尔芭(Alba Parejo)2001年出生于西班牙巴塞隆纳,罕见疾病让她全身上下带有几百个「黑色素细胞痣」,有些就像普通的晒斑,有些则像大面积咖啡色胎记。
5岁前艾尔芭就动过30次以上的手术,疗程不但痛苦,也常留下疤痕,但有些地方黑色素细胞痣仍会不断冒出来。她全身共有约500个细胞痣,医生也表明无法全部根除。
这样的外表让她小时候充满自卑,她总是成为瞩目焦点或被取笑,「外星人」、「大麦町」、「点点人」,她数不清自己被取过多少绰号,而外表,是她无力改变的事实。
有时候即使大人,都会用异样的眼光看她。「小的时候,我就发现很多人会因为我的皮肤盯着我看,那总是让我感觉很差。陌生人都好像我是怪物一样盯着我。」
「那时我只有13岁,我只想要看起来很正常。我常常哭一整天,希望我如果是别人多好。」
幸好,家人和朋友给她最坚强的支持。妈妈带她去做心理咨商,也让她渐渐接受自己的外貌。
她学会接纳自己的身体,建立自信。「我体认到我的痣、我的疤痕、我的外在条件,不论是身体上或是心灵上,都是『我』的重要部分。」16岁那年,她终于下定决心不再躲避、隐藏。她开始在网路上分享自己的相片和生活。
很快,她发现仍然有许多善良的网友。她的相片被点赞、被喜欢、被分享,尽管仍有不同的声音,批评玩笑仍然存在,但她从中得到许多鼓励、支持和力量。
她更立定目标,参加了一场以「接纳身体」为主题的选美竞赛,最后竟获得冠军!这同时也代表,她的照片和形象,将出现在西班牙许多看板、报章杂志甚至公车广告面板上。
「现在我体认到,我的皮肤很美丽、很特别、很唯一」艾尔芭骄傲地说。
「我感到更积极正面,为了帮助其他人,我也试着让大众知道这种疾病。我很喜欢听到别人告诉我,我改变了他们的生命,那是鼓励我继续展现身体的动力。」
不是每个拥有缺陷,生下来就和别人不同的人,能拿出这样的勇气,克服自卑和嘲笑,在大众面前展现自己。
这样的自我接纳和自信也花了她十几年才成功,她的精神令人印象深刻!