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父亲于近日在家人的陪伴中安详离世，从发现右肾盂癌到离开我们总共只有短短的五个月，在这五个月里，他每一天都过得那么辛苦，大多因为我的几个错误决定引起，想起来十分后悔！
先将父亲的治疗过程记录如下，希望能供各位病友参考，汲取其中教训，避免走很多弯路，给亲人增加痛苦：
父亲2017年6月13日因右肾盂癌行根治术，术后恢复良好。
2017年7月13日因腹胀、低热（37.8度）就诊，当时查血常规，白细胞高、中性粒细胞高，谷丙转氨酶、谷草转氨酶以及碱性磷酸酶、谷氨酰转肽酶高，因为一月前行全腹部增强ct胆囊未提示肿瘤性病变，且肾脏肿瘤一般不会转移胆囊，当时查肿瘤指标，除了CEA稍高一点，其他CA199等正常，所以一开始诊断考虑病毒感染，经过抗感染、保肝治疗以后，症状及各项指标明显好转。
但5天后，父亲晚上饱餐后再次出现腹胀，次日我立即给他拍了腹部立位平片，发现胃里满满都是食物，而理论上，此时胃早已应该排空，于是预约腹部增强ct，提示胆囊癌伴肝门侵犯，并逐渐出现黄疸症状，遂联系介入科、肝胆外科就诊。
介入科建议行外引流解除梗阻，并转入介入科，但肝胆外科主任，义正严辞的批评了我的决定，说首先一个月就进展这么快，不一定是癌，建议做经内镜逆行性胰胆管造影术（ERCP）及内引流，这样胆汁进入肠道，有助于脂肪的消化和吸收，我在没有经过任何文献检索的情况下盲从了这个建议，也为后来父亲痛苦的治疗过程埋下隐患，这是我的第一个致命错误。
7月24日，父亲在肝胆外科医生的建议下，在内镜室行鼻胆管引流，同时从胆囊脱落细胞中找到腺癌细胞。
7月27日，几经周折，转院到上海东方肝胆医院姜小清主任病区，期望可以进行根治手术，姜主任正好外出，加之其他原因，手术延迟到8月8日，期间父亲已不能进食，每每饭后便有低热，基本靠肠外营养，手术进行不到1小时，便接到手术室姜主任通知，肿瘤已经广泛侵犯，肝门血管被肿瘤包绕阻断，无法根治，仅予胆囊切除。此时父亲鼻胆管留置时间已较长，反复摩擦鼻黏膜，每天30几个喷嚏。
于8月15日祛除鼻胆管，又在内镜下行朔料支架植入（这是第二个错误的致命决定），术后我们出院回家，但每次进食后，尤其中午吃油腻食物后就开始腹部隐痛、低热，当时因为刚刚做支架植入，而做支架的医生只是说三个月后换支架，并未提醒会引起什么严重后果，所以，在支架植入一周后出现的发热、腹痛、腹胀并未考虑支架堵塞引起，于是入住医院肿瘤科，给予抗感染治疗，期间父亲体温一度好转，能进流食，但稍有油后即出现腹痛腹胀。
9月11日开始进行局部调强放疗（现在回想起来，这是第三个错误决定！因为当时父亲病变局限在肝门，并无远处转移，所以，选择先放疗后化疗，但忽略了胆囊的高度侵袭性）。
在放疗两周后，父亲开始反复恶心、呕吐，无任何诱因，呕吐物基本都是墨绿色，每天呕吐次数大概在8次左右，进食后呕吐加重，并出现腹痛（当时因为正在放疗，考虑放射性胃炎，并未想到是支架原因）各种对症治疗均未缓解症状，期间每周一次复查B超，未发现转移或者脓肿。
在放疗将近20次时停止放疗，少量进食流质后，父亲突发寒战，发冷发抖，伴有胸闷气急，继而发热，体温41度，再次复查B超发现肝脏4.5cm脓肿，后在B超引导下引流脓肿，抗生素从舒普深+澳销唑升级到天册+万古霉素，血培养提示是肠球菌，抗感染治疗后体温控制有所控制，但每次进食都会有腹痛、低热，当时误以为是癌痛，给予止痛处理。
万古霉素与天册治疗时，父亲再次出现畏寒寒战，非常剧烈，体温41度，次日复查B超，发现父亲肝脏多出三个新的脓肿。这时候离支架植入40天，开始思考父亲的恶心呕吐、反复肝脓肿是否与支架有关，于是在我的坚持下，拔出支架，并留置空肠管用作肠内营养。
之所以留空肠管而不是胃管，是因为在行ERCP及放内支架时切开了十二指肠乳头括约肌，造成其压力屏障消除，肠道内液返流到肝内胆管，我曾经想过这个并发症，但这个技术持续这么久还在用，就天真的以为可能并发症不会那么严重，且因为父亲的症状并不是一次性同时出现，所以在父亲出现进食后发热、腹痛、腹胀及反复肝脓肿时并没有第一时间想到这个病因。
拔出的支架已经发黑，并出现堵塞，拔完支架后父亲的腹痛、恶心、呕吐很快缓解，但仍无法经口进食，每次吃完少量米汤（大概15ml），都会有上腹部不适，期间两次肺部及腹部ct提示肝脓肿、肝转移、肺部感染，肺部出现癌性淋巴管炎，胸水，每周一次B超检测。
唯一一次好转，是父亲完全禁止经口进食一周后，以前每次B超或者CT都会提示肝内胆管见很多絮状物（现在对比起来，应该是进食后返流至胆管的流质食物）。此时的父亲，已经爆瘦40斤，非常虚弱了，每天都在怎么选择治疗中纠结。
后来，在他的坚持下，我们回到老家，此时应该是有史以来最好的状态，鉴于肿瘤进展迅速，我和当地医生沟通后选择了阿法替尼，服用第一天，20mg，没有不适，但次日腹泻7次，遂暂停，腹泻后父亲有饥饿感，想试着吃点东西，于是喝了米汤，这次没有不适，于是每次15ml这样，每天喝几次，同时空肠管挂肠内营养（热量远远不够）。
第三天，在进食米汤后腹胀，并再次畏寒、寒战，体温40度，数小时后缓解，抗生素换为替加环素联合阿米卡星，体温控制，但反复咳嗽、咳痰，痰粘稠不易咳出，双侧胸前大量积液，胸水引流减轻症状，病情稳定后再次复查肺部及腹部ct，一周内出现两个新的肝脓肿，同时见新的转移灶，B超见肝内胆管絮状物（与经口进食前相比，絮状物明显增多）。
所以，考虑此次新的脓肿出现还是因为进食后肠内容物返流到胆管，胆管压力增大，但却无弹性，最终播散到肝脏，引起新的肝脓肿，此时的抗细菌治疗基本到顶了，考虑到痰液粘稠，且长期应用抗生素，结合影像学，考虑同时合并真菌感染，于是上了科赛思（卡泊芬净），父亲咳嗽咳痰明显好转，但肝功能持续恶化，梗阻性黄疸加重。
父亲开始出现嗜睡、意识障碍，因胆管不扩张，无法行外引流，经积极保肝退黄等治疗后嗜睡和意识障碍未得到缓解，在偶尔的清醒期，他表示了强烈的回家意愿，和家人商量后，带父亲回家，在亲友的陪伴中度过了人生中最后五天。
父亲的整个治疗大致过程如上，最后简单小结一下：
胆囊癌最开始肿瘤指标不一定高，B超不一定有占位，皮肤也不一定黄，仅仅可能是腹胀，肝功能异常，怀疑时尽快行核磁共振-MRI或者磁共振胰胆管造影-MRCP）。
胆囊癌进展迅速，或许放疗时病灶还在局部，但一般放疗时间长，放疗完或许已经转移，所以，要放化同步，或者先行静脉化疗。
可以根治时尽量根治，但若影像学已经远处转移，侵犯血管，大家选择开腹手术需谨慎，毕竟创伤也不小。
胆囊癌在诊断初期往往需要引流。生命的教训告诉我，外引流比内引流其实更安全、病人生活质量更高，内镜下支架植入切开乳头括约肌，会造成肠内消化液返流胆管，造成反复严重的、危及生命的感染。
父亲治疗的另一个遗憾之处在于，口服阿法替尼后，后面的腹泻已经能耐受了（一天1-2次），且肝内转移有缩小，但我上的有点晚，以至于后面没有机会再用。
父亲反复肝脓肿，前期都得到有效控制，得益于抗生素的选择得当以及在脓肿液化时及时引流。
腹腔及肺部感染，不一定是细菌，尤其反复抗生素应用之后，可能合并真菌感染，科赛思在抗肠道来源的真菌感染治疗中首选。
不要盲从权威，不要盲目相信熟人，在做任何决定之前，先问问病友和其他医生的意见。我就诊过程中遇到的部分医生，总是更关注某一项医疗技术是否安全成熟，能否解决当前问题，而往往忽略了这些技术操作给病人带来的后期并发症，很多时候治疗决策不仅仅只依靠医生，病人和家属的决定也非常重要。
