感，昨晚看了三次《穿刺，我不怕》，她一直在好奇，是什么让小孩子生病，需要扎那么长的针，她小小的脸上竟然有了庄重的表情。我想这本书能唤醒她对生命的尊重，还有对其他有着特殊表现的孩子的理解和善良的包容。
学会爱惜自己的身体，并带着一点幻想，去完成每一次生病的勇敢者挑战，这就是这套绘本的绝妙之处。不是爸爸妈妈或者医生护士要他们怎么样，而是宝贝自己要勇敢的去完成天使交给他们的任务。这就是绘本疗法，让孩子自己去接受挑战，完成战胜病魔的使命。
孩子们的乐观勇敢也是给予父母最好的安慰剂，病魔的可怕在于，它会摧毁人对生的渴望，万念俱灰。
图为孩子们聚集，沉浸在魔术的世界里
上海儿童医学中心，以肿瘤和血液病见长，所以基金会赠书的现场，我们看到的孩子，几乎都戴着口罩，有很多还剃着光头。尽管这样，他们还是孩子，一样的调皮喧闹，看到魔法师，立刻掉进另外一个世界。
我在孩子们身上，看到最原始的生命力，与命运相博的力量。
这套书的作者，“宝贝在书里”的创始人阮小芳，也是一个志愿者，她带着自己的女儿Sara，一起定期来医院给住院的白血病童读书、讲故事。也因此，谋生出了一个念想，为什么不做自己最擅长的事，给这些孩子出一套书，让她们明白自己是多么勇敢，是积蓄了多少勇气，才能完成每一次穿刺，每一次治疗。未知的挑战在前面等着他们，前路总是美妙。
从那天起，她就经常跑医院，和专业的医生、护士还有社工开会，一起吃饭一起加班，也是这些人的存在，让她第一次相信，原来这个世界，是真的有天使。
所以，这不只是一本为孩子而写的安抚情绪的神奇魔法书，还是专业医疗团队全程参与编写，用专业精准的内容，同样给家长一些普及，减少焦虑的书。
这是我第二次，踏进白血病房，上一次，是两年前，我们一起帮助一个厦门的小男孩找药、转院。当他的病情趋于稳定好转，我们一起去看他，他一次都没哭，还会和我们开玩笑说，“我太厉害了，我都快学会自己打针了。”那一刻，我们都转过身，用力擦去了泪水。现在，他痊愈了。
我们问起社工，现在的白血病治愈率能有多少，她告诉我们，大约有75%，而且根据他们跟踪发现，这些治愈了的孩子，很多现在都已成家立业了，在生活上暂时没看到任何的影响。听到此，我们更觉得有力量，医学日益昌明的时代，我们更需要帮助孩子，还有自己，塑造坚强的内心，迎合科学治疗，去战胜躲不开的命运挑战。
任何一个与病魔斗争的孩子，需要的不是同情和怜悯，而是鼓励、因为发自内心的了解而给予的善良回应，我们这么做，孩子更要如此。让孩子对未知多一份了解，那他们就不会变成取笑别人生理缺陷的那个人，也让他们从小，都对生命多一份敬畏，学会爱惜自己的身体。
