父亲的肺癌真的被治好了吗?--PD1已停药15个月

作者:健康圈子 2017-07-18阅读:1535次

觅友的治疗经过简介:

父亲肺腺癌,四b期,15年五月因胸水发现,发现时已骨转,肾上腺转。胸r)突变。水检测为21外显子(l858故马上吃易瑞沙。吃了4个月,每个月做ct检查都显示肺部肿瘤进展缓慢且胸水消失。但全身疼痛,骨转加剧,且身体消瘦。第五个月开始改吃9291,效果与易一样。最后10月份改用keytruda,全身症状缓解,持续有效。

转眼一个月又过去了,至今为止已经停药15个月了!一切都没有变化,还是一如既往的平静。我和我的医生小伙伴们都在慢慢接受一个事实,原来末期肺癌真的是可以被治好的。当然,这种接受确实是让人感觉心情舒畅。

2015年5月12日夜晚,父亲因为咳嗽不止挂急诊检查。一张X光片拉开了我们两年多的抗癌大幕。

从父亲刚确诊时,cea、ca199、基因测序、19突变、21突变、化疗、含铂、不含铂……无数信息量喷薄而至,陌生且彷徨。下一步如何办?选择怎样的路子走下去?一个个问题急需回答但我却无从入手。痛心疾首,五味杂陈,心里像有一个五色的大染缸,时刻在翻滚。当时就一门心思要找最好的医生,去最好的医院,得到最好的治疗。

而且我也确实做到了,通过关系,我找到了肺癌方面顶级的专家,而且我可以直接到他办公室与他当面沟通,即便在他去美国领奖的时候,也可以通过短信沟通病情。但是,即便这样,父亲的身体还是一天天憔悴。传说中的靶向治疗并没有发挥出神效。

这时,我一个朋友发生的一件事给了我启发。她一向身体很好的母亲因为心脏病突然去世了。在一次聊天中,她对我说,其实我算是幸福的,因为起码我还有机会去努力。

我就是这样开窍了,从那一刻起,我决定了由我自己来给我父亲治病,不懂的就学,不再依赖医生以及专家了。此后的事情就像武侠小说中的一样,我天天看肺癌的材料,向我的医生请教。看他给我的医学材料,全英文的,全是专业词汇的我照看不误,运用着父亲给我的智商和教育基础,尝试着去挽留他的生命。

父亲靶向治疗失败后,医生和专家都说要么化疗要么更换其他靶向药物进行尝试。但此时的我已不再是那个吴下阿蒙,我觉得我看清了靶向治疗在我父亲身上体现出来的局限性,所以我选择了第三条路,pd1,并且一直坚持到了现在。

我不依赖医生不代表我不需要医生,只是有些时候,医生的决定不是最好的,因为毕竟他只是一个外人,而且他不会像亲人一样去体会病人的疾苦,我在这里说我最近的一个小波折,大家可能就会理解了。

我父亲近两个月一直为便秘以及食欲不振所困扰,开始我不当一回事,但慢慢我竟然发现他逐渐在消瘦,于是我将他吃的药拿出来研究。

我发现医生使用了氯吡格雷以及阿司匹林双药抗凝(因为他曾经中风),同时为了减轻阿司匹林对胃肠道的刺激,使用了奥美拉唑抑制胃酸。同时为了解决便秘的问题,还开了香丹青来吃,只是整个人越吃越憔悴。

我分析后将双药改为氯吡格雷单药抗凝,取消了抑制胃酸的奥美拉唑。同时取消了那个本质上是泻药的香丹青,改为toxout,结果只用了三天,整个人的气色就有了明显的好转。为何?因为奥美拉唑虽然能保护肠胃,但代价是抑制了大部分的胃酸分泌,这样会使整个消化系统絮乱,带来便秘以及食欲不振等问题。

取消了阿司匹林,只采用对肠道刺激小的氯吡格雷,这样就可以取消奥美拉唑,这样肠道的活力就自然回来了。至于香丹青,问题就更大了,这个里面含有中药黄芪,这种中药不但有肝毒性,而且可能会影响pd1起效,这可是大名鼎鼎的陈列平教授亲口说的。地球上知道这事的人没几个,别问我怎么知道的,我只想说,自助者,天助之,与各位共勉。

2016年4月,父亲采用pd1已八个月有余,不规则地注射了六支pd1,目前已经检测不出癌细胞,症状也彻底消失了,所以,就此停药了。到这个月为止,停药已经15个月了,继续完全缓解。

这个月我放弃了慵懒和蛰伏,主动出击去了解了最新的技术的进展。这个月在技术层面取得的最辉煌的成就,应该就是MSI指标的确立了。这个指标可以作为PD1治疗的排除性指标使用,也就是说,这个指标是阴性,基本上就可以除PD1起效的可能了。这比原有的PDL1指标更为精确,能让病人少花冤枉钱。

为什么说癌症之所以难以克服,归根到底,是因为在这场厮杀中,敌人是我们自己。癌症不是什么毒素,不是病毒,癌细胞恰恰就是我们的自体细胞,是我们自己。本是同根生相煎何太急,对癌细胞赶尽杀绝,并不是办法。

下面是我总结一些在抗癌路上的见闻和体会:

一、关于心态转变

自父亲确诊肺癌晚期到现在已经完全缓解,我自己从一个医学白痴变成了大家口中的“老教授”。转变,其实是从我开始的。

一个表面健康的人,突然发现癌症,而且是晚期,无论这个人多坚强,也是会被彻底击溃的。如果自暴自弃的心态蔓延开来,后续的治疗注定不会有好效果。所以,第一个转变首先应该发生在病人的心态上。家属往往觉得很为难,不知道怎样跟病人表明他已经患病了,而且还是重病。我的建议是,有了成熟的方案后,开诚布公的跟病人谈。

想当年我父亲确诊后,我并没有马上告诉他。我先瞒着他,做了基因测序,并且自学了肺癌治疗的基础知识。在基因测序有了结果,可以吃靶向药后,我才跟他坦白了病情。在坦白病情的同时,我告诉了他我手上有完整的科学的治疗方案。所以他在最短的时间内接受了这个事实,并且开始积极配合治疗。我觉得这个转变是最基础的。

第二个转变,是家属自己。如果家属本身都放弃了,那后面的奇迹不可能发生。我不觉得每个家属都要像我这样蜕变成一个准医生,但起码的知识是一定要有的,因为在面对抉择的时候,医生是不会帮你的,决定只能由家属来做。那如果家属一点都不懂,请问怎么做抉择。这个病要做抉择的情景很多,比如要不要做化疗,靶向药耐药后是化疗还是二次活检等等,数之不尽。如果没有知识储备,抉择就是拿亲人的生命开玩笑。

转变,让绝望变成希望。我们在希望转机出现的同时,请务必从自身的转变做起。

二、关于靶向药耐药

对于靶向药的耐药,我认为其实是从吞下第一片药物的时候就已经出现了的。耐药的过程,其实就是对靶向药不敏感的癌细胞,取代对靶向药敏感的癌细胞成为病人体内主要矛盾的过程。最近,我接触了一个病例,印证了我的这个想法。

这个病人原本是19缺失,吃了将近两年的易瑞沙,效果很好。但后来发现了耐药的迹象,再次检测,发现了KRAS突变。采用PD1治疗后,KRAS被抑制,19缺失重新活跃,又重新回过头来吃易瑞沙,奇迹出现了,易瑞沙的效果再次变得锐利无比。

这个轮回,向我们清晰的展示了KRAS和19缺失如何在PD1和易瑞沙的轮回作用下此消彼长。如果这种轮回能够不断循环,我觉得这甚至这也是治愈癌症的一条路。毕竟,哲学上没有胜利,只有平衡。我们其实无法战胜我们自己,我们需要的,只是使自己的身体重新恢复平衡。

三、关于营养

每天一粒复合维生素,早餐后吃。午餐后吃两粒鱼油,一粒卵磷脂。晚餐后吃一粒q10,剂量100mg。正常人也可以这样吃,虽然只是保健品,但如果坚持服用,可以延年益寿。

为什么这么吃,是有科学依据的。复合维生素是基础,因为我国的饮食习惯喜欢高温烹调,导致食物中的维生素损失严重,所以采用一片复合维生素来弥补;

鱼油是不饱和脂肪,具有降低血液粘稠度的作用,晚期癌症病人通常都会出现血液粘稠的现象,鱼油正好可以缓解这个问题;卵磷脂能护肝护脑,而且与鱼油是绝配,可以最大限度的发挥鱼油降低血液粘度的效果,同时能清除血液中的垃圾。

最后q10是护心的,而且还有提神提气,增强免疫力的作用。以上四种营养元素都是极其重要的元素,但国内的饮食习惯又往往会导致这些关键元素的匮乏。

所以建议大家适当进行补充,毕竟抗癌是场硬仗,除了正面战场要找到合适的药物外,后勤也是需要保证好的。