来源：好医友
我走之后，头部可留给医学做研究。希望能早日攻克这个难题，让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担……
29岁北大历史系女博士娄滔口述留下的遗嘱，让无数网友泪目，也让“渐冻症”这一可怕疾病再次走进大众视野。“渐冻人”有办法“解冻”吗？
病中坚强乐观的娄滔
渐冻症：灵魂被囚禁在身体里
很多人开始认识“渐冻症”这一罕见病，或许源于3年前那场声势浩大、风靡全球的“冰桶挑战”运动。
作为一种神经系统疾病，渐冻症目前病因病理不明，尚无法实现治愈。残忍的是，罹患此病的患者意识自始至终都是清醒的，却只能眼睁睁看着自己的身体渐渐枯萎、失去控制，最后呼吸衰竭而亡。因此，该病也被形容为：灵魂被囚禁在身体里。
2016年初，娄滔被诊断为渐冻症。为了不拖累男友，她主动提出分手，踏上漫漫求医路。
2016年10月，不见好转的娄滔转回老家医院接受保守治疗，病情日益恶化。到后来，她连吃饭、张嘴都没力气了。2017年1月，因大脑缺氧深度昏迷，她住进ICU，只能靠呼吸机维持生命。最终，这个天使般的姑娘口述遗嘱，捐出自己的器官。
难能可贵的是，患病期间，娄滔仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。
中美远程会诊：美国专家越洋“支招” 帮助渐冻人“缓冻”
如果不幸罹患渐冻症，真的只能束手无策地等候死神光顾吗？
好医友医疗网美国神经内科专家肯尼思·马丁内斯博士（Kenneth Martinez M.D.）表示：渐冻症属于退行性变，由于大量运动神经元永久性丧失及严重肌肉萎缩，康复目前几无可能，但可通过有效治疗延缓疾病进展。
上个月，上海的林先生便曾受益于来自大洋彼岸的治疗方案。
林先生与Dr.Martinez进行远程视频会诊
自2006年起，林先生患上“怪病”，开始感觉身体不适，后来，无力感渐渐从，手指、上臂，蔓延至胸部、下肢。2011年，无力感发展到颈部及喉部，最终被确诊为渐冻症。此后，林先生便一直接受力如太治疗，但疗效一般。
林先生卧床已有8年，目前全身肌肉大部分已萎缩。虽然还有自主呼吸，但夜晚睡觉常常被憋醒；无法言语，仅能用鼻子哼哼几声；吃饭靠家人喂，只能进流食，常会呛咳；大小便已没有意识；面部只能小范围活动，会眨眼，能简单张嘴，微微侧头。
为寻求国际最新的有效治疗方案，今年9月，林先生通过当地三甲医院的“好医友中美远程会诊平台”，视频连线了美国神经内科专家Dr.Martinez。
针对吞咽障碍、肌力减退、肌肉萎缩等问题，Dr.Martinez根据林先生的具体情况一一给出了详细的治疗建议。
Dr.Martinez指出，今年5月刚通过美国FDA批准的依达拉奉（Radicava），可作为一种新的用药选择，帮林先生延缓病情进展。
Dr.Martinez还介绍了美国渐冻症相关临床试验情况。
最后，Dr.Martinez说，渐冻症会随时间不断进展，当患者家属在照护方面变得困难或因花费太高难以为继时，美国医生一般会建议提供临终关怀，让患者较舒适地走完最后的日子。
好医友医疗总监JOY.XU表示：在寻找对抗渐冻症新疗法/药物的道路上，科学家们一直在锲而不舍地为之奋斗。我们相信，在不远的将来，人类能够彻底战胜这一可怕的疾病，让那些饱受折磨的“渐冻人”早日“解冻”。
