二十岁读大二的时候发现腹直肌上有一个包块。做手术取出后,做免疫组化诊断为滑膜肉瘤。这是一种非常严重的软组织肿瘤……后来我就做了四次化疗,二十五次放疗,生不如死。化疗的时候持续性、不间断地呕吐,胃吐空了就恶心、干呕,器官遭到化疗药的侵蚀,免疫力也几乎崩溃,感觉自己就不像个人。 ——魏则西
这几天西安电子科技大学学生,年仅二十一岁的魏则西,将癌症和医院重新拉回了人们的视线。
在知乎网站上,魏则西留下了自己寻找治病或者解脱的印证。伴随着这些求助的文字,还有他不同时期的病照:从满头乌发的青年到两鬓斑驳的“中年”;从头发全部掉光到腹部以下开始溃烂……图片愈发地惊人,死亡则愈发地临近。
4月12日8点17分,魏则西最终离开了人世。
18天后,人们将矛头指向了某知名的互联网企业以及北京的某武警三甲医院,将医疗现状问题揭示出来,众说纷纭。
魏则西采用的“CIK-DC免疫疗法”,是由美国洛克菲勒大学的免疫学家和细胞生物学家拉尔夫•斯坦曼(Ralph Steinman)最早发现,他利用自己研发的疫苗成功将生命延长了4年,原本他生命最后的时间被医生认为只有一年。但斯坦曼生前也知道,该疗法对有些人有效,而对另一些则可能无效。所以利用该疗法治疗肿瘤患者,需要加以选择,总体效应不大,不能做为主要治疗手段。因此在国外大多数肿瘤医院和研究治疗中心都是把DC-CIK治疗做为手术、放疗、化疗之外的一种辅助治疗手段。
相比之下,更加让人胆颤心惊的是三甲医院相关科室被莆田系私人承包,不明原理将该疗法滥用,才是问题的关键!
癌症是一种复杂的全身性疾病,也是目前科学暂时还未攻克的难题,每年有大量的科学家从不同的角度试图解答这道难题,但收效甚微。在这种情况下,每一种治疗方案都有好的地方,同时伴随着不尽人意的地方。作为普通大众的我们,如何选择这些方案成为一个让人头痛的难题。
真实案例
那天是2003年5月26日,我一直记得。当时老公带我从深圳去广州,准备买一辆轿车。路上接到姐姐从老家打来的电话:爸爸检出肺癌,晚期,并多发性骨转移。
当时父亲67岁,身体硬朗,每天能走20里地。我一路哭到了广州,又哭回深圳。
我是父亲最宠爱的小女儿,告诉父亲病情,让他接受住院安排的任务交给了我。我早已把话排练了一百遍,但坐在父亲床前,告诉他可能病情很重必须住院时,我没敢看他,只是抓住他的手。父亲早有心理准备,从姐姐带他到医院检查,到远在广东和北京的孩子都回到东北老家,他猜到了病情。
对我们来说,治病的花费不是问题。在回家之前,我就汇了2万,哥哥则让嫂子直接带着5万元飞回老家。就是下岗的姐姐、姐夫,在父亲做手术那天,也悄悄把家里最后的1万元下岗费取了出来。
妈妈说,那天爸爸哭了,他说这么重的经济负担,没有一个孩子退却,他一生知足了。但这让我和哥哥背上了沉重的心里负疚:我们今天可以拿出大笔医疗费,为什么昨天不可以省出这些钱存到他们的名下,甚至每年拿出一笔钱供他们花着玩?
当时,北京的专家对父亲病情的判断是:“晚期,估计最多也就半年,不必到北京来了?”当时家乡医生提出手术切除病灶的方案后,是否需要到北京继续化疗、放疗?成为我和哥哥姐姐必须尽快拿出决定的选择。
对医药行业较为了解的哥哥否决了化疗的方案,他认为放疗尚可承受,而化疗极其痛苦,对挽救父亲的生命徒劳无益,力主尽量让父亲的最后生命走得有尊严,少些遗憾。
父亲是个非常自尊的读书人,一生吃苦极多,饱经风霜。我们决定,趁父亲还可以走,全力满足他人生未了的夙愿。
父亲多年来一直想去桂林看看。在注射完放疗针剂钐-153后,我们一家11口组了个特殊旅游团,飞到桂林,选了家不错的酒店住下,包一辆中巴,雇了导游,每天游玩路线视父亲的情形而定,走走歇歇。
从桂林飞到深圳以后,我们原准备看医院检查情况,下一站去九寨沟。但拿片子看结果的那天下午,医生说骨转移处比一个月前又多了3个点。癌细胞转移得更快,他会越来越痛,且随时可能骨折,切不可乱走动?
走出医院时,我哭得无法启动汽车,我们后悔怎么没有早一点选择让父亲旅行的方案?
当我没有条件的时候,没有好好照顾他们;当我有了条件的时候,我也没有好好照顾他们,就是这样。
——《我的父亲母亲》
我相信每个有着与我相似经历的人,看到华为总裁任正非记录的这段朴素文字时,心里都会有鞭子抽打过的疼痛。
疼痛果然如期而至。用锶-89替换下钐-153,还是根除不了父亲无边无际的疼痛。父亲拒绝在深圳住院,坚持要回东北。我深信他这是怕我多花钱,也相信他是真的想回家。
8月24日,我送父母回北京,由姐夫接他们回家。10月5日,父亲卧床不起。从那天起,我的脑子也跟着坏了。10月底,父亲已不能正常行止,吃喝拉撒全都成了问题。我请假飞回东北,行李中特意带来了大号的尿不湿。守在已被病魔折磨得不成样子的父亲身边,我这才知道负责照顾父亲的姐姐有多么辛劳。
父亲无论如何无法忍受这种“屈辱”。我不记得是怎样说服他接受这种安排的。我和姐姐每天为他擦身换洗、端屎端尿,满心是忏悔和赎罪;在父亲,则认为他拖累了我们而备受煎熬。我能觉察父亲肉体和精神的双重折磨。
痛,父亲似乎直到死,一声都没有叫出来,经常能看到他在抖动、忍耐。杜冷丁只能稍稍缓解疼痛。我们必须每隔几分钟就为他换一个姿势。他暗自抵抗疼痛,虚弱得说不出一句话。
我被前所未有的挫败感包围。你在外,事业上奋斗得再成功,甚至你愿意出再多的钱,也无法在癌症病魔面前为亲人赎回半分尊严。
11月初,我接到单位任务,必须飞到北京、江苏采访。父亲在姐姐帮助下坐了起来,他为坐起来给我送行,似乎耗尽了全部生命力。他说不出话,只能用满是痛苦和期待的眼睛看着我。
11月27日中午,接到姐姐报丧的电话。站在香港街头,我茫然四顾,没有一滴眼泪:他不用再疼了!他不疼了!
父亲去后不久,我们无意中得知,哥哥一位同事的父亲,也差不多同时查出肺癌,也是晚期,也是骨转移。但他们家选择的是截然不同的方案:全力以赴救人。手术、化疗、放疗都做了,我父亲去世几个月,那位老人依然健在。
这让我无限后悔,如果当初我们选择化疗,父亲现在还会活着。我不该在父亲人生最紧要的关头,用消极的人生观替他抉择,如果父亲和我对换,他一定会不遗余力、穷尽办法来救我。哥哥同样为他力主的方案深深自责,它甚至压得我们喘不过气来。
后来,那位同事听了哥哥的自责后,没想到却说,他为父亲选择积极治疗的方案让他后悔一辈子!因为做完手术后立即放疗、化疗,他父亲一进医院就永远躺在床上,完全没有机会像我父亲那样来回走动。
他父亲在病床上坚持了一年,后来癌细胞转移到颈椎,为做手术,先在头骨上打进两个螺丝,然后系上秤砣一样的重物,用滑轮控制,做牵引,拉伸颈部好几天,然后才能手术。这种酷刑般的场面,让他几近崩溃。他一生都无法原谅自己的愚蠢。
为了他父亲多活的半年多,他们不惜代价选用最好的药,前后花费了70多万元,但结果还是让他父亲几乎变成植物人。那多活的半年,是毫无生命质量的半年,被折磨得生不如死的半年。如果早知道结果会那么可怕、那么痛苦,他们说什么也不会为了万分之一的可能,选择这种不计代价的治疗方案。
两个截然不同的悲剧。
什么是最好的治疗方案?
每一种方案背后,都有着让人难以承受的伦理煎熬。
面对人类还无法解决的难题——癌症,在选择治疗方案之前,首先需要真正了解癌症这种疾病的特点。
癌症是一种全身性的疾病,特别是到中晚期,癌细胞扩散至其他器官甚至全身时,要想彻底把癌细胞杀灭得一个不留需要付出的沉重的代价。
癌细胞的出现,是体内细胞变异的必然结果,是一种伴随衰老而出现的生理异常,或者说生理过程。诺贝尔生理学奖得主贝奈特(F.Macfarlane Burnet)研究揭示,正常人每日产生大约10万个癌细胞,同时一般人的免疫系统都能有效地将这些癌细胞予以破坏。癌症患者之所以会出现肿瘤,关键在于机体免疫系统无法及时发现并消灭这些癌变细胞。但因为癌症的长期潜伏性,具有慢性病的特征,在它对正常器官造成毁灭性的破坏之前,通常需要十几年甚至几十年的发展时间。
日内瓦医学院的研究人员对280个死亡病例做了尸体解剖,结果发现48%的人体内存有1-3个恶性肿瘤。这些样本的平均年龄为75岁,而他们的直接死因都不是肿瘤。日本最负盛名的孪生姐妹金婆婆和银婆婆,分别于2000年和2001年去世,享年107岁和108岁,前者死于心脏衰竭,后者死于衰老。她们创造了双胞胎的最高寿命记录,被载入《吉尼斯世界记录》,但令人惊讶的是,两位老人过世后,医生发现她们体内竟留存着多种癌细胞,而她们在生前竟都没有任何症状,当然也从未被诊断为癌症。
癌细胞不是敌人,它不过是我们身体的一部分。
其次,想清楚自己及亲人想要的到底是什么,最好能和患者本人坦诚地沟通听听他内心真实的想法,是治愈率还是生活质量?特别是到中晚期的时候。
癌症到了晚期,无论选择何种治疗方案都是风险巨大的,有它优势的地方同时也伴随着它的劣势。就像前面的病例里讲述的一样,选择治疗就有可能再也下不了床,选择不治很有可能熬不了太久就离开人世。对每一种方案都去详细地了解各自的优劣,以及可能带来的严重后果。针对自己及亲人能接受的范围,选择合适的方案。
因为事先选择时已经有相应的心里预期,就算走到最糟糕的那一步,至少能够平静地接受,否则对内心造成的严重谴责,可能会让活着的人后半生处于无尽的痛苦和悔恨中。
再次,无论选择了何种治疗方案,永远不要忘了关注“治愈率”的同时,还要关注它的“治死率”或者叫“伤害率”,时刻保持高度警觉,防止过度治疗,在该停的时候要勇于叫停。
人体的免疫系统和自我修复系统,是对付癌细胞最重要的基础。如果治疗方案对这个基础造成的损害过深,并不利于病情的控制,反而更容易导致恶化和复发。治疗时一定要遵循一个原则——量力祛邪、尽力扶正。“祛邪”,就是直接杀灭肿瘤细胞的种种治疗手段;“扶正”,就是以一种更自然、更符合人体新陈代谢规律的生活方式,来增强自己的免疫能力和自我修复能力。
抵御癌症的最好武器是我们的身体,癌症患者最重要的任务,应当是找到一条正确途径,促进自身的免疫系统恢复到正常状态。美国癌症研究协会曾预言:人类最终消灭恶性肿瘤不是依赖化学药物和放射线,而是依靠机体内的免疫和谐。(详见《美国癌症协会称:最好的“抗癌药”是人体免疫力》2011年5月16日人民网)
作为癌症患者,我们应当
有足够的坚强,
去接受那些你应当接受的治疗;
有足够的勇气,
去拒绝那些你不应当接受的治疗;
有足够的智慧,
去分清哪些治疗是你应当接受的,
哪些治疗是你不应当接受的。
科学认识癌症系列series
荷仙菇活力站(头条号)联合各大研究机构、癌症亲历者,共同讲述关于肿瘤君的那些事,从科学的角度去正确认识癌症。
关爱生命、科学抗癌!
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