落实对口帮扶,北京儿童医院积极诊治河北张北县7岁贫困患儿

作者:北京儿童医院 2018-04-20阅读:5415次

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2018年4月16日晚,河北张北县7岁贫困患儿小心毅在家人及当地医疗保障小组的陪同下来到北京,一下车就来到北京儿童医院,开始接受全面的检查及治疗。

小心毅家为当地贫困户,出生40多天就被确诊为苯丙酮尿症,因经济困难和健康观念等原因,未能得到及时治疗,随着孩子逐渐长大,反应迟缓、不会说话等问题越来越突出,还出现了抽搐的症状。

小心毅家所在张北县为北京市对口扶贫地区,4月13日至14日,北京市委书记蔡奇率北京市党政代表团赴河北省,就扶贫协作工作进行沟通对接。蔡奇书记专程来到小心毅家中走访,得知小心毅患病后,心疼地把孩子抱在怀里,当场安排市卫生计生委负责人抓紧落实孩子赴京治疗。

4月16日晚8点,小心毅抵达北京儿童医院。当晚,倪鑫院长、王天有书记立即安排展开多学科会诊,制定治疗方案。针对家属主诉患儿听力障碍问题,首先为小心毅在听力中心进行了声反射和行为听力评估,初步评估提示患儿听力在基本正常范围内。因检查过程中发现患儿理解能力、配合能力都较差,医院决定次日安排患儿进行全面检查。

北京市支援合作办崔洪涛副主任、北京市支援合作办三处孙燕青处长、北京市卫计委支援合作处王洪学副处长陪同小心毅一家在院检查。

17日上午,全院配合完成小心毅全面检查工作,包括:血液、尿液等标本的常规、激素水平、代谢水平、基因等检验,腹部超声、心脏超声、脑电图、头颅核磁等影像学及电生理检查,复检听力检测项目。

北京市卫生计生委支援合作处王洪学副处长等参与多科会诊。

17日15时,倪鑫院长主持、葛文彤副院长参加,医务处组织神经内科、内分泌遗传代谢科、、、及首都儿科研究所等8名专家对患儿进行多学科会诊。各会诊医生现场询问患者情况并检查患者,详细了解患者患病及诊治经过、饮食状况、生长发育情况、家族史等,充分讨论并提出诊治意见。经各位专家充分讨论,汇总专科意见,诊断小心毅患有苯丙酮尿症、症状性癫痫、小头畸形伴轻度营养不良。因小心毅苯丙酮尿症错过3岁前的最佳治疗期,为获得目前情况下的最佳疗效,需收住院做进一步诊治,制定药物、饮食、语言及肢体康复等综合方案并初步观察疗效。


17日16时22分,患儿收入神经内科一病房,通过严密监测患儿病情,进行药物控制,目前疗效初步显现。同时,结合血尿代谢筛查结果,邀请营养膳食科会诊,制定适宜饮食方案。19日再行康复科会诊,制定康复训练计划。为进一步明确小心毅家庭遗传情况,19日,小心毅的姐姐也从张北县来到了北京儿童医院接受相关基因检查,为后续遗传咨询、避免遗传性疾病的再次发生做准备。

自入院以来,小心毅的病情得到了社会各界的关注。“感谢领导的关心、好心人的帮助”,这些天,小心毅的父母说得最多的就是“谢谢”!

北京市卫生计生委、北京市医管局雷海潮书记来院看望小心毅及家人。

19日下午,张北县委县政府一行来到医院看望小心毅,并对医院给予的科学、顺畅、迅速和有效的治疗表示感谢!

张北县常委、宣传部霍满明部长,张北县李映红副县长一行看望小心毅及家属,并对医院表示感谢。

接下来,小心毅还将在北京儿童医院进行一段时间的综合治疗,待明确疗效后可出院接受慢病管理,通过定期复查,监测健康状况,适时调整治疗方案,尽我们最大可能让小心毅获得最好的治疗效果。