女孩患罕见病医生说活不过5岁,如今接受40多次手术长到11岁

作者:超级搞笑的兔子呀 2018-01-16阅读:2164次

Rett综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病,发病率为1/10000-1/15000女孩。临床特征为女孩起病,呈进行性智力下降,孤独症行为,手的失用,刻板动作及共济失调。其病因及遗传方式尚不清楚。女孩患罕见病医生说活不过5岁,如今接受40多次手术长到11岁

据地铁报1月15日报道,今年11岁的Melody Driscoll出生时患有稀有的Rett综合征,这是一种严重影响儿童肉体运动发育的疾病,患上这种疾病的孩子智力也会不时降落。

女孩患罕见病医生说活不过5岁,如今接受40多次手术长到11岁

最初Melody被诊断出患着这种疾病时,医生通知她的父母孩子可能活不过5岁,不过刚强的Melody如今长到了11岁,这个英勇的小姑娘至经承受了40多次手术,但如今还不能走路也不能说话。Melody的父母说,最初医院对孩子进行治疗会运用吗啡,吗啡能够极大的缓解她的痛苦。

女孩患罕见病医生说活不过5岁,如今接受40多次手术长到11岁

之前为了可以让Melody得到更好的照顾,她的父母把孩子送到了当地一家社会效劳中心。但是在那里,Melody的安康情况越来越差,她由于心肺衰竭和疑似败血症又住进了医院,但医生如今中止了给Melody运用吗啡,她的父母担忧这样脱瘾会让女儿堕入心脏停搏,如今Melody的父母也正准备起诉Melody承受治疗的医院。

女孩患罕见病医生说活不过5岁,如今接受40多次手术长到11岁

Melody的父母以为虽然运用吗啡会让女儿的寿命缩短,但是能够缓解疼痛,让她的生命质质变得稍好些。如今他们曾经雇佣了律师,为起诉医院做准备。

ett综合征的临床表现具有一定的阶段性,并与年龄相关,共分为四期:

I 期:自6-18个月发病时起,持续数月。表现为发育停滞,头部生长迟缓,对玩耍及周围的环境无兴趣,肌张力低下。

Ⅱ期:自1-3岁时起,持续数周至数月。表现为发育迅速倒退伴激惹现象,手的失用与刻板动作,惊厥,孤独症表现,语言丧失,失眠,自虐。

Ⅲ期:自2-10岁时起,持续数月至数年,表现为严重的智力倒退或明显的智力低下,孤独症表现改善。惊厥,典型的手的刻板动作,明显的共济失调,躯体失用,反射增强,肢体僵硬,醒觉时呼吸暂停,食欲好但体重下降,早期的脊柱侧弯,咬牙。

Ⅳ期:10岁以上,持续数年,表现为上、下运动神经元受累的体征,进行性脊柱侧弯,肌肉废用,肌体僵硬,双足萎缩,失去独立行走的能力,生长迟缓,不能理解和运用语言,眼对眼的交流恢复,惊厥频率下降。

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