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作者介绍
儿童重症临床营养干预：我们要用什么来爱你？（开篇）
文章｜Lingxia MS, RD 校稿｜XinyinPHD, RD
编审｜HaoranPHD 设计｜Fay
儿童癌症
已经是继意外伤害外
最大的儿童死亡因素
在全世界，每两分半，就有一个孩子被确诊为癌症；每7分钟，就有一个孩子因癌症而死亡。研究表明，我们国家的儿童癌症患者以每年2.8%的速度增长[1]，虽然也有癌症检测水平和确诊率的提高这个原因，也不排除其他原因，如生活方式和环境的改变。
一个孩子被确诊为癌症，对于任何家庭的影响都是万分巨大的，对一个家庭的幸福都是致命的打击。
儿童身患癌症
是什么导致的？
我们可以预防吗？
目前的科学研究没有给出很好的答案[2]，很小的一部分原因与孕期环境相关，如核辐射。也有一些研究推测和孕期的饮食有关系[3-5]，如孕期健康饮食可能可以降低白血病风险；而孕期饮酒则可能会增加风险。
基因遗传也占一定因素，如唐氏综合症患儿也增加患白血病的风险。
然后75-90%的情况是我们并不知道原因[2]，还需要更多的科学研究来为我们揭示。
儿童癌症
是一种病吗？
不是，它是一类病。儿童癌症有很多类型，还有不同的亚型。
主要可以分为3类：白血病，淋巴瘤，实体瘤。
白血病是患病率最高的，尤其是急性淋巴细胞白血病。淋巴瘤包括了霍奇金淋巴瘤， 非霍奇金淋巴瘤等。实体瘤就是骨骼，肌肉，大脑，器官组织癌变，比如神经母细胞瘤，脑、肾、肝等恶性肿瘤，软组织及骨肉瘤等。
儿童癌症
能治好吗？
儿童癌症患者的治疗存活率已经显著提高了，美国达到了80%以上[6]，我们国家也达到了60-70%[1]。 有的种类，比如急性淋巴细胞白血病的五年无事件生存率已经到达了90%[10]。
儿童癌症治疗
挑战
孩子确诊为癌症后，去哪里治疗？怎么治疗？医药费怎么付？谁给家长指条靠谱的明路？
孩子吃不下东西？体重不停地掉怎么办？有多少人，多少医院在积极主动地给孩子提供营养干预，为治疗的进行和康复提供良好的身体基础？
孩子愁眉不展，怎么给孩子提供心理支持？谁给家长提供心理安慰？有多少孩子和家庭可以得到专业的心理辅导，为漫漫治疗康复路提供一丝心灵的温暖与救助？
孩子接受完治疗，进入康复期了，谁来帮助他们重回正常的生活轨迹？
▲ 图片来源｜Youtube
儿童癌症患者的治疗情况虽然在慢慢提高，但是我们还是有很多的问题，还有更多的孩子和家人在受着疾病以及疾病带来的一系列经济社会问题的煎熬。
我们国家的儿童癌症治愈率是比美国低将近20%，可是，这是医生的问题吗？是治疗方法的问题吗？我看不是的，至少不是最主要的问题。在如今这个信息交流共享的时代，癌症的治疗的共识和研究结果的分享，基本不存在国界。那最主要的问题是什么？
凌霞觉得有4点：
科研投入
医药费承担
团队作战
社会意识与支持
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科研投入
我们对儿童癌症的科研投入实在是不够，全世界都不够。对于在儿童癌症治疗世界领先的美国，在政府对所有癌症的科研资金投入中，对于所有不同种类的儿童癌症总共占到4-6%[7-8]。而仅仅是对于直肠癌或者是前列腺癌的研究经费投入都分别到了将近7%[8]。而我们国家，就更少了。
由于我们国家人口基数大，我们有大量的儿童癌症患者，这无疑是给研究提供了大量的样本。治愈一个儿童癌症患者，换来的是几十年的高质量生活，是一个人的一生啊！
在过去30年，有超过200种针对成人癌症的新药问世，然后对于儿童癌症，仅仅3种[9]！没有药物进展，临床治疗也很难有大的突破。
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医药费怎么承担
是有多少家长，是因为没有钱，而不得不放弃治疗？看着天价的医药费，无力承担，就算是可以治愈的癌症，又有什么用呢？
我们迫切需要一个更为合理完善的医疗保险体系，不要让任何一个孩子生存的希望，因为没有钱治病而破灭！
▲ 图片来源｜Youtube
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团队作战
儿童癌症的治疗，是一个团体大作战，离不开医生，护士，营养师，药剂师，理疗师（物理理疗师、职业治疗师或语言矫正师），儿童心理辅导者，临床社工的共同参与。
我们的医疗系统，社会构建，给孩子提供了一个怎么样的团队呢？
我们的临床团队是在积极合作吗？有多少医生还没有积极为孩子推动营养干预与支持？
▲ 图片来源｜Youtube
理想的治疗团队应该是这样的
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儿童癌症，并不是所有医院都有条件和能力治疗的。医院之间需要有一个合理有效的转诊制度。当孩子生病了，到当地医院看病，确诊或者疑似重症，可以由专业的医务相关人员给孩子联系适合的医院，将孩子转诊到可以提供治疗的医院，而不是家长自己奔波，完全不知道应该去哪儿。
确诊后，有临床心理辅导者给家长和孩子提供心理支持和辅导；有临床社工根据患儿的家庭情况帮助患儿家庭解决外地就医的食宿等问题，看病的保险等问题；有营养师根据孩子的营养状况作出评估，看孩子是否需要营养干预，根据治疗方案的不同，给家长进行营养宣教，让家长们对治疗可能带来的营养饮食相关的影响、副作用有个心理准备，给家长们讲解相应的对策。
治疗开始后，有医生，护士，药剂师结合孩子的疾病和家庭情况一起给孩子提供最适合的治疗方案；有儿童心理辅导者，临床社工时时关注孩子和家长的心理状态，生活需要，为孩子做心理辅导，让孩子能更好的合作，为孩子的住院生活带去一丝乐趣；有营养师实时监控孩子的营养状况，生长状况，饮食摄入，及时评估并实施适合的营养干预和支持方案。让孩子良好的营养基础为治疗和康复保驾护航；有物理理疗师帮助因治疗而长期卧床的孩子活动，运动，减少肌肉损失，避免体液堆积；有职业治疗师帮助孩子锻炼、保持基本的生活技能，练习因治疗而减弱的吞咽能力；有语言矫正师为孩子测试治疗是否影响了孩子的语言沟通，发音，安全地吞咽食物的能力，并提供治疗和帮助。
在治疗结束后，有营养师根据孩子的情况，为出院以后的饮食营养给出指导，为健康的生活方式给出建议，并定期回访；有理疗师团队（物理理疗师、职业治疗师或语言矫正师）帮助孩子恢复；有医生、护士给孩子定期回访；有儿童心理辅导者给孩子提供心理辅导，帮助孩子尽快适应出院生活；有临床社工为患儿家庭回归原来的生活可能遇到的问题提供支持和一定的帮助。
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社会意识与支持
我们的整个社会对儿童癌症还缺乏意识和支持。
有多少家长谈癌色变，一听到是癌症，就放弃了所有的希望？有多少混淆视听的不靠谱信息，一次次误导家长和孩子？
有多少人还不知道儿童也会患有癌症？更别说去支持了。有多少人，向患病的孩子投来异样的目光，而不是关心与支持？
当我们的治愈率日渐提高的时候，我们的学校准备好了吗？孩子能回归正常的生活吗？
没有任何一个父母不惧怕孩子身患癌症，没有任何一个父母不希望身患癌症的孩子能够被治愈，能够重新站起来，开心地笑，能够去继续精彩的人生，去追逐梦想。
儿童癌症，不是别人家的事。你怎么知道你的孩子不会呢？你怎么知道你孩子的孩子不会呢？我们每一个人，都可以为打赢儿童癌症这场战出一份力：
向日葵儿童癌症信息网在做，它出版了向日葵家庭手册，取材于美国最大最权威的儿童癌症组织（Children Oncology Group）的家庭手册，邀请专家学者，结合国内实际情况来编写，是对中国癌症患儿和家庭非常实用的信息指导。同时还邀请国内外专家，举办了12期关于儿童癌症的讲座。
香柏树儿童关爱中心在做，香柏树为儿童癌症患儿的康复提供帮助，教爸爸妈妈如何给孩子提供营养的饭菜，关爱孩子的心灵，给家庭提供心理支持，让儿童癌症患儿和家庭在康复的路上不孤单。
还有北京新阳光慈善基金会，它开展了阳光病房，建立“新阳光·助医儿童白血病研究基金，开展“联爱工程”项目，用一个地级市来做政策试点，探寻与优化解决方案。
还有广州金丝带特殊儿童家长互助中心，凝聚家长，从多角度关爱患儿， 开展了愿望成真、医疗游戏、游戏辅导等项目，帮助癌症患儿实现他们的小心愿，通过游戏给他们提供心理支持与关爱。
也有科普达人菠萝，写了无数篇高质量的关于癌症，关于儿童癌症的科普文章。
还有很多其他的组织和个人，凌霞就不一一枚举了，心里深深的敬佩他们为儿童癌症患儿和家庭所做的一切，为他们点赞。
儿童癌症
你可以做什么？
每一个你、你、他、她，你的了解，你的关注，你的分享也是在为儿童癌症出力。同时推动周围人去了解关注儿童癌症，就是推动整个社会提高意识。多一分了解，就多一分理解，多一个声音，就多一些改变现状的可能！
如果你是患儿父母，请相信科学，相信医生，不要被不靠谱的信息迷惑。癌症的治疗，是不可能轻而易举的，没有什么神奇的食物，一吃就好。
也请和其他家长分享你的心路历程，让癌症患儿的家庭在这场抗癌的路上不孤单，相互支持。
如果你是科研工作者，除了努力科研外，可不可以加入我们科普的行列，让科学与理性之光照亮绝望，赶走误解？
如果你是政府要员，可不可以争取增加为儿童癌症的科研投入，支持新药开发；可不可以推动医疗保险的改革？不要让任何一个生命的希望在医疗费用面前破灭。
如果你有资源，可不可以为奔走异乡看病抗癌的家庭提供住房资源？可不可以给孩子提供一顿卫生营养饭菜？可不可以推动民间团体为儿童癌症出力？
如果你有创意，有点子，与我们一起分享，让现有的资源在我们的头脑风暴中更好地被利用！
有关注，就有了解；
有传播，就有影响；
有支持，就有改变现状的希望！
你，不一起来吗？让我们形成一个强有力的大团队，和孩子们一起打赢儿童癌症这场战斗！
前路崎岖，我们一起走，
众志成城，让未来有希望！
我要做什么？
营养，在儿童癌症的治疗和康复中，十分重要！
我遇到有家长给我说，孩子每周体重都在下降，什么都吃不下，妈妈用吸管来一点点喂，也喂不了多少，都喂了一周米汤了，还能喂点啥？是不是不能吃肉，只能吃素？是不是多让孩子饿饿，可以饿死癌细胞？等等的问题，看了很揪心。为什么，为什么我们医院没有给患儿的家长提供营养教育，为什么不根据孩子的身体状况及时提供营养支持？为什么要让他们独自奋战？
我不知道一个体重掉了30-40%的孩子，怎么能够承受癌症的治疗；我不知道一个营养极度不良的孩子，怎么在一个肿瘤切除的手术后很好的恢复。
凌霞，作为在美国医院做儿童重症营养的临床营养师，此次特别携手「极养视界」，开设儿童重症临床营养干预专栏，希望可以给国内的临床工作者分享包括儿童癌症在内的儿童重症医疗营养治疗和临床案例。以循证医学为指导，推动我们对重症临床营养干预的认识和应用。
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参考文献
[1] Zheng, Rongshou, et al. "Incidence, mortality and survival of childhood cancer in China during 2000–2010 period: A population-based study." Cancer letters 363.2 (2015): 176-180.
[2] http://www.who.int/ceh/capacity/cancer.pdf
[3] Milne, Elizabeth, et al. "Maternal folate and other vitamin supplementation during pregnancy and risk of acute lymphoblastic leukemia in the offspring." International journal of cancer 126.11 (2010): 2690-2699.
[4] Jensen, Christopher D., et al. "Maternal dietary risk factors in childhood acute lymphoblastic leukemia (United States)." Cancer Causes & Control 15.6 (2004): 559-570.
[5] Latino-Martel, Paule, et al. "Maternal alcohol consumption during pregnancy and risk of childhood leukemia: systematic review and meta-analysis." Cancer Epidemiology and Prevention Biomarkers 19.5 (2010): 1238-1260.
[6] https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers
[7] https://www.cancer.org/research/currently-funded-cancer-research/grants-by-cancer-type.html
[8] https://nationalpcf.org/about/facts-about-childhood-cancer/
[9] http://www.curekids.cn/
[10] Pui, Ching-Hon, and William E. Evans. "A 50-year journey to cure childhood acute lymphoblastic leukemia." Seminars in hematology. Vol. 50. No. 3. WB Saunders, 2013.
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