往期文章中已经重点阐述过激素的作用、副作用以及临床应用和停药反应了。今天想跟大家聊一聊以糖皮质激素为主要治疗药物的一种疾病——肾病综合征。肾病综合征是以多种病因引起的以肾小球基底膜通透性增加为主要病理改变,以大量蛋白尿、低白蛋白血症、高度水肿和高脂血症为主要临床表现的一组临床症候群。肾病综合征以儿童发病为多,在儿童肾病的发病率中仅次于急性肾炎。
目前关于肾病综合征患儿的治疗现状有以下这么几种:
出院时医生交代如何吃药,回家后听人说不要给娃娃用激素,所以自行减量或者听周边医生的说法减量或者少用些激素加上些中药。
父母本身不知道怎么吃药,孩子太小记不住,吃药频率不规范,用量不规律或者不准确。
吃药过程中发现消肿了,尿也正常了,娃娃看起来状态也不错,然后觉得娃娃好了,自己把药停了。
孩子比较调皮加上父母照顾不周,娃娃感冒,发烧,咳嗽,感染,病又加重了。
上边的问题应该是很多肾病综合征患儿的父母常遇到的问题。总结起来就是依从性不好,加上父母照顾不到。肾病综合征的孩子都是非常脆弱的,因为受不得一点感染,比如感冒、发烧、拉肚子等等对他们来说都可能是一次很大的折磨。
肾病综合征的临床表现,主要就是水肿,包括腿、眼睑、脸,有些严重的肚皮、阴囊都是水肿的,尿中泡沫多(注意有些正常尿也会有泡沫,但是放置一段时间会消失,尿中泡沫很多且放置一段时间不消失说明尿中蛋白多),颜色深,有些还可能会有血尿。所以说,家长要多注意一下孩子的尿液,有肾病史的肯定是要经常观察,一发现苗头不对要赶紧去查,没有肾病史的也要经常观察,主要就是观察每天的尿量、颜色、尿中泡沫的情况。
为什么说肾病综合征的患儿很脆弱?就是因为他的并发症。
感染:这些患儿容易患各种感染,呼吸道、消化道、泌尿道等等,以上呼吸道感染最为多见。
电解质紊乱:低钠、低钾、低钙,患儿厌食、乏力、少言、嗜睡。
血栓形成:高凝状态会导致血栓形成,以深静脉血栓最为常见,突发痛,出现血尿或者原有血尿加重,少尿,无尿甚至肾衰竭。
急性肾衰竭、肾小管功能障碍
上述最常见也最容易发生的就是感染和电解质紊乱,都离不开父母细心地照顾。
激素治疗的过程
肾病综合征患儿的药物治疗主要依赖糖皮质激素,可以说是治疗的核心,所以说很重要。而且激素的治疗要遵从疗程,短程、中长程和长程各有不同的剂量、用法和时间。通常在出院或者门诊取完药后医生会交代吃多长时间来复查,重新调整用量。通过之前的文章我们已经知道了糖皮质激素的使用注意事项,要逐渐减量,不能直接停药,这都是很重要的,停药之后会出现停药反应,减量不当会造成疾病复发并且加重,一旦复发加重面临的问题就是更大量的糖皮质激素,而且对孩子的伤害更大,得不偿失。
父母对于孩子的照顾也是问题,有些爸妈照顾的很周到,保护得也很好,宝宝跟着疗程吃药,出门戴口罩、按时复查等等,宝宝就恢复的很快,相反结果就显而易见了。无知者无畏,但正是因为无知就给自己的宝宝带来了更多的问题。
以下有几点对肾病综合征患儿父母的建议:
如果孩子诊断是肾病综合征,首先一定要找一个靠谱的医院,这是前提。
当医生提出要用激素,父母也同意使用了,这时候一定要按照医嘱给孩子吃药并且定期复查调整用量。万万不可听一些传说的“名医”擅自调整用药,如果调整的合适,万事大吉,如果不合适呢,那就很难办了。
最好不要擅自加中药,很多中药成分不明,很有可能加重肾脏的代谢负担,加重病情。
平时少带孩子去一些人员密集的地方,换季的时候注意衣服增减,避免受凉、感冒,外出尽量戴口罩。
平时注意饮食卫生,任何东西一定注意洗干净再吃,养成孩子良好的卫生习惯,病从口入,防止消化道的感染。
控制体重在正常范围内。小儿的用药量一般都要按照体重计算,过重的体重激素用量反而更大。
平时多注意宝宝的尿液(量、颜色、泡沫),多注意有没有眼睑、颜面部的水肿,发现不正常赶紧去医院,不要等等腿上肿的都可以压出“大坑”了才跑去医院。