遇见呼吸之道②｜儿童哮喘，鲍一笑有个“理想国”

自由而顺畅的呼吸，是大自然给生命的恩赐。2017年末，医生医事与默沙东中国官微再度联手，在鼻科、儿科呼吸和成人呼吸领域中，选择全国10位顶级医生，每月一次的“遇见”，在他们的成长、理想和喜怒哀乐中，构建人与人之间的理解、信任与尊重的桥梁，共同体会呼吸之道、生命之道。

“遇见·呼吸之道”第二期，走近上海儿童医学中心副主任、全国儿童哮喘协作组组长鲍一笑教授。

第②期

鲍一笑

儿童哮喘，他有个“理想国”

文 / 戴戴摄／汤彦俊

人如其名，从“遇见”鲍一笑教授开始，他脸上始终是带着笑的。

鲍医生的舌压板刚一亮出来，孩子就开始躲，嘴里喊着“不要这个不要这个”。于是鲍医生故意把舌压板“重重”地扔进垃圾筒，“恶狠狠”地说：“我们不要它。”然后拍两下手让孩子看到没有“武器”了，当孩子的注意力被重新吸引过来时，他轻轻捧起孩子的头，张嘴，啊……

鲍一笑教授的门诊是以过敏、哮喘和慢性咳嗽为主，如今，患者都是分时段预约就诊。一上午大约有30来个患者，他常常起身出去把病人接进诊室；查体时，会征得孩子同意“让我听一下好不好”；他会和家长商量 “这个咳嗽不要紧，让他咳，不要再用药了好吗”；遇上喋喋不休的家长，他会用刚好盖过对方声音的音量，一字一顿地说“请安静下来，听我说”。

家长的焦虑就在透彻的交流中一点点化解，在一旁看着这样的医患互动都是一种享受。自始至终，鲍一笑都微笑着——标准的医生职业化微笑——儿科诊室就应该如此，儿科医生就应该如此。

鲍一笑教授，上海交通大学医学院教授委员会委员，博士研究生导师上海儿童医学中心浦滨儿童医院的执行院长。同时，他是中华医学会变态反应常委兼儿童过敏和哮喘学组组长，也是上海医学会儿科学会副主任委员，上海变态反应学会候任主任委员。

跟访了两天的门诊，目睹鲍一笑教授的从容、有序。我问他：现在是您最好的状态了吧？是一名真正职业的儿科医生。

他笑着说，有点感觉了。

“我也是从那种忙乱中走过来的，年轻时值夜班，从半夜12点到第二天早上8点，一直在看病写病历，100多个病人，到最后手是僵硬的机械运动，脑子有点懵，病人说的话听上去像是从很遥远的地方传来的。”鲍一笑说。

在担任上海新华医院大内科主任的几年里，鲍一笑也是忙得“连站一会儿的功夫都没有”，“记得有一次我母亲到办公室来找我，结果和我跟本说不上话，一会儿来电话，一会儿来签字。”

人最幸福的事是可以选择，人生过半，鲍一笑选择了另一种状态。

2016年底，他52岁，提交了辞职信，2017年4月正式辞去了上海新华医院儿科大内科主任的职务。之后，他出任上海儿童医学中心担任大内科副主任，同时担任上海浦滨儿童医院执行院长。

（鲍一笑教授脸上始终是带着笑的）

人生没有白走的路，每一步都算数。好医生是在患者中泡出来的，艰难辛苦，但也是自我成长的机会。

1985年从第四军医大学毕业后的15年，鲍一笑和所有年轻医生一样，考研考博，从住院医培训到主治医，在体制内一点点成长。2000年，他脱下军装，从上海长征医院儿科转业到上海新华医院儿科，重新从住院医轮转各科开始。2002年前往美国新墨西哥州Lovelace呼吸病研究所留学，2004年回国。

此时，他四十岁，一切自我准备都已妥当。刚刚出国深造回国的鲍一笑成为了干部提拔的人选，2006年，他担任儿科大内科副主任，两年后正式接任大内科主任，这是一个有300名工作人员，年门诊量达100万的大科室。

2006年开始，鲍一笑开始专注于儿童哮喘专业，以哮喘为突破口，以点带面，带动呼吸科的发展。当年6月1日，他在新华医院开设第一个哮喘门诊，随后做出了一系列的科研成果。5年后，这个在2006年时只有三名医生的呼吸科，2011年时成为了国家临床重点专科，是儿科呼吸专业全国8个国家重点专科之一。

8年以来作为医院儿科大内科主任的鲍一笑，在发展儿科呼吸专业的同时也推进儿科其他10个专业在医教研、人才培养和学科建设的发展。使各专业自2014年起逐步独立建科，进入新的发展阶段。

个人与平台最和谐的关系是互相成就，在鲍一笑的带领下，呼吸科的小儿哮喘团队成为国内最优秀的团队之一。2014年11月，鲍一笑教授从我国哮喘界泰斗陈育智教授手中，接过了全国儿童哮喘协作组组长的接力棒。

成功的人善于进行自我总结，年过半百的鲍一笑教授说，在科主任的位置上，可预见的忙碌无休无止；作为医生，专注于专业才有更大的施展空间，“我想做一个我心目中真正的标准化哮喘门诊。”鲍一笑教授说。

这样的门诊，已不再只是10年前一个房间一部电话一位医生就够了，而是要给哮喘患者一套完整的服务：有候诊区、诊室、肺功能检测室、免疫治疗室、雾化治疗室、宣教室等6个独立功能分区；有肺功能检测仪器、必备药物；还要有专职的护士、宣教师等。

如此理想化的标准化门诊，对于寸土寸金、人员紧张、各专业要平衡的公立综合医院来说，实现起来十分困难。

于是，鲍一笑决定离开。

他说：“我工作生涯的前15年，都是在体制内成长。40岁以后开始主动探索一些问题、解决问题。如今50多岁了，更加清楚这个年龄自己要做什么。”

2017年11月，他理想中的标准化哮喘示范门诊，在上海浦滨儿童医院正式建立起来。

家里不要养花，不要养狗，不要养猫；不要铺地毯，不要玩毛绒玩具；床单被套经常换洗，空调滤网清洗干净；吃的方面因人而异，海鲜鸡蛋容易过敏，如果你孩子吃了没问题可以照常食用，因为食物过敏的概率很低。

每次鲍一笑教授一口气向家长交待这段话时，我都忍不住乐了他笑着说：“我讲课时，医生们听着也笑。”

鲍一笑的门诊安静、井然，哪怕孩子哭闹，也像可爱的背景音乐，不会打乱这里的平和与秩序，这其实都是“精心编排”的结果。

他的问诊、交待病情、对家长的疾病科普，教家长使用雾化设备、肺功能检测仪等，都是有固定模式的。

“我有一整套标准化的语言，门诊时直接切进去，再根据不同的病人增加一些个性化的交待就好了。这样条理清晰，不会遗漏，也不会乱，看病的流程很顺，效率也高。写病历也都是这样的格式化的。”他说。

这样的模式化，在鲍一笑打造的工作空间里也随处可见，就连每一个功能区房间的墙上挂什么样的画，放什么样的科普内容，都不是随意的。比如医生的诊室墙上有一个解剖图，他常常会对照着解剖图给家长解释，为什么雾化时要紧闭嘴唇用鼻子吸入药物，为什么鼻炎不好咳嗽也不容易好。

（鲍一笑教授对照着解剖图给家长解释，鼻炎与咳嗽的关系）

鲍一笑亲自打造了这样一个哮喘标准化门诊示范中心，作为全国儿童哮喘协作组组长，他开始将这样的门诊模式向全国推广，并印发了标准化流程、诊疗标准，进行全国范围内的儿童哮喘医生专职护士的培训。

在他勾画的哮喘事业蓝图里，未来这样的儿童哮喘标准化门诊将在全国遍地开花，在全国儿童哮喘的2000个协作点中，将建设200个示范中心，500个标准化门诊，使儿童哮喘医生的服务范围能覆盖全国所有省、县的患者。

但哮喘儿童患病率速度近20年增长飞速。

根据我国1990年、2000年和2010年三次14岁以下儿童哮喘流行病学调查结果显示，我国儿童哮喘患病率分别为1.09%、1.97%和3.02%。也就是说，20年，我国儿童哮喘的患病人数增加了3倍。

很多家长回忆自己陪伴孩子治疗哮喘走过的路，都是一部辛酸的血泪史。听着孩子久治不愈的咳嗽，“拉风箱”一样艰难急促的呼吸，一边害怕孩子突然发作可能危及生命，一边担心永远离不开药，还会遗传。

实际上，哮喘这种儿童常见气道慢性过敏性炎症，只要在医生的帮助下规范治疗，是可以得到很有效的控制，而且大多数孩子并不需要终身服药。

然而，在我国600万-1000万的哮喘儿童中，达到理想控制的只有3%，部分控制的是44%，未控制达53%。

这背后的原因很复杂，鲍一笑认为，离开门诊，医生和患者就几乎“失联”是其中一个重要的原因，这使得大部分病人日常的疾病管理，处于没有医生指导的“失控”状态。

慢性疾病没有在医生的指导下得到良好的管理，这也是中国医疗目前面临的普遍问题。儿童哮喘尤其需要医生与患儿家长建立紧密的伙伴式关系，才能有较好的依从性使哮喘得到系统管理。

为了让患者能随时“找到”医生，也让医生能找到自己的患者，10年前，鲍一笑就在想办法。

（这个4岁的小帅哥是爸爸带着来的，鲍一笑教授问他：“我们交个朋友好吗？”有效的沟通是达到哮喘控制的基础，医生和患者要建立伙伴式的合作关系。）

2006年他在新华医院开设哮喘门诊没多久，就向医院申请在诊室安装了一部直拨电话，印在名片上发给患者。很快这条哮喘专线被打爆，他只好又配了一个小灵通（移动固话），安排一名护士24小时接听并登记。没多久，小灵通也忙不过来了，鲍一笑开始尝试利用网络工具。

2007年开始，鲍一笑在工作之余，自己摸索着建立患者的电子档案，又自建个人网站，然后又做患者管理平台。埋头苦干了十多年，遭遇过各种困难。

“技术发展太快，你刚刚把电子档案的事搞明白，把单机版做好，互联网来了；个人网站做好了，可是没有4G网，在门诊上不了网；等能上网了，医院又有HIS系统了，门诊时你要在两套系统里记录病历，根本顾不过来，只好放弃自己的系统。”鲍一笑最后得出一个结论：一个医学教授在办公室里带两个研究生是做不了这件事的，必须寻求跨界合作。

这10年磨练出了他的互联网思维，以及将临床工作、患者管理、科普教育用数据库的模块化、格式化进行输出。

他也更清晰地确定，儿童哮喘的管理模式是以医生为中心管理病人，网站为医生服务，医生为病人服务。利用互联网工具，可以将医生的手伸得更远，声音放得更大，服务管理更多的患者。

（鲍一笑教授在门诊中）

他给我算了一笔账：

如果一个专家一次门诊看50个病人，每周两次门诊，一年只能看5000人次。以哮喘需要每3个月复诊一次计算，一个病人一年要看4次门诊，那么5000人次的门诊量实际只能服务1250个病人。以上海为例，儿童哮喘患病率全国最高，达到7.57%，约有50万哮喘儿童，如果要满足患者需求，上海必须有400位哮喘专家。

“上海儿童呼吸科医生只有2000人，怎么可能有400位哮喘专家？”鲍一笑说。

而换一种思路，如果医生和患者家长通过网络建立联系，有问题随时咨询解决，并时时监控孩子的肺功能状况，本来一年要来4次门诊就可以减少为1次。医生对患者进行线下线上联合管理，一年可达5千-1万人，上海50万哮喘儿童，只需要50至100位哮喘专家就够了。

“线上医生工作站与线下标准化门诊相结合的模式，可以将医生的能量放大，不仅解决目前的患者频繁无序就医，还可以在中国儿科医生短缺的状况下，让尽可能多的哮喘患者得到医生的服务。”鲍一笑说。

为了达到提高哮喘控制水平、降低哮喘患者率的目的，鲍一笑十年“磨”了三把剑——患者管理平台、哮喘基因预测模型和儿童喘息联合降阶梯方案。

哮喘的发病是内因与外因共同作用的结果，内因是指儿童本身的过敏体质，主要是遗传；外因是指外部环境，如空气污染、尘螨、细菌感染、花粉等。

鲍一笑说，哮喘病是60%-80%是由遗传决定的，但近20年来，哮喘发病率不断增高，并不是遗传发生了改变，而是环境发生了改变。

鲍一笑是这样解释过敏，以及过敏引起的一系列反应，包括哮喘：

我们为什么会对环境过敏？有一种观点认为过敏是一种保护性反应。从进化的角度来说，过敏，就是这个环境里有让我不舒服的东西，身体会报警。
就像手碰到火会烫痛，你就会把手赶紧缩回来，这种痛是保护性的，皮肤痒也是过敏的一种保护性反应；当鼻子吸入了不好的东西，你会打喷嚏把它打出来；到了咽部，你会清咽把异物排出来；到了气管就会用咳嗽咳出来；再到下面的气管，咳一声不够，就会连续咳几声；再到下面气管，异物要进去，气管不让进，就会收缩而发生痉挛，这就是哮喘发作。
这种解释不同于目前医学的共识，是从另外一个角度诠释过敏及过敏性疾病，有一定的道理对促进我们重视环境和改善环境有帮助。
恰恰就是近20年来，环境里让我们不舒服的东西越来越多，有很多我们以前没见过的东西，比如家具里的甲荃、胶、墙纸、涂料等等。

2007年，鲍一笑团队开始对哮喘基因进行研究，最终找出了4个位点的检测模型，这项研究结果已在2015年发表了SCI文章，也获得国家发明专利。家长可以通过基因检测，获知孩子是患哮喘低危或高危，然后通过控制孩子接触的环境来尽可能避免哮喘的发生。

（这位妈妈说孩子吃海鲜牛奶过敏，所以很久没给他吃了。鲍一笑教授说哮喘的孩子不需要忌口，否则营养不良，因为食物虽然会引起过敏，但这种概率很低。）

哮喘医生有一个重要的工作，就是在与抗生素滥用的现状斗争。哮喘是气道过敏性炎症，不应该使用抗生素治疗，然而我国儿童哮喘治疗中，抗生素使用率依然高达75.1%。

许多患儿因喘息住院或在留观室静脉给予大量的激素和抗生素治疗，为了减少这些孩子的过度用药，鲍一笑10年前就在探索适合儿童便捷的给药方法治疗儿童喘息性疾病。喘息性疾病多为炎症，炎症由多途径和多环节引起。组合作用于不同途径的药物，依托它们的协同作用，一天一次口服摄入，有效地控制了儿童喘息性疾病的发作。这一疗法在证明其有效性和安全性的基础上，经过10年的优化研究、基础研究，获得了肯定。这就是鲍一笑对喘息孩子制定的一种联合疗法，有医生称之为“鲍氏疗法”，如今已在全国范围内使用。

6岁以下儿童哮喘目前还缺少科学和实用的诊断标准。2015年，鲍一笑教授组建了一个团队对这一问题进行探索。他希望在国内国际专家的共同努力下，通过大量的病例、各种研究和专家经验，利用AI人工智能的计算，在不久的将来，能做出一份让全国甚至世界都认可的诊断标准。

在一般人的印象里，哮喘，是电影电视里，那一支离手只差一厘米却够不着的救命喷剂。

哮喘发作时的致命风险，正是家长们最焦虑的问题，再加上对哮喘的认识不足，比如担心长期激素治疗对孩子生长发育有影响，担心运动诱发哮喘急性发作，而不上孩子参加体育运动等等。

鲍一笑教授的门诊使用频率最高的两句话是，“多数都会好的”、“治疗是安全的”。实际上，哮喘虽暂时无法根治，但规范用药就能够有效控制的。哮喘的死亡率并不高，我国大约十万分之36，儿童哮喘的死亡率虽没有明确数据，但要比成人低得多。

随着孩子日渐长大，肺功能和免疫系统日趋发育成熟，哮喘患儿反复喘息的症状会有缓解的趋势。“儿童哮喘多数在3岁左右发病，一般6岁以后一半的人能缓解，12岁以后70%、80%能缓解。每个孩子的病程不同，平均为2-6年，在这期间，我们需要通过长期用药来控制病情，使哮喘不发作，让孩子以够正常生活、生长和学习，同时避免发展为成人哮喘而迁延不愈，肺功能受损。”鲍一笑说。