4月19日下午,患有急性淋巴细胞白血病的浩浩(化名)顺利进行了脐带血造血干细胞移植。经历了6年的治疗之路后遭遇复发,弟弟储存的脐带血与之配型只有四个点,这一系列的“寒冬”后,医生为其在山东省脐血库寻找到一份合适的脐带血供其移植,让他得以拥有重获新生的机会。在不远的将来,相信浩浩会迎来属于他的春天。
男孩罹患白血病
化疗两年逐渐稳定
3月18日,是浩浩(化名)8岁的生日。在这天,浩浩爸爸在自己的朋友圈留下这样一段话:“人生是残酷的,对于生命的长度,它不能像买菜一样可以讨价还价,我们有时所能做的只能是默默地去承受。每个人都有属于自己的寒冬,它终究不可避免。未来既然深不可测,难以掌握,那么就安心地活在当下吧!”
浩浩今年8岁了,但是他比同龄人瘦小很多,那是因为6年前他不幸罹患急性淋巴细胞白血病。
2012年5月,浩浩一开始出现异样,四肢无力时,家人并没有在意,认为是孩子犯懒,总是让人抱。可后来症状越来越明显,孩子有时竟然会一下子摔倒。于是家人便带浩浩来到医院,化验结果显示血小板低于正常指数,医生建议前往大医院进行进一步检查。最终2012年6月份在省立医院确诊为急性淋巴细胞白血病。
家族中并没有患癌的病史,住的也都是旧房子,实在想不出究竟是什么原因让浩浩患病。一家人收拾好心情,将全部精力投入到孩子的化疗之中。经过两年的化疗,花费了近30万元,家中的积蓄也都消耗殆尽。好在浩浩的病情也出现了好转,逐渐趋于稳定。
不幸今年病情复发
弟弟脐血配型却不符
在回家后的康复期中,全家人都小心翼翼地照顾着浩浩。家中一遍又一遍地消毒,食物谨遵医嘱,挑选新鲜蔬菜进行烹制。但是患病后的浩浩比以前更为挑食,常常饭菜热了一遍又一遍,仍然是不动一筷子。已经8岁的浩浩,体重只有40斤。浩浩出生时并没有储存脐血,在得知脐带血可以为孩子提供造血干细胞以后,作为医生的妈妈便在生弟弟时选择储存了脐带血。一方面考虑到今后如果浩浩移植可以进行配型,另一方面也是为弟弟今后的健康储存一份生命备份。
本以为一切都在回归到正轨时,大家一直担心的事情发生了。2018年1月,在例行血常规检查时,医生告知浩浩的病复发了。化疗已经无法控制浩浩的病情,而现在,唯有造血干细胞移植才能救治浩浩的病。虽然留存了弟弟的脐带血,然而弟弟留存的脐带血与浩浩的配型并不是很合适。一家人一筹莫展时,主治医生那儿传来了好消息,在山东省脐血库找到了一份合适的脐带血可供浩浩移植使用。
救助基金解忧愁
脐带血移植迎新生
移植方案定下了,可进舱的钱却让一家人犯了愁。浩浩爸爸说,自己就是白手起家,从农村到城市,能够拥有一个安居之所就是最大的心愿。经过夫妻二人打拼,也终于有了自己的小家,可孩子患病,昂贵的治疗费用让这个家庭难以承受。
“我们与真正的农村人还不一样,虽说有一份工资,长时间处于休假状态,也是微乎其微。孩子治病的钱都是借来的,这次进舱治疗,又是花了不少钱。借过一次,就不好意思再开口了。”浩浩爸爸看到要进行脐血输注后,连忙站起身子,靠在移植舱窗前。
“每次送饭都很难受,看着孩子因化疗无法下咽,我也是饭都吃不下去。再难再苦,也得给孩子治病。”自打孩子生病后,浩浩爸爸体重掉了20多斤。
针对浩浩一家的情况,山东省脐血库的工作人员建议他申请山东省红十字会脐血库救助基金,可以减轻一部分经济负担。该基金由山东省红十字会与山东省脐血库共同设立,由山东省脐血库捐赠人民币200万元设立,主要用于救助接受脐带血移植治疗的贫困家庭血液病儿童(18岁以下)。事后,浩浩爸爸详细了解了相关内容,在得知同楼层的病友也进行了申请后,便向他咨询相关申请事宜。
4月18日,浩浩完成了脐带血输注,愿他迎来自己生机勃勃的春天。
齐鲁晚报·齐鲁壹点张晓燕
齐鲁晚报
