它伪装成哮喘攻女不攻男,肺变成“蜂窝”之后只能换肺

作者:定焦专家号 2018-04-29阅读:5795次

气球,千纸鹤,彩纸拉花,喜庆的生日装饰出现在病房里,戴着口罩的护士还在给病人戴上生日帽,这个场景是不是很违和?

过生日的患者叫池志晶,北京人,今年34岁,因为肺部疾病瘦得几乎脱了形。这一天是她的生日,也是她名副其实的又一个“生日”。因为就在8天前,她刚刚经历了一次惊心动魄的换肺手术。

时钟拨回到2016年春节,池志晶第二次在中日医院过年。因为她持续了四年的哮喘。2013年池志晶偶尔出现咳嗽气短,但还不影响上班。2014年6月,她在一家养了很多猫的咖啡馆呆了刚10分钟,突然就不行了,咳嗽,憋气,呼吸困难,紧急送往中日医院。到医院发现她出现了气胸,直接上了呼吸机进入ICU抢救,六天之后才出来。从此之后她就开始大量地吃各种治疗哮喘药物,家里的药除了这一大袋子,还有后面整整一柜子。

池志晶的父母对女儿的病忧心如焚。池志晶刚刚30出头,孩子也刚三岁,她却像半个废人,爬二楼就要歇半天,娘家在四楼,上楼至少10分钟还要喘半天。家里不能闻任何的味道,妈妈洗衣服不敢用洗衣粉,用碱面足足洗了两年的衣服。

池志晶不能感冒,几乎一感冒就得住院。2015年春节在中日医院过的,2016年在中日过第二个年的时候,呼吸中心团队初步诊断,她有可能不是哮喘,而是一种非常非常罕见,而且和哮喘极度相似,诊断需要很强的专业性的肺部疾病。

这是池志晶在病床上自拍。她此时胸腔插管,完全离不开吸氧,体重只有90斤,异常的消瘦。中日医院呼吸科判断,池志晶很有可能是非常罕见的肺淋巴管平滑肌瘤病,也叫LAM病。简单说,这种病逐渐堵塞支气管,肺泡张开之后无法恢复,在肺部形成多发囊腔。它很容易破裂,导致病人气胸,有的患者出现乳糜胸。这种病只攻击育龄期女性,怀疑它和雌激素孕激素相关,但是发病原因至今是个谜。因为至今没有有效的药物治疗,患者的肺最终完全失去功能,只能进行肺移植。

中国工程院院士,中日医院院长王辰主持的关于池志晶肺移植协调会,还在紧张讨论。针对池志晶的肺移植手术,这样的协调会已经开过多次。肺移植是一家医院综合实力的一个标志,需要联合呼吸科,胸外科,感染科,麻醉科,心外科,ICU,营养科,康复科,药学部,病理科,影像科等等,大家需要密切配合,不能出一点疏漏。

此时已经得到消息,青岛有一个理想的肺源,来自一个19岁的男孩,因脑死亡,家属决定捐献孩子的双肺。供者的血型和池志晶一样都是AB型。针对供体怎么取,运输途中会有哪些问题,遇到交通堵车怎么办,ECMO要不要接,如何预防感染等等,大家针对手术可能的细节,进行一次又一次的讨论。

早上7:25,带着供体双肺的飞机从青岛起飞。池志晶同时被推往手术室,进行麻醉和术前准备。9:00飞机在北京落地,机场的救护车直接开到停机坪,接到带着供体肺的医生之后,火速换乘中日医院的救护车,9:40供体肺就带到了手术室。此时,供体肺的冷却血时间刚刚过去3个多小时。

主刀医生是中日医院胸外科主任刘德若教授。

池志晶的肺已经不是年轻人该有的粉红色,而是暗黑色,表面和内部布满囊泡,没有一点弹性。粘连非常严重,剥离的时候出血很明显。因为术前准备充分,大家配合默契,备了4000毫升血,只用了1000毫升。

池志晶非常的幸运,新肺不但血型匹配,而且非常的干净,没有一丝阴影。供体气管插管不到72小时,感染的几率很低。因为术后她要大剂量使用免疫抑制剂,感染风险小的新肺非常的重要。

当天晚上21:00,池志晶在ICU醒了。她醒来的第一感觉就是不觉得憋气了,呼吸非常的顺畅。第二天她就拔了管,而且氧合浓度在98,99,完全就是正常人的标准。她在术前这个数值是93,稍微动一动就是80多。新肺在她的胸腔里得到了新生,而池志晶,也同样获得了第二次生命。

术后第八天恰逢她的生日,病房里的护士们叠千纸鹤,吹气球,买蛋糕,为池志晶在病房里过了一个欢乐的生日。

在为池志晶准备的贺卡上,肺移植团队的医护人员写上了各种祝福的话语。中日医院院长王辰,写下了“新肺新生”四个大字。

池志晶出院前和肺移植团队合影。她恢复得非常好,术后第七天就能跳韵律操,这在术前完全是无法想象的。

术后3个月,池志晶的家里。池志晶的精神状态非常好,体重也涨了10斤到了100多斤。她说话声音洪亮,饭量特别好,完全就是一个健康人的状态。她五岁的儿子也非常的开心,说我的“小病妈”“可好了”。

池志晶的妈妈特别的开心,把她原来吃的各种哮喘药都拿出来,堆了一桌子。如今池志晶的哮喘症状完全消失,也不怕什么过敏了。她的妈妈开心地说,这些药再也用不上了,我都把它们送人!

池志晶到医院复查,出院之后她定期复查,各项指标都很好。她打算过了春节上班,完全恢复正常生活。从2014年到2016年,两年的呼吸噩梦到此结束,一双年轻的新肺将陪她重新开始新的人生。