什么是【英雄日记】？每一个不屈的生命，都是英雄。2018年，我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事，本文是第020个。
作者：孛儿只斤
癌症，不仅是一个家庭的沉重枷锁，更是一个医疗国度矛盾纷争的缩影。
在每年奔赴美国休斯敦求医的数百位中国癌症患者中，谁没有一个跌宕起伏、惊心动魄的人生故事？尽管如此，张涵和她的父亲、母亲，仍然是其中非常具有代表性的家庭之一。
因为，身处癌症晚期的张涵，只有25岁。而她在来到美国之前，因为错误的诊断，切除了双侧卵巢和子宫，永远地失去了生育能力；又因为13次误诊后的化疗，病情急速加重，差点搭上性命。
张涵的案例只是个例吗？有多少人因为误诊而经历着与张涵同样的命运？
休斯敦，我们为什么没有早点来？
2017年10月3日，这天恰好是中国的中秋佳节，意外地，休斯敦的月亮也格外地圆润、明亮，这是不是意味着女儿在美国的治疗会一帆风顺？张涵的父亲不敢多想，紧锁双眉低下了头。
这个历尽半生艰辛的父亲，怎么也没有料到，在同龄人都在为儿女的婚姻大事忙碌的年纪，他每天祈祷的仅仅是：女儿能够活得更久一些……
（张涵就诊的美国医院）
两天后，国际部注册、做相关检查，10月9日，张涵在父母的陪伴下第一次见到了美国医生。
这个体重仅仅76斤的瘦弱姑娘看起来更像一个需要人保护的孩子，和出国前的最后一次CT相比，张涵的肿瘤又有所增大，并且在她的横隔和肝脏周围又出现很多小的肿瘤。
疾病夺去了一个女孩子青春的光华，而她苍白面庞上的双眸却显得异常黑亮，我们不难看出这眼神中依稀透露出的倔强与坚定。张涵的父亲说，女儿从知道自己的病情以后，表现得出乎他们意料的坚强。
他们所预约的是这家美国癌症医院妇科的专家，当他们踏进诊室，一位高个子的美国中年女医生起身微笑着和张涵一家一一握手，并开始了她的陈述。
“经过病理切片检查，我们可以肯定并不是卵巢癌。而是一种很罕见的肿瘤——原始神经外胚层肿瘤，它是肉瘤的一种，在30余种肉瘤中，它是很罕见的一种类型。”
此话一出，张涵和父母从翻译口中听到的每一个字，都仿佛是惊天巨雷。不是卵巢癌？而是罕见的肉瘤！这怎么可能？！
“你们很幸运，这个诊断是世界一流的切片专家分析的结果，我们都确信无疑！”美国医生进一步肯定。
医生的话音刚落，张涵和父母先是相视无语，几分钟后，张涵的母亲难以抑制地哭出了声，父亲双手颤抖着握紧女儿的肩膀。
他们从来没想过，曾经深信不疑的卵巢癌竟然是完全错误的诊断，他们一年来所经历的两次手术、13次化疗都是错误的，他们为此承担了无法弥补的损失、甚至差点付出生命的代价…
幸好，他们还有机会遇到正确的诊断，张涵的父亲说这是不幸中喜悦的泪水。一切水落石出，唯一遗憾的是，为什么他们没有早点来休斯敦呢？
谁为错误的诊断“埋单”？
病理诊断是肿瘤诊断的“金标准”，是正确治疗的基石，一张病理医生的报告，直接决定内科医生的用药方案和外科医生的手术方法及范围，因此病理医生也被尊称为“医生的医生”。
中国人民武装警察部队总医院病理科主任纪小龙教授曾透露：肿瘤是误诊的“重灾区”，而25岁的张涵就是不幸被误诊的癌症人群中的一员。
2016年8月，张涵因为月经不调到医院检查，却意外地在B超检查中发现了卵巢的肿块，在当地妇科医院，张涵被确诊为卵巢癌。随后，这家妇科医院的“一把刀”为张涵切除了单侧的卵巢，之后又进行了化疗。
然而，手术仅仅过了半年，张涵的肿瘤标记物就升高了，虽然医生解释说肿瘤标记物在35以内都属于正常范围，但敏感的张涵父母不敢掉以轻心。果然，他们在转战一家国内知名的综合性医院后，PET-CT显示张涵另一侧卵巢和盆腔等处也发现了病灶，并且肝、脾脏都出现了转移，医院给出的结论是卵巢癌复发，病情发展之快出乎他们的意料。自此，张涵一家对这家妇科医院失望至极。
他们马上来到一家肿瘤专科医院打听知名的专家，结果却被告知“手术要等两三个月，甚至半年都是很正常”。
此时，癌细胞的进攻对这个可怜女孩儿来说已经势不可挡，父母想尽了一切办法，挂专家号、走后门托关系、找黄牛……终于找到了可以为他们开刀的老主任。尽管他们再清楚不过，切除双侧卵巢和子宫对于年轻的女儿意味着什么，但是此时的他们已经别无选择了。
两个回合下来，就医的曲折、不理想的治疗效果，让他们对国内治疗很难放心了。张涵的父亲决定寻找国外治疗途径，他找了两家海外医疗服务机构，进行实地考察后选定了盛诺一家，用他的话来说“这家公司给我的印象不错，很规范”。
办理赴美就医的手续再快也要一个月，张涵边治疗边等，在开刀后做了两次化疗，血相显示张涵的白细胞低、抵抗力低，但是他们一家还是决定要尽快飞美国。刚结束化疗的第五天，张涵一家就坐上了飞赴休斯敦的航班，在2017年中秋节这一天，踏上了这座美国“医疗城”的土地。
（治疗间隙，张涵和父母就会在医院附近的公园散步）
后悔，是这个世界上尤为苦涩的苦果，体验了中美两国的医疗，张涵的父亲觉得，比起碰到肿瘤仓促动刀，美国医院的判断更严谨，他们要先制定方案和分析数据，再决定是否开刀，该快的快，该慢的慢。
“我相信没有走到极限的话，也不会放弃国内（治疗）的。”张涵的父亲无奈地说。
有多少癌症患者在“走弯路”？
在他们入住的盛诺公寓，张涵一家遇到了“同病相怜”的病友。患肺癌的陈先生肩部骨头疼痛到医院就医，却被医生告知只是“肩周炎”，到美国以后，医生重新做了PET-CT等检查，确诊是肺癌骨转移，美国医院马上进行了紧急治疗，避免了更严重的后果。
患子宫内膜癌的周女士，早在国内治疗时就发现了自己腹股沟处的肿胀，医生在检查之后没发现异常，解释说这是肥胖导致的，要她减肥。然而，周女士到美国后重新做了病理活检，终于发现了这个“潜伏”的转移病灶，捡回了一条命。
病理诊断的错误为何如此高发？不惟中国，据一家权威的美国癌症医院统计，其国际患者原病理诊断的错误率高达25%。
在积累上千例出国看病服务案例之后，盛诺一家也进行了相关统计，12%的患者诊断有误，77%的患者到美国后更改了治疗方案。虽然中国官方从未公布过类似统计，但我们仍然可以从这一结论中，看出肿瘤患者治疗中的巨大隐患，癌症患者会因为不正确的诊断，走上错误的治疗之路，迂回在重重叠叠的弯路上，始终不能到达胜利的彼岸。
美国的平均癌症五年生存率为66.9%，而美国的知名癌症医院大部分癌症五年生存率可达80%以上。国外癌症五年生存率较高的原因来源于预防、诊断和治疗等多个环节，其中诊断是重要一环。
在美国的医疗团队中，病理科医生与其他临床医生处于同等地位，其意见对于诊断具有决定性作用，直接影响手术和内科治疗方案的制定。
在张涵就医的这家美国医院，病理专科医生达68人，另外还有一支人数众多的技师和病理医生助手团队；而在中国医学科学院附属肿瘤医院，病理科医生仅为35名，另有技师和辅助人员29名；国内一般的三甲医院病理医生甚至只有10人左右。
此外，美国病理医生复杂而漫长的培养制度、美国医院对病理医生的保护措施、病理科医生与多学科团队的密切合作（MDT），都让美国的肿瘤专科病理诊断处于世界领先水平。
张涵的父亲说，他们把来美国后确诊是肉瘤的事告诉了国内一位相识的老专家，这位老专家说，国内没有肉瘤科，这种肿瘤非常容易转移，你们去美国是去对了。
（张涵在美国的治疗开始了）
诊断的变革，决定了之后的一切改变。当天下午，张涵一家如约见到了他们在美国的主治医生——莱恩教授，这位头发花白的、和蔼的美国医生，正是这家医院权威的肉瘤科专家。
莱恩说：“我已经详细了解了你以前的所有治疗和你目前的病情状况，我认为肿瘤可以治疗，但是由于现在肿瘤已经进展到四期，并产生了转移，我们治疗的首要目的是阻止肿瘤继续生长和转移。”
他微笑着对张涵说，我会尽力帮助你，你还可以生存很多很多年…
我们不得不承认，有时，医生的话仿佛蕴含着无限的力量，可以让一个被疾病击垮的家庭看到未来的希望，再次鼓起抗击癌症的所有勇气！
怎样做一个“聪明”的癌症病人？
《人民日报》资深记者、同时也是肺癌患者的凌志军曾在他畅销书《重生手记》中这样写到：“对于我们这些癌症患者来说，仅仅凭借“坚强”是不够的。我们应当是一个坚强的患者，同时也应当是一个聪明的患者。在很多情况下，智慧比坚强更重要。”
年轻的癌症患者张涵有着90后女孩少见的坚强与毅力，美国医生为她制定了为期6次、长达四个半月的化疗方案，一次化疗需要五天，在医院输三个半小时，然后背一个2000毫升的滴药泵回来持续输上24小时，每次化疗需要间隔21天。用药方案是长春新碱+阿霉素+异环磷酰胺。
（张涵在美国的化疗）
莱恩教授坦言，用药的计量和强度都很大，能支持住这六次化疗对病人来说是非常不容易的。
化疗刚刚进展到第三天，张涵就因为化疗的副反应开始呕吐，食欲大大受到影响，什么东西都吃不下。三周以后，张涵开始掉发，此后还出现了其他不良反应症状。
医疗本是医患共同参与的产物。治疗中所有的环节，都需要医患双方在高度配合的情况下进行，才能让治疗在可控的范围内有序地开展。
那么，美国医生是怎样做的呢？
早在化疗以前，莱恩教授就详细介绍了化疗可能产生的副作用，如：脱发、消化道反应、口腔溃疡、手脚麻木、疲劳感等等。因此，整个化疗过程需要在美国医生团队的严密监控下进行。
在化疗的一周内，护士每天都需要为患者验血，并通报血相指标的新情况，评判患者目前情况是否在稳定的范围内，需不需要急诊处理，同时也要嘱咐他们各种注意事项。
每次化疗后见医生，都要经过仔细的问诊，有没有口腔溃疡？一天大便几次？小便什么颜色？头晕吗？睡眠怎么样？事无巨细，而这实际上是在收集治疗过程中的各种数据。
此外，为了尽可能地缓解病人的不良反应，莱恩教授为张涵配了防止呕吐的药物、治疗口腔溃疡的处方漱口水、缓解疼痛和发热的对症药物，每天都在调整血液中镁和钾的含量，并在必要时为病人进行输血。
（张涵所就诊的医院纪念品商店，免费为癌症病人提供假发和头巾）
而医院的人文关怀同样重要。在医院的美发店，张涵选了一款短发的、为病人免费准备的假发，她对着镜子满意地端详了许久。
张涵的父亲说，据他的观察有的指标在国内恐怕早都隔离治疗了，然而在美国医院并没有，他觉得这并不是说美国医院管理宽松，而是掌握数据分析更精准，是全方位的监督，不同于所有病人参照同一个标准来治疗，也许这就是个性化治疗吧。
那么，我们又该怎样做一个聪明的病人呢？
人们常说“久病成医”，这话放在张涵父亲的身上再合适不过。
在女儿治疗期间，张涵的父亲成为女儿的“督导”，他严格督促女儿遵守医生的医嘱，时刻观察着女儿身体和病情的变化，和医生团队保持着紧密无间的沟通和交流。
他认为，美国医生习惯用数据说话，对病情发展有着科学、客观的判断，重视团队合作的重要性，而作为一个中国病人，我们先要学扭转自己的观念。
比如化疗时连续验血，有的病人觉得何必天天验，一次就要花费几百块美金，但如果不按时验血，医生无法掌握到病情的新状态，势必会影响疗效。
再比如，和美国治疗团队的配合。在这家医院，每个病人都有一个编号，同时也是邮箱，病人在这里的所有治疗都一清二楚。在回国休息前，张涵的父亲发了一封邮件给美国医生团队，内容大致为：“亲爱的医生团队，我们按照您的吩咐回国休息，到目前为止没有任何不良反应，情况很好，我们将按照您的指令于3月20号准时回院接受检查，希望在您的指导下有更明显的治疗效果。”
在张涵的父亲看来，这是报告也是提示，更是礼貌。果然第二天他就收到了医生的回复。
医生一旦接收病人，病人就成为了他的作品，病人全身心地配合，医生也会不惜一切地投入。
此外，他还为病友们总结了一条经验：看病的时候也要不断反思自己的生活习惯，饮食、休息、锻炼、心态、个人卫生五个方面千万不能忽视。
在父母的强力支持和后勤配合下，张涵努力对抗化疗的副作用，强迫自己吃和运动，体重自化疗开始后长了3公斤。
2018年1月12日，是张涵的25岁生日，也是她进行第四次化疗后评估效果见医生的日子，当踏入诊室的那一刻起，张涵一家的目光就紧紧锁定在莱恩教授的表情上，他会带来什么样的消息呢？
“生日快乐，我给你带来了好消息！肿瘤对化疗反应很好！”
莱恩教授高兴地把CT报告解释给他们听：肝转移细胞消失，肝周围转移病灶萎缩，盆腔积液消失。四个周期的化疗中输血3次，急诊一次，血小板输入一次。
“你是个坚强的好姑娘，我要谢谢你们对治疗的配合！你们顽强对抗疾病对我们的治疗很有帮助。”
（一百多年前，英国人梅滕更医师查房时，一位中国小患者彬彬有礼地向梅医师鞠躬，深谙中国礼数的梅医师也深深鞠躬回礼。）
这是最好的生日礼物！张涵一家人早已喜出望外，一时之间竟不知道如何表达。张涵的父亲回忆当时的场景说，那时他的脑海中只反复回响着一句话：也真心谢谢你对我们一家的帮助！
所谓医患和谐，也不过如此吧！
时间来到2018年4月，此时的张涵仍在休斯敦进行着最后一次化疗。化疗结束后，张涵要休息一个月之后再检查，如果稳定了她就可以吃一种药物。用药，跟踪疗效，稳定后再用药。
“说不定五年十年，这种病就控制了呢”张涵父亲说。
