钟南山院士在项目启动会上发言
中国哮喘病人里重症患者占多少？哪些地区、哪些人群哮喘发病率更高？不同类型的哮喘病人如何精准用药？12月22日，在钟南山院士的促成下，中国哮喘数据登记平台暨在线管理项目在广州医科大学附属第一医院启动。
该项目将纳入全国各地150家医院，计划登记5-10万例哮喘患者的数据资料，构建覆盖全国范围的哮喘标准病例数据库及管理平台，并利用大数据开展研究，造福广大哮喘患者。
环境越洁净，哮喘患者反而越多
支气管哮喘是一种慢性气道炎症，患者出现喘息、气促、胸闷和咳嗽反复发作。广医一院呼吸内科赖克方教授介绍，哮喘的发病率，城市高于农村，北上广等发达地区高于欠发达地区。“生活越好，哮喘的发病率越高。”
这是因为，感染性疾病与过敏性疾病“你进我退”，相互抑制。“城市环境较为干净卫生，饮食水源寄生虫、细菌较少，使得青少年较少地接触细菌感染，免疫系统较少得到锻炼，易发生哮喘等过敏性疾病。”赖克方说，此外，受污染的空气中的非感染性物质和有害气体等，也会加重哮喘发作。
目前，中国哮喘患者约3000万，且患病率逐年上升。1999年的调查显示，全广东哮喘人口患病率为0.94%，而在2010年，广东省哮喘患病率为1.13%，相比1999年上升了14.5%。另一项调查显示，广州14岁以下儿童哮喘患病率从2000年0.93%显著上升到了2010年1.03%。
据统计，中国少年儿童的哮喘累积患病率为3.02%，诊疗率为86%，而14岁以上人群哮喘患病率为1.24%，城区患者总体控制率仅为28.7%，很多患者未能及时就诊并得到有效治疗。
需要建立大数据平台开展哮喘研究
钟南山院士表示，中国很多哮喘患者对自身疾病存在着很多认识误区，“90%的哮喘患者对控制好哮喘没有信心，但其实80%的患者只要进行规范管理，都能将哮喘控制在极少发作的水平，过上正常的生活。”
他表示，经过20多年的规范诊疗教育，如今大城市哮喘的控制率已达28.5%。其实，作为一种已经有了较好治疗药物的疾病，哮喘控制率达到60%-70%完全有可能。
“我们需要用数据说话。”钟南山说，要改善哮喘的控制水平，就需要建立患者大数据登记平台，并对患者进行规范的在线管理。此外，不同亚群、不同分型的病人用药效果也可能不同，因此需根据不同的表型进行针对性的治疗，而这也必须要有大数据的支撑。
钟南山表示，相比国外，中国病人绝对数量多，进行有组织的患者调查与大数据分析更有优势，“我们争取登记的患者数据量能达到能10万，并找到其中的规律。”
赖克方举例表示，哮喘病人中有多少是重度哮喘患者？咳嗽变异性哮喘等易误诊误治的特殊哮喘类型，在患者中所占比例又是多少？这些疑问都将通过大数据分析得到解答，从而为相关部门制定医疗和医保政策提供参考。
计划3年内登记10万例标准患者数据
2017年6月，在钟南山院士的积极促成下，广州呼吸健康研究院（广州呼吸疾病研究所）所长陈荣昌教授在赴英国与葛兰素史克（GSK）公司签署了呼吸疾病防治的战略合作协议，其中项目之一即是共同建设中国哮喘患者在线管理平台。
赖克方介绍，该项目为期三年，最终将在全国纳入150家医院作为项目单位，计划登记5-10万例哮喘患者的数据资料，构建覆盖全国范围的哮喘单病种标准病例数据库及管理平台。
首期项目为期1年，纳入了全国8个区域的58家医院加入，包括辽宁、北京、四川、重庆、湖北、上海、浙江、广东等地的各家大医院。每个项目单位都争取能完成300例以上的数据等级。“我们鼓励重型哮喘患者主动参与数据登记。”陈荣昌说。
通过大数据分析，项目组将开展中国哮喘的流行病学研究，包括哮喘的人口学特征、地域分布、治疗与控制现状，不同哮喘的亚型等。利用患者数据，还可以开展多中心的前瞻性的哮喘临床研究。
各项目单位将负责在临床上筛选出标准哮喘病例，并在患者知情同意前提下，将患者病历数据按照规范录入数据库系统。平台由医生PC端、医生APP端和患者APP端和云端数据库构成，三个端口录入的数据在云端同步，生成完整的病例数据报告。
参与单位将利用这一平台对患者进行跟踪管理，提高患者的哮喘控制水平。陈荣昌介绍，参与登记的患者需在家使用手机报告自己的服药状况、生理指标等。如果出现轻中度病情发作，患者可通过平台指导咨询医生如何应急处理。
南方网全媒体记者 李秀婷 通讯员 韩文青
