“前半辈子辛苦赚钱，后半辈子辛苦买药”
浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心透析室，每天人满为患，一张张自在从容的脸，或躺着闭目养神，或拿着手机打发时间，显然透析已经是他们生活的一部分了。
病友们透析闲聊时感慨得最多的心酸话无非就是好好的人怎么说生病就生病，辛辛苦苦赚的钱都花在了看病上。
3月8日，
世界肾脏病日，
主题“关注肾脏病，关爱女性健康！”
49岁的陈女士曾在浙大一院与肾病“战斗”，
今天，她有一份“战地日记”想要分享给所有病友！
全文6000余字，阅读需9分钟，读完你会了解一个女性肾病患者的心路历程，对待疾病...我们除了靠专业的医生，还有什么？
“医生，明天下午我想第一个上。”我恳求着，“这样六小时后正好是晚上八点，我可以翻翻身，吃个饭。”我又补上一句。
我算是要强的人，什么事都要争个先后。诵经念佛的阿娘（宁波人称呼祖母）在我很小的时候，就时常絮叨，“阿晶格命好噶，早唵，暗唵，都伐好，就格日最好”。这给我极大的暗示，就像怀揣护身符，上书万事如意，逢凶化吉。与我来说，胆儿更大，似拼命三郎。比如运动要争第一，成绩要争第一，现在是动手术也要争第一。
这项需要争取的第一，却是49岁，正年富力强的我，要被推上肾脏穿刺的手术台。
前兆
在此之前，也就是2016年5月27日。坐在床沿脱袜子的我，突然发现自己的两只脚踝，像两只猪蹄，一摁还有个凹陷。
“男怕额肿，女怕脚肿”，这是老底子人们常说的。
我脑袋里快速翻腾，这些天除了晚上十一、二点睡觉，其他都还正常。骑自行车，总觉得气胎不足，但我能杠。还有前一个月发高烧去出差，回来人有点发飘，像喝醉酒似的。至于日常锻炼，也没有每周坚持。
我努力让自己平静下来，好好睡上一觉，希望第二天早上起来，啥事也没有。
“妈呀，是哪个二师兄？”第二天照镜子，我都不认识自己了。整张脸胖胖的，尤其是眼睑肿得像水泡金鱼，演猪八戒都不用化妆了。
从书架里，翻出积灰的《家庭医生全书》，找到水肿页。对照自己积水最多的是脚踝和眼睑，判断应该是肾性水肿。
检查
一早直奔医院。提着尿样小罐，甚是疑惑：上面一半是泡沫，和做蛋糕时的发泡状态有点像。
报告显示尿蛋白“+ +”，外加几个红细胞，还有一个异形的。细胞还变形啦，难道有外星异物入侵？！怕检测有误，医生又开了血检和尿微量白蛋白检查，嘱咐我第二天一早再检查。
也许这将是一场拯救肾脏的长期战役。回到单位，我把工作邮箱密码告诉实习生，把近期要做的事吩咐给他。
第二天的报告结果，依然不乐观。二高一低：高尿蛋白，高甘油三脂，低蛋白血症。医生开了住院单，建议肾穿检查。
拿着住院单出来，觉得周遭白茫茫的，只有水泥地面还撑着我。内心极力抵抗：我身体这么好，怎么会得肾病？！还要在肾上打孔？！说不定是急性肾炎呢，休息一周会好呢! ？
我自作主张，先在家附近的医院治治看。但收效甚微。
转院
一周后，带着疑似“肾病综合征”的帽子，我转去省内三甲大医院——浙江大学医学院附属第一医院。
床位之抢手，超乎想象。我刚到21号病床，前脚一位30多岁的瘦削女子，正弯着腰收拾床下的脸盆和拖鞋。邻床后来悄悄告诉我，那女子17岁患上慢性肾炎，喝了郎中的草药缓解了，24岁嫁人，却因老公不淑，操劳成疾，发展到肾衰竭。更不幸的是，不久前她刚移植的肾，出现强烈的排异反应。
用目光陪着她走出病房，我仿佛看到她正走在漂浮在海面的冰山，凛冽刺骨，漂浮不定，何方是岸？我不敢想象，更不能说再见。想想自己的病又将如何发展呢？
主任医生看了我的血检单，说话了：“你的肾功能好的！”让我放心不少。估计指的是血肌酐值，我是55。“但还是要肾穿。”医生坚决地加了句。
血肌酐，是肾脏受损程度的定量标签，更是听者叹息长短的信号，数值越高，叹息越深，肾损伤也愈重。
同病房的两位，肌酐都在700以上。他们的肾都罢工了，医生也不要求肾穿，直接开透析单。
肾穿
肾穿前，照例要签风险告知书，告知可能出现的最坏情形，甚至有未穿到肾小球的可能性等等。
撇了一眼上一位的两条腰花细丝，我打了个冷颤，不自觉地紧了下大码裤腰带。粉色带点血，打着小卷，比保险丝粗些，装进透明小瓶放入冷藏袋。
1:52分，背朝上，我趴在病床上，一测血压189/99。辅助医生发话：“这么高血压，下一个。”实习医生急急去拿降压药。
主穿医生已经准备动手了，他叮嘱：“不能动哦！憋气10秒。”这对我来说是小意思，一分钟也没问题。可咚咚乱跳的心脏完全暴露了我的内心，唯有动嘴给自己壮胆：“我可是冬泳协会的。”
医生见我憋气果然长，大大地表扬了我。冰凉的B超探头游弋着，在我后腰处停驻。局部麻醉起作用，只听轻轻“哔、哔”两声，勘探完成。但愿能捉到肾小球。
舌下含着降压药，我被推回病房。怕穿刺口大出血，前6小时，腰部绝对不能动，小便也得在床上解决。没有了身高，只有厚度，我像条虫子在床上蠕动，对于好动的我来说，极为痛苦。6小时后，终于可以翻滚了，我侧向左边（右侧穿刺），把脚搁在床扶手上，手再搭上去，像只大考拉。
一整夜，老公派大用场，喂饭喂水，倒尿盆子。
等待
肾穿24小时后，无出血，无异常，我又生龙活虎了。B超医生细心，用我的手机给穿刺口来了张特写。只有针眼大的一个小红点，与马蜂叮一口差不多。
等待肾穿的结果，甚是揪心。胡思乱想不如涨点知识。我去图书馆，书店查资料，啃大部头的医学书。
最有用的知识是肾小球硬化率，正常人也有，且与年龄增长成正比。按照公式，年龄除以2，减去10，就是正常硬化率。我的年龄49，硬化率若在14.5%以下，就属正常。
报告来了。主穿医生和李四光有得一拼，竟然穿到26个肾小球，其中3个球性硬化，硬化率11.5%，节段硬化0个。医生说不严重，但通过光学和电子显微镜分析，诊断首先考虑肾病综合征里的FSGS，一种肾小球的局灶性节段性硬化。打个比方就是一大片绿洲中，有局部沙漠化。其成因与蛋白质有关。
在希腊文中，蛋白质叫Protein，翻译过来就是“第一”，是生命基石。肾小球受损后，大量蛋白质会从肾小球流失，导致血浆蛋白降低，血浆渗透压下降，继而发生水肿，高血压、高血脂等，最终肾器衰微。
人总是在失去后，才懂得珍惜。躺在床上浑身没劲的我，突然感到蛋白质的无比重要性。我得抚慰肾小球，留住我吃下去的鱼肉蛋奶。
我给主治医生发了条短信：我有信心和医生们一起，来个典型治愈案例，若趋坏也没关系，就算积累经验呗。
治疗
医生开了激素和细胞免疫抑制药。
6颗醋酸泼尼松片服下，我的全身细胞激动了。细胞们打招呼，大声唱歌，还有跳舞的，仿佛开启了不夜狂欢。心脏也只能配合着，不断地输送氧气和能量，“嘭哒”声在全身产生共鸣，折腾得我一夜没合眼。
一周后，又加了环孢素，一种对付FSGS的抑制免疫药物。饭后两粒下去，心脏跳动更为神勇，似乎要夺门而出。
医生还配了钙片、胃药、降脂药，还有预防感染等的一大堆药。我数了一下，一天要吃20多颗药。
好记性不如烂笔头。我搞了两本簿子，记录服药的反应和每次检查的关键数值，还有每天的药物增减量，体重，尿量，血压等，一丝不苟。
指不定哪天，对他人有用。
医生
得了病，即便有护身符，也是远远不够的。很幸运，我选对了医生。
他姓吴，虽然上了50岁，却是不折不扣的帅哥，高挑儒雅，眉目含情，含的情是对病患的真情，对专业医疗知识的专情，像他这样年龄段的专家最富有临床经验了，难得的是每次问诊，他的脸上都带着淡淡的笑意，没有丝毫架子，为人十分低调。
吴建永主任每周接触近百个病人，有一半是新病患。刚开始的诊疗，他会问我的职业，接触过什么化学品，从中分析病因。再后来复诊，他会盯着刚出结果的化验单，然后打开电脑对着我的历史数据看，尤其是丙谷转氨酶，关注肝脏对药物的耐受程度。有时还会问我“胃口好不好”等细节，当我为检查单上的箭头丧气懊恼时，他会笑咪咪地鼓励我，“你的成绩，已经很好了”。
有一天，我看完病已经五点多了，他说晚上七点还有两台移植手术。为了给病人腾出停车位，吴主任每天步行上下班，挤不出时间健身，这几千步就是他一天的锻炼了。每天早出晚归，中午省时间吃的是快餐，无影灯下做的绝对是人命关天的精细活，双休日还常常赶到外地做学术交流。在这家医院这样的医生比比皆是，皆是神一样的存在。
肾友微信群里，有很多吴主任的粉丝。有个网名叫“余晓”的，称吴主任是她的男神。因为早些年吴主任操刀给她换了肾，把她从尿毒症的阴霾里拉出来。
现在，吴主任也是我的男神。
周检
去神山朝圣，要克服高反，调节体能和心态。去三甲医院看病，也差不了多少。
没办法，那是全省最强的综合医院之一，有着最强的医生和最先进的检测仪器。每天的病患、家属，如朝圣者密密匝匝。人们克服路途迢迢，穿越人潮拥挤，还要眼明手快，上自助机抢号，刷排队机取号。最头疼的是，车子没地方停，把马路都快堵瘫了。
某天，见一人七点刚过，就弓着腰摁着臂弯的棉球钻出人群，我忍不住凑上去请教：
“师傅，你是几点来取号的？”
“五点多！取好后，再回旁边的酒店睡觉，七点前再过来。”他一脸疲惫地回。
浙中地区的病人，出门更早，四点多出门，坐早班长途，七点赶到医院验血，每月甚至每周艰辛往返。
我的“朝圣”也艰辛。前一天得留24小时尿样，前一晚做笔记，要配的药，要提的问题都记下；当天一早老公开车送我到医院，我快速上三楼取号，再回自助挂号机守候挂号；抽完血，马上服药，回车上吃早餐，再赶着去上班。一环套一环，皆是体能和智力的检验，外加夫妻感情的考验。
检查报告出来，再去看病配药。如果运气不好，下午五点多看完，药房就关门了。第二天再去拿药，外地人还得多住一天。
在我国分级诊疗尚未完善，省城医疗资源过度集中的状况下，文字很难描述病患的艰辛。唯有翘首期盼，互联网的阳光能多照些医院，让病患只跑检查一次，医生在网上视频看病配药，病患网上付费，药物邮寄或在家门口的药店自提。
变化
自从身体里注入外来激素，变化是再自然不过的。
服用三周，脸变得光洁。一个月后开始微胖，一副小福相。两个月后，长胡子了，最长的一根足有1厘米。三个月后，眉毛又黑又浓，远远瞧我，应该先是两道刷子般的浓眉，不逊于智取威虎山里的杨子荣。四个月，腮帮子鼓出，圆墩墩的。这可是激素的经典副作用——满月脸，还是一轮带毛的满月。不过，环孢素也没少贡献长毛因子。
公公不常见我，有次见我，大惊：“你老实说，这病怎么了？” 我只能解释一番，这是药物的副作用。
外人就不一样了，多数不常见我的人，会和旁人小声议论，“这人是谁啊？有点像阿晶的呢？”相熟的朋友会和我探讨激素的副作用，比如要注意骨关节，或告诉我某人小时候得过肾炎，也吃过激素，现在活得好好的。类似的鼓励，对我这个如在冰天冷雪地中跋涉的人来说，犹如看见了前人的脚印。
寻源
肾病的起因千奇百怪，有些病因的问号一直没有拉直。
翰林苑附近有位79岁的奶奶，骨骼清瘦。40年前，她因发烧，在校医那里打了几枚庆大霉素，造成药物性肾损伤，发展到尿毒症。现在她的左手臂上布满小山包似的瘘，看着让人发憷。
22床的绍兴女人，比我小几岁。老公在外打拼，她经常和小姐妹打通宵麻将，从周五打到周日。2014年体检，肌酐190，未引起重视，依然通宵。一年后，她在“吃吃碰碰”的麻将声中，肌酐飙到700多，只能住院透析了。
思思是湖南妹子，经人介绍买了一款美白化妆品。用了不久，脚肿、眼睑肿，一查尿蛋白+++，汞严重超标，确诊为汞中毒引起的肾病综合征。
还有位与我同龄的温州人，18岁就有糖尿病，每天口渴得厉害，但她没上过学，不知求医问药，更没有体检。如今发展到糖尿病肾病终末期。
同事凤姐的外甥也很可惜。10多岁时，常喊没力气，学啥都没精神，他妈妈总以为孩子偷懒，也没去医院检查。一直到吃不下饭，双下肢水肿。现在靠每周三次的血透维系生命。
更多的人，没有预兆，突然哪天爬楼梯迈不开步。去医院一查，肌酐上1000了，那是强撑着的肾也罢工了。
肾脏与心脏一样，堪称器官劳模，没日没夜从不休息。要命的是，只要还有20%的功能，它不会发出求救信号，隐忍着默默干活。这也是我国尿毒症患者每年以10%速度增长的重要原因。
中奖
“我中奖了！”在我肾穿住院的一个午后，安静的病区，突然传来欢欣的声音。
好奇的我溜过去一看。护士台前，站着一对老夫妻，男的一副孱弱的身躯，妻子的脸上满是喜悦，手上拎着大号的尼龙袋，鼓鼓囊囊装着脸盆之类。另一位是瘦弱的中年女子。原来，他们早上接到了肾移植中心配型成功的电话。两人受捐同一副肾源。
捐赠者可能是事故中身亡的男子。家属在极度悲痛中，同意捐赠器官，以另一种形式，让亲人继续活着。按照国际器官捐献的“双盲原则”，医院对双方信息都保密，捐献者和受捐者无法联系，或许是为了保护彼此，不打扰双方的生活吧。受捐者只能在心里，永远感恩不知名的捐赠者。
我住的病房，在隔离病房边上。我搬出一把凳子，让那位妻子坐。她忙不迭地谢，脸上泛着光，也许是奔波的汗，也许是希望的光。她坐下去，又站起来，有些许焦虑，更多的是欢喜，好像等待着一个新生命。那种神情只有在妇产科门外，家属的脸上能看到。
诸多捐赠者中，还有些是交通事故中突然死亡的人。据说戴安娜王妃车祸去世后，其器官也给八名病患带去了生的希望。因为她是英国红十字会形象大使，有死后捐献器官的意愿。
如果哪一天，我突然离世，若器官还有用，我也要捐。这是最鲜活，最珍贵的生命的礼物！
反思
49岁摊上肾病，好像是早了点。为了不让自己成为同龄朋友中第一个去见马克思的人，我得深刻反思。
咱先天还算不错，除了一次腮腺炎，连发烧也很少。发病前四周的发烧算不算起因？经过检测，抗链球菌溶血素“O”不高，不能算是典型的“急性肾小球肾炎”。
我再深度挖掘。我染过两次发，美白化妆品基本不用，汞中毒导致的肾病，应该被排除。二十多年前，我吃过几次蛇胆，还得过一次肾盂肾炎，那是穿着紧身牛仔裤去外地查账引发的。但这些好像都算不上啊。
我的心跳缓慢，每分钟60不到，以前一直引以为豪，标榜自己是运动员体魄。这次一查竟然是亚临床甲减。或许这是起因之一？
对于最直观的小便，我比较忽视。发病前一个月还买了便洁宝，一洗一冲，小便的本来面目看不到，泡沫尿更无从察觉。
值得反省的是，我一直仗着自己身体好，把自己当小姑娘使，加班，熬夜，常误了饭点，有时还憋尿。甚至觉得自己不够苗条，晚上不吃主食，结果减肥减出了胃炎，吃了大半年的中药。
回顾这次肾病爆发，还是有征兆的。容易疲劳，畏光流泪，辗转失眠，刷牙还老出血。身体不断地发出信号，好在脚肿时，我终于接收到了。
恢复
激素加环孢素冲击12周后，我的尿蛋白降到±0.2。在医嘱下，我逐渐减量，基本每两周减20%左右，39周（医生开玩笑说怀了一个孩子的时间）后停服激素。一年零三个月后，尿蛋白转阴，停环孢素。期间严格定时服药，不随意增减或漏服。
半荤半素饮食也帮了我的大忙。基本在家吃，少油，少盐，不放味精。每顿饭，吃一手掌大小的鱼类或肉类，保证基本数量的优质蛋白质。在餐馆吃饭，则加碗白开水，把口味重的菜涮一涮再吃。看着琐碎，但这绝对助我减肥不是么。
锻炼也很重要，每周两三次，每次半小时锻炼。出汗排毒，也强健我的小心脏，使之可以接受激素、环孢素的轮番进攻，还有可能的担忧、焦躁、急火攻心等等。
还有一项重要的小功课，细看药物说明书。禁忌，不良反应，药物间的相互作用，药物与食物间的作用都要了解。还有不懂的，就问医生或打电话问药房。比如钙片最好是睡前服，吸收最佳等等。大医生关心大指标，这些小功课得自己操心。
经过一年半的治疗，我受损的肾脏，开始原谅我了。血液蛋白回归正常，血压控制稳定，高血脂得到改善，体重逐渐恢复正常，甚至比生病以前还减了好几斤。
令人欣慰的还有，激素停服3个月后，我的脸瘦回原形，毛发停止疯长。留了点小纪念，眼睫毛长长了，前额长满了小卷发。但也有战役后的狼藉，华发多了，视力减弱，皱纹增加。这也算正常，毕竟年过半百了。
据中华医学会肾脏病学分会统计分析，全国有1.2亿慢性肾病患者，但知晓者如浮在海面的冰山，仅为12.5%，大多数病患如沉在海底的冰山，不为人知。等到肾脏罢工，浑身乏力，已是尿毒症。
如何早发现，早干预，准确干预，除了医学专家，还得靠自己。比如花18元做个尿常规，有高血压或糖尿病的，每年可检测尿微量白蛋白。简单的还有，在痰盂里留晨尿，看下颜色对不对，泡泡消不消，或者沉淀久后有没有浑浊，是否带着蛋白质的腐败味等。
希望陈女士的这篇文章，能让特能扛的人，多一些警觉，多一些检查，帮身体里最辛劳的器官——肾脏，减压排难。
本文作者：陈女士
首发微信：生命之花
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