4月7号《奇葩大会》的最后一集上，来了一名叫阿培的女孩，她来奇葩大会的目的，主要是向大家介绍一种罕见病——发作性睡病，你知道这种病怎么回事么？
根据阿培的科普，得了发作性睡病的人，随时随地都有可能睡着，上课睡着、工作睡着、甚至走路都睡着。天啊，我听到这都觉得好恐怖了。
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而阿培自己就是发作性睡病的患者，不，应该说“觉（jiào）主”。这个名字的由来，是因为她不喜欢称呼自己为患者，于是她在她创立的互助社群里称呼病友们为觉主，这样的好心态真是值得称赞。
说起这个病，想起了《海贼王》，随时随地都能睡着，这不是艾斯和路飞吗？艾斯在阿拉巴斯坦的餐馆吃饭时突然睡着了，当时大家还以为他死了吓一大跳。
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而路飞更夸张，在挨打的时候也可以睡着。
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动漫中看起来好像萌萌的，但实际上，这个病的真相会让大家感到恐慌。
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这是什么病？会怎么样？
觉主阿培从四岁开始就能随时睡着，上幼儿园时，她的爸爸骑摩托车送她上学时要用绳子把她绑在自己身上，因为她总是困到要从车上摔下去。小时候妈妈最常对她说的话就是，“你除了睡觉还会干什么？”
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从小学到大学的整个求学过程，阿培一直都是“特困生”。有一次她上课睡觉被老师看到，让她站起来，可是她站着还是睡着了。老师也只能很无奈地说，“你还是坐下睡吧。”
不仅是上课会睡着，就连考试也照样说倒下就倒下。阿培无数次在托福考试中睡过去，每次醒来听力部分都已经结束了，每次都只能心里面暗自咆哮。高中毕业后，阿培去美国念大学，但这个时候也是她病情最严重的时期，一天常常要睡17个小时以上，那个时候她每天都对自己说，“你怎么还没睡死啊！”
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直到她的美国同学发现了她的异常，告诉她，这个世界上有一种病叫narcolepsy（发作性睡病）。这种病通常需要经过医院十几个小时的睡眠检测和检查才可以确诊，但阿培只在短时间内睡着了几次就被确诊，因为她只花了14秒就进入了快速眼动睡眠状态。
这就是最典型的发作性睡病的症状，一般人需要90分钟左右才可以进入快速眼动睡眠状态，而发作性睡病的患者只需要十几秒就可以进入这个状态。
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发作性睡病有四种症状，分别是发作性嗜睡、猝倒症、睡瘫症、入睡时幻觉。
睡瘫症就是俗称的“鬼压床”，入睡时幻觉发作的时候常常让人分不清梦境和现实。阿培说，“我几乎每天晚上都在做各式各样的噩梦，有时候能逃脱，有时候却困在梦里出不来。好不容易噩梦中惊醒，却遇上睡眠瘫痪，任凭怎么努力，身体都无法动弹。”
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更可怕的是，这种幻觉在白天也会发生，阿培曾经在开车的时候突然犯困快速进入睡眠且出现了幻觉，这种幻觉你无法分清是梦境还是现实，她以为她在开车，其实她已经睡着了。
阿培说，“有一次，我开着车睡着了，一下子追了尾。幸亏当时正在堵车，速度很慢，以至于双方的人和车都没事。但这一撞彻底撞醒了我，让我意识到开车真的很危险。”
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还有猝倒症，马东在这期《奇葩大会》节目上就说他有个朋友，晚上坐在沙发上看电视时，突然说一句“我要睡觉了”，然后起身走向卧室，结果在走廊上就轰然倒下睡着了。他的太太默默地替躺在地上的他盖上被子，如此便是一晚了。
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这些都是患有发作性睡病的人日常生活中常见的状态。10岁至20岁是这个病的高频发病期，这个时间段正好也是人生中最重要的求学阶段。大部分的患者不知道自己是生病了，在求学阶段不断遭遇打瞌睡、睡不醒，而导致老师家长的不理解、同学的嘲笑。
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心理上的困扰，再加上因为晚上无法连续性睡眠，白天又必须强撑着学习或工作，造成长期的睡眠不足，很容易给发作性睡病的患者造成抑郁、自卑、暴躁等不良情绪，甚至对生活造成极大的影响。
像阿培这样，知道自己的情况并且有机会有条件去改变，已经是非常幸运。
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为什么要科普这个病？
因为阿培的坚持，让“发作性睡病”得到了更广泛的关注，同时，越来越多的觉主找到了她，从十几岁的孩子到二三十岁的成年人都有，他们还分享了自己的故事。
有一位14岁觉主的妈妈说孩子很小时，就会在她的电动车后面睡着，一直以为是因为年纪太小了，觉多。孩子小学六年一直都有上课睡觉，晚上做作业效率非常低的情况，但一直没被重视起来。
直到有一次，孩子在看牙医的短暂过程中睡着了，牙医告诉她孩子可能哪里出现了问题，她才第一次想到要去看医生。
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但国内对这个病其实了解很少，甚至很多医生都不懂，这位妈妈带孩子去问诊的结果是睡太晚了。病情就这样一再被掩盖了。后来，孩子在求学过程中不断被人嘲笑，“瞌睡虫”、“懒虫”的称呼挥之不去。因为上课爱睡觉，没有同学跟他玩，他也不爱说话，情绪也越来越不稳定，甚至和意见不合的同学打起架来。
由于找不到病理性的原因，还曾经带孩子去精神病院问诊，连学校的老师也在说，“实在不行，就休学吧。”这样的青春期不管对哪个小孩来说都是悲剧。最后，总算找到一家有相关资质的医院做了检测，确诊为发作性睡病。但孩子的性情已经很难改变了。
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还有一位江苏的觉主分享了自己的故事。她从高二开始就犯起了睡病，那是一次历史考试，她在考试上睡着了，卷面上一片空白。老师在课堂上把她叫到讲台，问她试卷问什么有这么多空白，她直言说考试时打瞌睡了。全班的哄堂大笑，她一辈子都忘不了。
在那之后，她越来越觉得自己上课无法集中注意力，因为讨厌打瞌睡的自己，睡魔来袭的时候，她甚至用小刀划自己的手臂。即便如此，也没能帮她战胜睡魔。因为实在想克服打瞌睡，每次想睡的时候她就举手主动要求站起来，但是即使站起来，她还是睡着了。
这位觉主说，“那时候，我感觉自己就像一列有了故障的火车，我很想停下来休整休整，但是生活逼着我快速行驶，我一度担心哪天自己就报废了。”
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还有一位26岁的觉主，发病整整十年了，已经工作的她发现自己腿软猝倒的频率越来越高，犯病的时候，要很努力去控制自己才不至于在大庭广众下摔倒在地。去年一年，无数次开车睡着、吃着饭睡着、逛街甚至坐地铁站着都睡着。
三月份的一天，她开着车又睡着了，追了前面车的尾，所幸的是人没事。
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国外也同样有困扰的人，比如身为发作性患者之一，Sarah Elizabeth拍下了自己在练习舞蹈的过程中发作的样子，希望能让大家更了解这个病。
从视频中我们可以看到，Sarah经常会突然陷入睡意来袭、挣扎、睡着、醒来、再度睡着、再度醒来，最后变得混乱、虚脱的状态。
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“就像患有癫痫的人一样，我无法控制自己入睡的意愿，也不能控制发作。”Sarah在视频中说。很明显她感到相当痛苦。
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在家里还好，席地而睡还不至于对自己造成什么伤害。更可怕的是发作的时候在做一些高危的事情，比如说正在开车。正如阿培在节目中所说，全国40%~70%的车祸原因是疲劳驾驶，这背后又有多少是因为这突如其来的睡病呢？无人知晓。
所以我们要让大家知道这个病，要让大家知道这不是一个靠自己注意就可以避免的事情。
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这个病的发病率大概是两千分之一，按照中国的人口比例来算，大约有70万患者，但目前确诊的人数却只有5000人，也就是说，有大量的患者仍然处于不知道自己患病的状态，又或者是被当做其他疾病在治疗。
患了发作性睡病的患者应该避免从事高危险性的工作，如高空作业和驾驶等。不要单独去危险场所和从事有危险的娱乐活动，如游泳、攀崖等。
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虽然这是一个慢性终生疾病，目前还不可以治愈，但可以通过药物和规律的生活控制病情。有规律的生活，避免情绪激动、过度劳累、过度暴食暴饮，戒除烟酒，保持规律、足够的睡眠，做到这些，就可以把生活控制在正常的范围里。
有一位觉主分享了自己跟发作性睡病对抗的经历，就是通过运动来改善自己。慢跑、快走、骑自行车，每天在睡前运动一下，夜晚她醒来的次数减少了，梦也做的少了。每天早点起床，早点吃饭，然后再躺下睡一会儿，就能让上午的时间基本保持不再瞌睡。慢慢地，作息规律自己就抓住了。
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瞧，只要学会接受它，学会和它相处，就能真的和平共处。所以觉主们，别怕。而我们也应该知道，不要看到嗜睡的人就嘲笑他们，其实这是病，应该好好关爱这样的群体，比如当他们想睡觉的时候，大方拍拍肩膀说，“喏，睡一下呗？”
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还有这些痛苦同样值得我们关注
其实除了发作性睡病，这个世界上还有很多不为人知，却非常折磨人的病。
比如空鼻症，这种因为鼻息肉手术造成的后遗症，患者会感到鼻塞，而由于失去鼻粘膜来回馈气流的感觉，这还会伴随持续且经常出现的窒息感。简单点说，就是一种时常会感觉到窒息的病。这让很多患者活在无法逆转的痛苦中，还有忍受不了的人选择了自杀。
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大家不太了解的病，还有特发性震颤，这是一种特别容易和帕金森误诊的病，症状就是不分场合不分时间得手抖，在注意力集中、精神紧张、疲劳、饥饿时加重。这种罕见病会影响工作选择，就连社交也会有影响。患病的人因为这种无法控制的身体状态，也很容易患上抑郁。
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还有苏萨克氏症候群，患者大脑出现病变，记忆最多只能维持24小时。发病者主要是20-40岁的女性。英国一位19岁的英国女孩杰丝·莱登罹患了这种罕见怪病，对她而言，每天都是“新”的一天，她沮丧地表示：“我没有过去，只剩下现在”。
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《失恋界女王》电影男主角阿当只有24小时的记忆
还有一种现在很“流行”的病，叫慢性阻塞性肺疾病（COPD）。这是一种慢性炎症性肺部疾病，会导致肺部气流阻塞，症状包括呼吸困难、咳嗽、痰多和气喘。这是由长期暴露于刺激性气体或颗粒物质引起的，这些物质通常来自香烟烟雾和空气污染。
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简单点讲，病因就是雾霾和抽烟（包括吸二手烟）。这病目前也是无法治愈的状态，患者将终身伴随着咳嗽、气短、呼吸困难等问题。
看到这里，是不是很庆幸还能好好活着，真幸福！一定要健康规律的生活，坚持运动，保持好心情。而对于这些病，真的也很有必要让更多人知道，我们的社会也应该给这些患者创造一个更宽容的环境。
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你身边有人爱“瞌睡”吗？
你还了解过其他罕见病吗？
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