原标题：警惕不罕见的罕见病
专家简介：
吴凤岐，一级主任医师、教授、研究生导师，燕达医院儿科疾病诊疗中心主任、首都儿科研究所风湿免疫科首席专家、中国医师协会儿科分会风湿免疫病专业委员会主任委员、中华医学会儿科分会小儿免疫学组委员、中国医师协会儿科分会委员、北京大学医学部风湿免疫学系委员、卫生部全国医师定期考核儿科编辑委员会委员。
1999年至2004年11月任北京儿童医院内科首任风湿病专业主任，2004年11月起任首都儿科研究所风湿免疫科主任，是首都儿科研究所风湿免疫科的创建者。从事儿童风湿免疫的临床、科研和教学工作30余年，成功诊治大量风湿免疫病患儿，深受患儿及家长的信赖。
孩子也会得关节炎？很多人听到这个说法都会觉得不可思议。其实，关节炎并不是中老年人的“专利”，儿童也会得关节炎，不仅如此，如果孩子得了关节炎诊治不及时后果比成年人要严重得多。
在国际罕见病日来临之日，河北燕达医院儿科疾病诊疗中心主任吴凤岐呼吁社会重视幼年特发性关节炎，也叫幼年类风湿关节炎，这种疾病的国际发病率在千分之一左右，并不罕见，但是因为关注度不够，误诊漏诊率极高，公众认知率非常低，可以称得上是“不罕见的罕见病”。
据吴凤岐主任介绍，幼年类风湿关节炎属于儿童风湿免疫类疾病。疾病症状包括持续发热、高烧、关节肿胀疼痛、皮疹以及末梢血白细胞值增高等。因为症状与很多疾病类似，找不到病因，抗感染治疗效果无效，很难确诊。
孩子与成年人不同，表达能力有限，很多家长想不到孩子也会得关节炎，非常容易耽误治疗。其实，幼年类风湿关节炎如果得到早诊早治，多数预后效果是好的，甚至可以跟正常孩子一样学习生活工作。但不幸的是，很多患儿在确诊时已经错过了治疗的最佳时机，造成了严重后果，比如出现心包积液、骨髓侵害、多关节变形，可以致残甚至致死等。
吴凤岐主任曾经治疗过一位小患者，因为父母外出务工，孩子跟奶奶生活在一起。病症初期，小患者只是手臂关节肿痛，家里人不懂，也没有当回事儿。等到孩子的手臂已不能正常伸直，只能保持弯曲状态才被发现，为时已晚，无法逆转，成为终身遗憾。
“幼年类风湿关节炎的晚期患儿很像‘石膏人’。”吴凤岐主任介绍，意思就是患者全身多个关节屈曲强直变形，身体无法活动，没有生活自理能力，如同一个石膏像，患儿及家长都很痛苦。很多患儿家庭在寻求诊断治疗的过程中走了不少弯路，误诊漏诊情况时有发生，给家庭造成了沉重的经济负担和精神压力。
目前，严重幼年类风湿关节炎才被纳入大病医保范围，在治疗过程中亦缺乏专门获批的儿童用药。此类疾病的社会知晓率低下，导致贫困群体在诊疗过程中受到的社会援助不足，因病致穷现象屡有发生。只能依靠患儿家长自发性成立医患联盟进行缓解。
幼年类风湿关节炎是一个可以治疗的疾病，如果早期诊断，合理治疗，多数患儿预后良好，可以回报家庭与社会一个健康的孩子，希望社会能够重视此类疾病，它的诊疗价值非常高。吴凤岐主任希望全社会重视起儿童风湿免疫类疾病，不要让一个孩子因为没有受到重视而失去宝贵的健康身体，甚至是生命。
(责编：赵鹏、张希)
