前一段时间接诊了一例慢性肾脏病病人，准确地说是尿毒症病人。他的情况非常令人惋惜，同时也是大量类似肾友的缩影。
有些话不得不说说，免得有更多的肾友再走这样的弯路。
得了慢性病最忌讳的是什么？
我认为，比起病情严重程度本身而言，有一点忌讳更重要，那就是——放弃治疗。
这位肾友是10年前查体时发现蛋白尿的，当时还做了肾活检病理，之后开始了漫漫求医路，到处求医问药。
可是，治了两年蛋白尿还是一两个加号，自认为治也治不好了，就放弃了治疗。
直到最近感到乏力，出现了脚踝部水肿，才经熟人介绍找到我看病。化验结果出来后让人感觉很失落：血肌酐已经700多，估算的肾小球滤过率只有12（正常同龄人的十分之一），肾脏B超显示双肾已经明显缩小。也就是说他的肾病已经进展到了慢性肾脏病的第5期——尿毒症。
当我把他的肾病病情坦诚地如实相告后，他叹了口气说：
“真是怕什么来什么，这下噩梦成真了。”
谈到下一步怎么办，我告诉他透析或者肾移植。
但是当时他家里经济条件尚不允许他做肾移植，我建议他先了解一下透析治疗的模式，考虑好选择哪种方式的透析，尽快建立相应的透析通路。如果选择做腹膜透析就先置腹膜透析导管，如果选择做血液透析就尽早做个动静脉内瘘手术。
今天咱们不重点说透析，不说尿毒症的肾脏替代治疗，主要是说说这位肾友的就医经历中的种种问题，供朋友们总结经验教训。
经过仔细询问病史，他在诊断肾病后的前两年里，南京、北京和省城的大医院几乎都去了。接受治疗的两年里也曾经尝试过多种不同的方案，从激素到雷公藤多甙再到他克莫司和来氟米特都试过。只是每个方案都坚持的不够：一两个月不见所谓好转，就换医院换大夫换方案，到头来钱没少花，病情却未见好转。
后来他来复诊，终于按照我的要求把以前就诊的部分病历资料带来了。我翻了一遍，发现曾经有一段时间，他的24小时尿蛋白定量已经控制到1克以内了：
这是比较令人满意的状态变化，继续这样正确治疗，完全有可能远离尿毒症。
“当时为什么没有继续那个正确的方案？”我问他。
“当时尿蛋白有俩加号，我只会看加号。”
我仔细一看，果然同期的尿常规显示，尿蛋白还是两个加号。
我说应该是以定量为准，其实当年你的病情在好转。他说：
“专家们都很忙，没人给我解释这些，我觉得既然尿蛋白还是两个加号，那激素没有效果，出医院就停了药。
“后来又找别的医生看了，结果还是一样。我心想：这个病又不疼不痒，不耽误吃喝，索性停了治疗吧。然后装作没病的人儿一样，稀里糊涂的过了这些年。”
然而正是讳疾忌医和掩耳盗铃、自欺欺人的这几年，他本来好好的肾功能却悄然丧失殆尽，最后不得不提前进入透析治疗的阶段。岂不让人感到惋惜……
他自己也感到非常后悔：
“当时如果我遇到一位有耐心的医生，把长期治疗讲讲清楚，我也不会如此轻易地放弃治疗……”
世界上没有卖后悔药的。其实尿常规的尿蛋白加号只是个定性检查，受影响因素较多，比如晨尿一般尿蛋白浓度偏高一些。不代表其他时间点的尿蛋白也是这么多。
另外，即使真的治疗效果不好，也不应该放弃所有的治疗。长期坚持做好饮食控制，在医师指导下合理选择必要的药物，比如血管紧张素抑制剂类药物，积极控制血压和尿蛋白量，尽可能防治可以纠正的可逆因素，保护肾功能，完全可以延缓肾脏病的进展，避免尿毒症发生。
这位肾友去过那么多大城市，进过那么多大医院，见过那么多大专家，却没搞明白一个简单到不能再简单的道理：肾病是需要长期治疗的！
像这样的病例，在中国，是再普遍不过的现象。并不是慢性肾病病情本身预后多么差，而是很多患者从发病到肾病进展，期间根本没有得到有效的管理，而导致预后变差！只是，大众还接受不了疾病需要长期关注的观念。
只有正确的认识疾病，把慢性肾脏病的带病生存当作另外一种生活方式。长期坚持自我管理，才能把慢性肾脏病造成的危害降到最低。
其实得了慢性肾脏病也没有什么大不了，只是需要换一种活法儿而已，最忌讳的是轻言放弃！
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