血管瘤虽然是一种良性肿瘤,但它可发生于婴幼儿身体的任何位置。它不仅危害婴幼儿的身体健康,因为对患儿外貌、外观造成影响,家长也不能忽视它对孩子心理问题的影响。
对于血管瘤,存在不同的态度、观点和手段。有的说“血管瘤不用治疗”“血管瘤会自动消退”,有的却说“血管瘤必须治疗”等。所以患儿的家庭和父母往往会在不同的医生那里得到不同的解释。家长们在面对这些不同态度、观点、手段和解释时,可能无所适从。于是他们对以医生提供的治疗或指导产生抵触情绪,甚至根本不相信为他们提供治疗的医生,之所以不相信,是因为许多医生过于保守并害怕大胆、恰如其分的外科治疗。家长的这种反应或漠然,将导致患儿丧失最佳治疗时机,进而引发患儿及其家庭额外的心理社会创伤。
因为“等等看”的保守态度将会并且确实可以到会许多孩子的更为严重的面部畸形。有资料显示,即使这些孩子的血管瘤有消退,40%仍需要外科整形。在病损消退缓慢者中,面部形状则更糟糕,80%病损消退缓慢者需要外科整形。
在《管家指南》杂志中,记载了一段母亲面对血管瘤患儿动人的人性化描述:充满痛苦、惆怅、爱意和父母对患儿的无条件接纳以及对漫长的求医精力无条件的接受。这个故事全面反映了面部血管瘤患儿是如何影响其服务乃至一个家庭的。
故事的主人出生时面部有一几乎不明显的红痣或抓痕样的斑迹,6个月时红斑迅速从左眼扩展到颏部,完全封闭了左侧鼻孔,影响呼吸,口、面部扭曲,畸形,以至于孩子进食时滴漏流口水,无法包裹食物。小儿整形外科医生告知父母:侵袭性外科手术在一开始是不可取的,因为血管瘤可以消退,推荐观察至3-4岁进行手术治疗。由于病损扩大已经影响了视野,因此有发生视力丧失的可能性。
母亲谈到:在公共场所常常会遇到别人甚至有陌生人对孩子的畸形做出麻木不仁和侵犯性的反应,这令人十分痛苦。妈妈对这些反应作出明显的恼怒和对抗,但最后她变得在社交上更加孤独,被淹没在挫败的自我否定中。
更为糟糕的是,小女孩在2岁左右“发现”自己的异常和“与众不同”。此时,母亲感到无助,她无力防止孩子对其自身残疾的“发现”和自我认识。然后,到2岁半,孩子最终还是经历她第一次外科整形手术;再至4岁时或更多一些,75%的病损被切除。这个家庭被告知:残存的25%病损到9-10岁方可手术。
母亲最后说:“从广义上讲这不是我的孩子的故事,它是关于那些无法融入使人所创造的魅力标准,无法融入符合世人喜好标准的孩子的故事;它是关于无数个默默承受着发育畸形或残疾儿童父母的故事。下次当您在马路上看见我们的孩子的时候,祈求不要可怜我们——烛台细致地想一想,我们是平等的。”
孩子最快乐的时光就是童年,可这些血管瘤孩子却存在被孤立的阴影。
5岁的小童不愿与小伙伴们玩耍,也不愿与多说话,因为他的左眼角靠近太阳穴的部分有一块暗红色“肉瘤” ,为了不想让小伙伴们的谈论,小童也慢慢变的孤僻起来,3个月前,还被诊断患有自闭症。
血管瘤诊疗中心专家谈到,小童左眼角位置长出来的是血管瘤,由于家长对该疾病缺乏认识,忽视了治疗,反而给孩子的心理造成了沉重的负担,直至影响到孩子的心理发育。
专家表示:血管瘤对孩子心理健康的影响不可忽视,如果想要血管瘤孩子与其他正常孩子一样有个快乐、美好的时光,建议尽早为孩子选择正确的治疗方法。
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